Nasce l’Associazione ‘Vivere senza dolore’ fondata da pazienti per pazienti

Vera Lanza, N. 8/9 agosto/settembre 2010

Per dare voce agli oltre 15 milioni di italiani che ogni giorno sono costretti a convivere con il dolore ‘inutile’ e che spesso si sentono soli e abbandonati nella loro lotta quotidiana contro il male, perché non capiti da chi li circonda, è nata l’Associazione ‘Vivere senza dolore’, la prima a livello internazionale fondata da pazienti per pazienti affetti da dolore cronico, presentata presso la Fondazione Mudima di Milano. Il dolore, infatti, quando non è un episodio isolato, ma perdura nel tempo, diventa esso stesso una malattia e come tale deve essere curato e trattato.
Questa consapevolezza è ormai acquisita. Tant’è che la Camera dei Deputati, lo scorso marzo, ha finalmente approvato in via definitiva il Ddl sulle cure palliative e la terapia del dolore. Il Ddl è diventato così legge dello Stato con grande soddisfazione di tutti, dal ministro della Salute Ferruccio Fazio al sottosegretario alla Salute Francesca Martini. «Il Governo – ha affermato il ministro Fazio - si impegna, in sede di Conferenza Stato-Regioni, a garantire la piena attuazione in tutte le Regioni nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza. A promuovere, se necessario, la destinazione di risorse vincolate del Fondo sanitario nazionale e, infine, a fare in modo che la Relazione annuale alle Camere non sia un atto formale, ma una reale verifica dell'implementazione delle reti di cure palliative e terapia del dolore nel nostro Paese».
«Abbiamo approvato una legge innovativa – ha detto il sottosegretario Martini - che ritengo importantissima perché pone il tema del dolore quale parte integrante e irrinunciabile del percorso terapeutico del paziente e che tiene conto del valore, della dignità e dell'integrità della persona assicurando l'equità nell'accesso all'assistenza e l'appropriatezza rispetto alle specifiche esigenze dei malati». Il sottosegretario alla Salute ha poi sottolineato che il testo, nell'articolo 7, prevede la rilevazione del dolore e della somministrazione di farmaci antalgici in cartella clinica. Altri punti della legge fondamentali sono le reti della terapia del dolore e delle cure palliative che garantiranno risposte assistenziali su base regionale ai pazienti, facilitando così l'accesso sia alle cure palliative che alla terapia del dolore. Fondamentale anche la semplificazione della prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili, prevista dalla legge, che consentirà ai medici del Servizio sanitario nazionale di prescrivere tale classe di farmaci non più su ricettari speciali ma utilizzando il semplice ricettario bianco. L’Associazione vuole diventare il punto di riferimento di chi soffre di dolore cronico, dando vita ad una serie di iniziative finalizzate a informare i cittadini sulle possibilità di cura e gestione della sofferenza inutile. Attraverso il sito internet www.viveresenzadolore.it il pubblico può trovare molte informazioni utili e mettersi in contatto per un confronto e dialogo continuo sia con gli altri pazienti che con gli specialisti. Infatti, sul sito è possibile raccogliere informazioni sul dolore cronico, la diagnosi, ma anche sulle recenti normative che sanciscono il diritto di cura e sulle strutture deputate al trattamento (Centri di terapia del dolore). Vengono segnalati gli appuntamenti (congressi scientifici e incontri organizzati dall’Associazione) e le indagini svolte sul tema. Si lascia anche spazio alle curiosità e alla cultura, come dimostra la sezione dedicata ai libri e film che trattano il dolore e le sue ripercussioni esistenziali. Inoltre, i pazienti che hanno bisogno di ulteriori informazioni potranno richiederle direttamente agli specialisti, compilando un apposito modulo caricato sul sito. Non solo. Vista l’incredibile avanzata dei social network nella nostra vita di tutti i giorni, anche l’associazione si presenta aggiornata e al passo con i tempi. Gli utenti possono anche mettersi in contatto e conoscersi, scambiare informazioni tramite il social network Facebook, dove ‘Vivere senza dolore’  ha aperto una pagina dedicata.  L’Associazione ha puntato molto sulla comunicazione e l’informazione on-line, come dimostra anche il canale dedicato sul sito di video-sharing YouTube, dove sono disponibili diverse interviste rilasciate da medici e specialisti che affrontano in maniera esaustiva i diversi aspetti riguardanti il dolore e le sue diverse manifestazioni e possibilità di cura. Certo, non proprio tutti amano ‘smanettare’ su internet, soprattutto le persone più anziane che hanno meno dimestichezza con il web. L’Associazione ha pensato anche al pubblico più tradizionale, promuovendo una campagna di comunicazione su periodici e sui canali televisivi, dove gli specialisti di Centri di terapia sul dolore presenti sul territorio italiano hanno descritto le opportunità di cura offerte da queste strutture deputate unicamente al trattamento del dolore.  Per sensibilizzare anche il mondo dei media a questo delicato problema e promuoverne nello stesso tempo un’informazione chiara e corretta, l’Associazione ha lanciato un premio giornalistico ‘Vivere senza dolore’, con il Patrocinio dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, che premierà i migliori articoli pubblicati su quotidiani, periodici e siti Internet, e trasmessi su emittenti radio/televisive sul tema dolore cronico. Inoltre, per capire come il servizio sanitario nazionale affronti la gestione del dolore attraverso un’adeguata assistenza, è stato da poco lanciato un sondaggio tra i pazienti che accedono ai centri di terapia antalgica: sarà così possibile verificare se il dolore viene trattato in maniera adeguata secondo le Linee Guida internazionali.

