Esegui una ricerca

I diritti del malato oncologico

Lara Bettinzoli, N. 11 novembre 2010

Nel nostro Paese non esistono statistiche certe sul percorso sociale dei malati oncologici, sulle loro quotidiane problematiche, sulle difficoltà che sono costretti ad affrontare in ambito lavorativo.
«Non esistono - ci spiega il Professor Francesco Schittulli, senologo chirurgo e Presidente Nazionale LILT - dati sul numero delle persone che sono costrette ad abbandonare o vengono forzatamente allontanate dai luoghi di lavoro, moltiplicando così il percorso di sofferenza che sono già costretti a subire. Se si aggiunge alla privazione della salute anche quella della mancanza di un lavoro, il risultato è drammatico: si moltiplicano le incognite del futuro. Spesso, però, in questo percorso umano e personale giocano altri fattori e il principale è certamente rappresentato dalla carenza di informazioni. Carenza di corrette informazioni che si esplica sia sul fronte sanitario (a quale struttura rivolgersi, quali le terapie, quali le ultime scoperte della ricerca, quali le sperimentazioni in corso, quale oncologo consultare) che su quello della vita sociale e lavorativa: come coniugare le esigenze mediche della malattia con le necessità derivanti dalla propria attività? Come difendersi da possibili abusi? Perché se dal cancro si può guarire, di certo il percorso psicologico che la malattia costringe ad affrontare non può sobbarcarsi di un’altra pesante incognita, quella relativa alla conservazione del proprio lavoro. Le conseguenze psicologiche sarebbero o potrebbero essere devastanti. L’assenza dal lavoro e il successivo rientro pongono vari e complessi problemi di ordine giuridico: superamento dei giorni di comporto (cioè quel periodo che garantisce la conservazione del posto di lavoro durante la malattia); difficoltà a svolgere mansioni faticose e quindi possibile demansionamento o cambio di tipologia di lavoro; un atteggiamento pregiudiziale del datore di lavoro nei confronti della persona ammalata, che in alcuni casi porta al recesso del rapporto di lavoro».
Tre anni fa è stato redatto il “Manifesto per i Diritti del Malato Oncologico” il cui obiettivo è quello di: ampliare il periodo di comporto e di conseguenza il mantenimento del posto di lavoro, adozione di particolari tipologie contrattuali a orario ridotto, modulato e flessibile, promuovere iniziativi utili al reinserimento nel posto di lavoro del malato oncologico.

Professor Schittulli, quando è stato redatto il manifesto del malato oncologico? Lei ritiene che le persone con patologia oncologica ricevano un’adeguata informazione sui loro diritti di “malati”?
Sono trascorsi tre anni. Ma le date contano poco, quello che è importante è riuscire a raggiungere gli obiettivi e, soprattutto realizzarli. Il malato oncologico, assieme alla prevenzione, è sempre stato uno di quegli argomenti sui quali la LILT ha puntato la sua attenzione e il suo impegno. La cultura della comprensione di tutte le sfaccettature e di tutte le implicazioni che la condizione del malato porta con sé sono molteplici e complesse, tanto da poter parlare di effetti socio-economici rilevanti. Le ricadute colpiscono in maniera intensa la vita delle persone e della comunità. La malattia non è una mera questione dolorosa e personale, perché coinvolge direttamente la società, la famiglia, il lavoro, la sanità. La centralità del malato oncologico è sempre stata, assieme alla prevenzione primaria e secondaria, il tema di riferimento, la ragione sociale della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, fin dalla sua nascita, ormai quasi novanta anni fa. Non è un caso che da anni proprio per iniziativa della LILT si tengano gli Stati Generali dei Malati, ex Malati e familiari di malati di tumore, giornate di lavoro nelle quali le condizioni di vita di chi è colpito dalla malattia, quelle dei familiari, le questioni attinenti la vita sociale e il lavoro degli ex malati, vengono analizzate e studiate sotto i vari punti di vista, con il preciso obiettivo di verificare quali segmenti nel percorso del malato sono totalmente assenti o in qualche misura necessitano di essere rafforzati. L'esigenza di promuovere questo dialogo tra le parti nasce dalla consapevolezza che il cancro è diventato ormai una problematica di carattere sociale, poiché coinvolge ogni anno un numero crescente di persone. Il dibattito puramente medico-scientifico in questo scenario diventa insufficiente. È necessario sviluppare un'attenzione particolare alla sfera dei bisogni, delle paure, prestare cura al fondamentale processo di reinserimento sociale di chi è colpito dal cancro e creare le condizioni perché sia rispettata la libertà di chi si ammala. E’ proprio partendo da questi incontri che è nata l’esigenza di dotarsi di uno strumento in condizione di fissare quei punti indispensabili affinché il percorso della malattia possa svolgersi nel migliore modo possibile, limitando al massimo gli effetti collaterali, psicologici, familiari e sociali.

