N. 10 ottobre 2005

Risponde il professor Francesco Cognetti, direttore scientifico dell’Istituto Regina Elena di Roma. Tel. 06.52666919

La prima biblioteca virtuale dedicata esclusivamente a informazioni sulla malattia tumorale è stata presentata nel convegno su “Azalea: un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini", svoltosi all'Istituto Nazionale per i Tumori Regina Elena di Roma. Per saperne di più, Prevenzione Tumori intervista uno dei promotori del progetto, il professor Francesco Cognetti.

Professore, quali sono le caratteristiche della biblioteca?
"Nasce nel 1998, presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, la prima "Biblioteca specializzata in malattie tumorali" per offrire ai pazienti uno strumento divulgativo di facile consultazione. Ha inizio così, con qualche difficoltà, la raccolta di pubblicazioni e società scientifiche che sono stati poi inseriti in un archivio elettronico. Questo è il punto di partenza per il progetto Azalea (la I° biblioteca virtuale realizzata dall'Istituto Nazionale per i Tumori Regina Elena, ndr). Con circa 2700 documenti, 1400 schede di associazioni, opuscoli, siti web e protocolli scientifici, si tratta della prima banca dati italiana di materiale informativo, pensata espressamente per il paziente e il cittadino. In tal modo tutti gli utenti, cliccando semplicemente sul sito azaleaweb.it, possono ottenere informazioni preziose sulla propria patologia o sui servizi di assistenza offerti dalle associazioni a loro più vicine".

Quindi, bastano un computer e l’accesso a Internet per trovare risposta ai tanti dubbi che assillano il malato e chi lo assiste. Secondo i dati di uno studio americano, pubblicato nel 2003 sulla rivista "A Cancer Journal for Clinicians", il 30-40 percento dei pazienti oncologici naviga in rete per rintracciare notizie sulla propria patologia e in generale su temi di salute. È una percentuale significativa e in costante crescita. Ma per un navigatore poco esperto ci possono essere dei rischi?
"Il rischio è che questi utenti incappino in notizie non accreditate. Chiunque infatti può inserire in rete e senza alcun controllo materiale informativo su qualsiasi patologia. Sono informazioni che, nelle mani di persone non competenti della materia, possono risultare oltremodo dannosi. Un altro problema da tenere presente è che molti dei siti web scientificamente validi sono in lingua straniera, in inglese soprattutto, come MEDline plus, o in lingua francese, come il CISMEF".

Professor Cognetti, è possibile evitare che il malato o il familiare cadano in in tali trappole?
"Certamente. Uno dei compiti essenziali del nostro Istituto è proprio quello di fornire notizie certificate con l’obiettivo di migliorare il rapporto fra specialisti e pazienti. Azalea, infatti, nasce all’interno di un più ampio progetto di Alleanza contro il Cancro. Ovvero proprio quello di rispondere al problema dell'eccessiva frammentazione e della potenziale superficialità delle fonti informative. Per raggiungere l’obiettivo, si metterà, a disposizione online, materiale divulgativo prodotto da associazioni no-profit e organizzazioni medico-scientifiche operanti in oncologia. Il tutto con un bollino di qualità: per la prima volta in Italia, infatti, la banca dati Azalea utilizza criteri di valutazione molto rigidi".

Quali sono questi criteri?
"Il materiale deve ottenere una prima approvazione dai catalogatori, che prendono in considerazione elementi quali la presenza di una fonte certa, la data di aggiornamento delle notizie presenti, i riferimenti a eventuali sponsor. Tutti elementi che fanno parte dell’Honcode, un codice internazionale di condotta in 8 punti pensato per i siti web. Dopo la prima valutazione, il documento deve ottenere l’ok da un comitato di psicologi e da uno scientifico. Quindi, tutto il materiale è vagliato e in seguito messo a disposizione degli utenti online oppure nelle biblioteche biomediche di riferimento. Per ottenere le informazioni contenute in Azalea, il soggetto può sfruttare un sistema di ricerca reso ogni giorno più semplice. Basta digitare, per esempio, le parole "tumore del seno", per vedere evidenziati ben 39 records, 14 documenti e 25 associazioni. Ogni documento è “assoggettato”, collegato cioè ad altre categorie come “terapie”, “prevenzione”, “fattori di rischio”, facilitando, così, la navigazione dell’utente. Non tutti i testi archiviati, però, sono disponibili in formato elettronico. In questo caso è possibile inviare una richiesta tramite computer alla biblioteca di riferimento che invierà per posta o fax il testo richiesto".