È legge il ddl sulle cure palliative e le terapie del dolore
Si è finalmente concluso il travagliato iter legislativo di una legge che, anche a Palazzo Madama, non ha mancato di suscitare scontri politici. La commissione delegata dal Senato ha prodotto, dopo molto discutere, un testo più restrittivo rispetto a quello che ha ottenuto il via libera della Camera lo scorso 16 settembre. Molti gli emendamenti introdotti, anche se i principi cardine sono rimasti gli stessi dopo il nuovo e definitivo passaggio alla Camera, a marzo.
Al centro del disegno di legge ci sono due elementi fondamentali: una rete nazionale di centri per la terapia del dolore e una prescrizione più semplice di farmaci oppiacei. Da ora in poi basterà la semplice ricetta dal medico di famiglia per farsi prescrivere tali farmaci, come succede d'altronde in altri Paesi. Finalmente una svolta per i tanti malati cronici e quelli terminali costretti spesso a difficili slalom per avere le cure necessarie per lenire sofferenze spesso inutili.

Il livello del dolore inserito nelle cartelle cliniche
In ogni cartella clinica, accanto alla pressione e ai valori del sangue, medici e infermieri dovranno sempre indicare il livello del dolore dei propri pazienti, ‘nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito’. Senza più distinzione tra malati terminali e altri assistiti. La piccola rivoluzione, decisa dal Senato, è contenuta nel Ddl sulle cure palliative e la terapia del dolore. Tra le novità più importanti c'è la creazione di due reti distinte di assistenza - una per le cure palliative e una per la terapia del dolore - e il fatto che le tariffe delle cure palliative nelle strutture pubbliche e convenzionate, che oggi variano molto da Regione a Regione, dovranno essere omogenee su tutto il territorio nazionale.

Indirizzi utili

ISTITUTO EUROPEO DI ONCOLOGIA - IEO
Via Ripamonti, 435 - 20141 Milano
Centralino: 02 574891
Prenotazioni/informazioni: 02 5748900.1-2-3
www.ieo.it
Senologia - Dott. Alberto Luini
Tel.02 57489711

POLICLINICO UNIVERSITARIO AGOSTINO GEMELLI
Largo Agostino Gemelli, 8
00168 Roma
Centralino: 06 30151
Prenotazioni/informazioni: 06 3551033.0-2
www.policlinicogemelli.it
Oncologia medica - Prof. Carlo Barone
Tel. 06 30156318

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