La patologia oncologica non ha solo un risvolto sanitario…
Insomma, il cancro non può essere considerato alla stregua di una malattia che colpisce il paziente, la sua famiglia e gli operatori sanitari, ma deve essere affrontato come una vera e propria emergenza sociale che richiede il coinvolgimento di diversi attori sociali, finalizzato proprio ad attenuarne l’impatto socioeconomico, oltre che, naturalmente, quello personale, psicologico, familiare e sanitario. La malattia oncologica non ha un unico risvolto, quello sanitario, ma investe direttamente la sfera sociale e lavorativa dell’individuo, senza dimenticare che non sono soltanto gli adulti ad ammalarsi di tumore, ma la malattia colpisce indiscriminatamente anziani, giovani e bambini. E, purtroppo, su questo dolorosissimo aspetto che coinvolge bambini, ragazzi e ragazze le statistiche, chissà perché, sono piuttosto avare. E se la malattia di un adulto ha implicazioni dirette sul versante sociale e lavorativo, quella in un bambino ha gli stessi identici effetti, anche se indiretti. L’assistenza e le cure richiedono il tempo e la dedizione degli adulti.

Quali sono i principali obiettivi della LILT?
Le corrette informazioni non sono mai troppe e, purtroppo, oggi sono assolutamente insufficienti sotto molti punti di vista, dal sanitario al sociale, dal supporto psicologico a quello dei diritti. Quanti malati, ad esempio, sono a conoscenza del fatto che la legge Biagi (decreto legislativo 276/03) con l’articolo 46 ha modificato la disciplina sul part-time, introducendo per la prima volta nel nostro Paese il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in rapporto di lavoro a tempo parziale per i lavoratori malati di cancro? Disciplina estesa successivamente (legge 274/07) anche ai lavoratori del pubblico impiego. La legge Biagi ha introdotto importanti facilitazioni per i malati di tumore. Ma è la percezione dei propri diritti, da parte degli stessi malati, che è ancora molto, troppo bassa. Recentemente è emerso che tra le donne colpite dal tumore al seno solo una percentuale bassissima era a conoscenza della possibilità di fare visite mediche senza dover ricorrere a ferie o permessi e lo stesso per quel che riguarda il diritto di passare ad una mansione più adatta al proprio stato fisico, o la possibilità di ottenere un periodo anche lungo di aspettativa non retribuita o, infine, di aver il diritto a poter passare a un part-time provvisorio. E, proprio riguardo a quest’ultima possibilità, sono tantissime le telefonate di cittadini che si rivolgono agli esperti legali della nostra linea verde nazionale SOS LILT (800998877) per chiedere informazioni. Ancora più preoccupanti, poi, i dati riguardanti l’utilizzo di queste facilitazioni. Solo il 2-3% è infatti passato a un part-time provvisorio, a lunga aspettativa o a una mansione più adatta. E lo stesso è avvenuto, con una percentuale di poco superiore, per quelle donne che hanno fatto ricorso a visite mediche senza sprecare giorni di ferie. Purtroppo la legge Biagi non è stata recepita e dettagliata nei contratti di lavoro collettivi e sarebbe forse necessario un maggiore impegno del sindacato. Per questo i nostri obiettivi sono quelli di impegnarci a far estendere la tutela del malato oncologico a livello di contrattazione e, in particolare, di evitare che il lavoratore perda il posto di lavoro per decorso di comporto, promuovere l’assunzione agevolata di particolari tipologie contrattuali a orario ridotto, modulato e flessibile e agevolare il reinserimento nel posto di lavoro. Tutto questo, oltre che trovare spazio nella contrattazione collettiva, deve divenire il punto di riferimento europeo sul quale costruire una direttiva che impegni tutti i 27 paesi della UE per un’attuazione legislativa e contrattuale concreta.

Per avere un sostegno umano, medico, psicologico, legale: ecco a chi rivolgersi
Le affezioni tumorali costituiscono un capitolo importante della patologia umana che grava tuttora in modo pesante sulla società, sia per la drammaticità della malattia, sia per gli aspetti psicologici ed economici, non meno importanti, ad essa connessi. Nonostante l’impegno dei ricercatori di tutto il mondo finalizzato a scoprire e combattere le cause dei tumori e nonostante i progressi delle terapie mediche, chirurgiche, radianti, biotecnologiche, essi rappresentano ancora oggi una delle principali cause di morte nel mondo e la loro diffusione è in costante aumento.
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori è un Ente Pubblico, su base associativa, che opera sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e sotto la vigilanza del Ministero della Salute. Si articola in Comitati Regionali di Coordinamento: è capillarmente presente sul territorio con 106 Sezioni Provinciali e oltre 390 punti Prevenzione (ambulatori per la diagnosi precoce).
La LILT, vanta su questo fronte una storia lunga quasi 90 anni che ne fa, sia pure con i limiti e le peculiarità che le derivano dal suo status di Ente Pubblico, un baluardo di credibilità e di concretezza in un panorama sempre più variegato di istituti, associazioni, fondazioni, enti e organizzazioni. È anche per questo che, in attesa di scoperte risolutive per la cura della malattia, la corretta informazione, la prevenzione, il supporto psicologico e quello legale, rappresentano il percorso naturale sul quale la Lega Italiana per La Lotta contro i Tumori profonde il suo massimo impegno, anche attraverso migliaia e migliaia di volontari che contribuiscono alle sue attività.
Le patologie oncologiche, sia nelle fasi acute della malattia che nelle fasi successive di riabilitazione e trattamenti terapeutici a lungo termine, incidono sulla vita affettiva e socio-relazionale dei pazienti e rendono spesso difficile la normale ripresa dell’attività lavorativa.
In questo campo risulta fondamentale l’apporto competente e appassionato LILT, che ha come obiettivo principale quello di costruire attorno al malato oncologico una rete di solidarietà, di sicurezza e di informazione.

Articoli della Costituzione nei quali si parla dei diritti del malato
Come appare logico ed evidente, la Costituzione Italiana non entra e non potrebbe entrare nel merito delle singole patologie, ma certamente enuncia dei principi fondamentali che riguardano direttamente anche il malato oncologico. Mi riferisco in particolare agli articoli che stabiliscono i principi fondamentali, (1-12) come i diritti inviolabili della persona, la pari dignità sociale di tutti e l’eguaglianza di fronte alla legge, il diritto al lavoro, l’inviolabilità della libertà personale. Poi, per quello che ci riguarda più direttamente, andiamo al titolo II sui rapporti etico-sociali e precisamente all’articolo 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. E ancora al Titolo III sui rapporti economici, dove l’articolo 38 recita: “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato. L'assistenza privata è libera”. Di certo senza dimenticare tutti gli altri articoli che riguardano il lavoro e stabiliscono quei principi generali che la LILT ha tentato di tradurre nel concreto proprio nel Manifesto per i Diritti del Malato Oncologico.

Il manifesto per i diritti del malato oncologico
Se fino a ieri il tumore era una malattia del mondo industrializzato, questa tendenza si sta rovesciando e la forbice percentuale si assottiglia sempre di più. In Italia sono oltre 250mila i nuovi casi di tumore registrati annualmente, con un incremento di oltre l’1% rispetto al 2005. Complessivamente abbiamo una cifra di malati ed ex malati di oltre 2 milioni di persone. Così, anche se la medicina e la ricerca fanno passi da gigante e la mortalità lentamente diminuisce, la malattia continua inesorabilmente a svilupparsi. E già le stime parlano di un incremento dei malati in Italia, al 2020, di circa il 12%, del 14% in Europa e del 27% a livello mondiale. È dall’analisi di questa situazione che, finalmente, nel 2007 la LILT, grazie proprio all’apporto degli Stati Generali e in collaborazione con le 106 Sezioni Provinciali, formula il primo decalogo per l’assistenza globale del malato oncologico, dieci punti finalizzati a tutelare i diritti dei pazienti oncologici e delle loro famiglie, migliorare la qualità della vita e rendere più accettabile e dignitosa la convivenza personale e sociale con la malattia. Successivamente, con la collaborazione della Fondazione Marco Biagi, Adapt ed Europa Donna, viene redatto il Manifesto per i Diritti del Malato Oncologico, un documento firmato da tutte le forze politiche, da diverse associazioni e da tanti, tantissimi cittadini; una serie di punti che hanno come obiettivo principale quello di favorire e agevolare particolari tipologie contrattuali con orario ridotto, modulato e flessibile e promuovere iniziative per il reinserimento lavorativo e il mantenimento del posto di lavoro al rientro dalla malattia:

Prevedere una gestione del rapporto di lavoro che permetta al malato di sottoporsi alla terapia, favorendo un’idonea articolazione dell’orario di lavoro e quindi una modifica dell’organizzazione aziendale, per particolari esigenze di soggetti sottoposti a terapie e follow up clinico strumentali.
Assegnazione di mansioni più compatibili con l’eventuale riduzione della capacità lavorativa, anche in deroga a eventuali divieti stabiliti in materia di legislazione del lavoro.
Periodo di comporto, nei casi di patologie di natura oncologica di rilevante gravità, aumentato per i lavoratori in funzione dell’anzianità di servizio.
Periodi di degenza ospedaliera, giornate di day hospital usufruite per la somministrazione di terapie salvavita (chemioterapia), non computati al fine della conservazione del posto.
Riconsiderare il trattamento economico relativo al periodo di comporto. In relazione al trattameto economico (nel periodo di comporto) si deve rilevare che nella maggior parte dei contratti collettivi la retribuzione per un primo periodo resta intera, per ridursi di solito al 50 percento.
Prevedere la possibilità, per il lavoratore, di poter richiedere la concessione di un ulteriore periodo di aspettativa.
Prevedere che, superato il periodi di conservazione del posto di lavoro, il dipendente riconosciuto idoneo al lavoro, ma non allo svolgimento delle mansioni corrispondenti a proprio profilo professionale, possa essere utilizzato in mansioni equivalenti nell’ambito della stessa categoria.

Legge Biagi: agevolazioni per i malati oncologici
Il decreto legislativo 276/2003, più conosciuto come Legge Biagi, con l'art. 46 ha modificato la disciplina sul part-time, introducendo per la prima volta nel nostro Paese il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro a tempo pieno in rapporto di lavoro a tempo parziale per i lavoratori del settore privato malati di cancro. Tale disposizione è finalizzata alla riduzione della prestazione lavorativa per venire incontro alle esigenze del malato.
Recentemente, poi, la legge n. 274/2007 (Legge finanziaria del 2008), con l’art. 44, ha finalmente esteso tale norma anche ai lavoratori pubblici portatori di patologie oncologiche, sanando un vulnus nei loro confronti finora esclusi, poiché la Legge Biagi non era stata sottoscritta dall’ARAN. Egualmente la norma attribuisce al lavoratore pubblico e privato il diritto di tornare a lavorare a tempo pieno, qualora lo richieda.

Associazione Europa Donna
Europa Donna è un movimento di opinione europeo che ha come obiettivo principale la lotta contro il tumore al seno, facilitando la divulgazione di un’informazione adeguata e rafforzando la partecipazione delle donne al controllo della malattia. Fondato nel 1991 da Umberto Veronesi, Europa Donna svolge un’azione educativa per rispondere alle esigenze di informazione delle pazienti e dei loro familiari. Il fine ultimo è promuovere la diagnosi precoce, aumentare la conoscenza sulle cure e la possibilità di accedere a quelle migliori, assicurarsi che tutte le pazienti comprendano pienamente ogni proposta di trattamento, inclusa la partecipazione ai trias clinici e il loro diritto ad un secondo parere prima di decidere. Il movimento, oltre ad un’azione educativa, svolge anche un’azione politica. Non solo informazione alle pazienti, ma anche pressione sulle istituzioni per una maggiore sensibilizzazione al problema. Il coinvolgimento delle istituzioni è, infatti, indispensabile per promuovere la ricerca, per garantire a tutta la popolazione l’accesso alle cure innovative e l’equità di trattamento e per sostenere una formazione appropriata degli operatori del settore. Il gruppo italiano - Forum Italiano di Europa donna - è nato nel ’96 e coordina più di cento associazioni di volontariato diffuse nel territorio. Svolge attività informative sulle novità terapeutiche, di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di formazione di attiviste e campagne di pressione sulle istituzioni per una maggiore consapevolezza sulla malattia. Europa Donna è presente in diversi paesi europei: Austria, Belgio, Croazia, Cipro, Danimarca, Estonia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Israele, Italia, Lituania, Monaco, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Regno Unito, Repubblica Ceca, Russia, Slovenia, Spagna, Svizzera, Yugoslavia, Turchia, Ucraina, Ungheria.

Segreteria Organizzativa
Via Broletto 43, 20121 Milano
Tel. 02 8055414 - Fax 02 8057072

Associazione ADAPT
Adapt è una associazione senza fini di lucro, fondata da Marco Biagi nel 2000 per promuovere, in un'ottica internazionale e comparata, studi e ricerche nell’ambito delle relazioni industriali e di lavoro.
L’obiettivo è quello di promuovere un modo nuovo di “fare Università”, costruendo stabili relazioni e avviando interscambi tra sedi della alta formazione, mondo associativo, istituzioni e imprese.
Per realizzare i propri fini sociali Adapt opera:

in regime di convenzione con il Centro Studi Internazionali e Comparati e con la Fondazione Marco Biagi dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia;
fornendo assistenza tecnica alla Commissione di certificazione dei contratti di lavoro dell’Università di Modena e Reggio Emilia, istituita con decreto direttoriale 22 febbraio 2005 del Ministero del lavoro e delle politiche sociali;
svolgendo attività di studio, ricerca e assistenza progettuale strumentali al perseguimento dei propri fini sociali;
promuovendo partnership e reti internazionali in collaborazione con istituzioni internazionali, centri di ricerca e Università di altri Paesi, anche al fine della partecipazione a bandi e progetti di ricerca internazionali e comunitari.

Torna ai risultati della ricerca