Tumori, tutte le disparità nell’assistenza

Minnie Luongo, N. 12 dicembre 2009

Sono oltre due milioni gli italiani che convivono con un tumore ma l’assistenza domiciliare e quella psicologica restano ancora un tabù per l’oncologia italiana. In un panorama positivo per livello delle prestazioni e risultati raggiunti, emergono carenze evidenti sul tempo che l’équipe sanitaria dedica al malato una volta a casa, giudicato inadeguato dal 53% delle associazioni di volontariato e sul sostegno psicologico, di cui usufruiscono solo il 38,3% dei pazienti al Nord, il 20,9% al Centro e il 12% al Sud, con una media nazionale ferma al 26,5%. Le differenze riguardano anche la disponibilità di nuovi farmaci, con ritardi di alcuni mesi fra regione e regione nell’introduzione di alcune molecole più innovative. Lo rileva una ricerca condotta dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato Oncologico (FAVO) e dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica, presentata all’XI Congresso Nazionale AIOM a Milano, che ha riunito oltre 3.000 esperti.

Fotografia delle disparità
Spiega il professor Francesco Boccardo, presidente nazionale AIOM (che proprio nel convegno milanese, giunto al termine biennale del suo mandato, ha passato il testimone a Carmelo Iacono): “Si tratta della versione conclusiva del rapporto sulle “Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti terapeutici e assistenziali” redatto con il Censis all’inizio del 2009. “Le diversità riguardano anche altri ambiti, come i modelli organizzativi e il governo clinico e della spesa, la formazione, l’appropriatezza dei criteri di allocazione e di utilizzo delle risorse. La nostra Associazione è impegnata attivamente nel processo di razionalizzazione, con progetti specifici (per esempio sulle cure palliative e sull’umanizzazione) e attraverso l’implementazione di linee guida per la diagnosi e la cura di tutti i principali tumori e per l’utilizzo di specifici farmaci. Attualmente sono 22 e in questo congresso sono state distribuite agli oncologi per favorire l’attività quotidiana nei reparti”.

Un Osservatorio permanente
Continua il professor Boccardo: “Al termine di questo lavoro è scaturita l’idea di far nascere un Osservatorio permanente delle disparità. Che è anche un modo per mantenere attivo questo impegno con la società civile”.
Aggiunge Francesco De Lorenzo, presidente FAVO: “L’Osservatorio permanente sulle Difformità assistenziali” è un organismo che coinvolge oltre a noi e AIOM anche i radioterapisti, l’INPS, l’AIFA e il Sistema informativo sanitario. L’obiettivo è mettere a disposizione dei pazienti uno strumento di monitoraggio capace di cogliere in tempo reale emergenze o storture”. Oltre a questa nuova struttura, l’AIOM può contare anche sul suo “Libro bianco”, diventato da anni il punto di riferimento dell’Oncologia italiana, la cui nuova edizione sarà presentata a gennaio 2010.

Il “Libro bianco”
Giunto alla quarta edizione, il “Libro bianco” subirà una grande trasformazione per renderlo sempre più una guida anche per i pazienti. “Si tratta di una vera e propria carta dei servizi – dice il professor Carmelo Iacono, presidente eletto AIOM e responsabile del progetto – che coinvolge 240 unità operative. Abbiamo raccolto dati di estremo interesse, ad esempio sulle modalità di accesso al ricovero e sulle prestazioni erogate in degenza ordinaria, in day hospital e in ambulatorio, sulla presenza di infermieri professionali, di medici strutturati, sulla possibilità di ottenere il supporto psicologico e l’assistenza domiciliare. Parliamo di un prodotto concepito sia per i clinici che per i pazienti, che potranno accedere a tutte le informazioni attraverso il sito dell’AIOM www.aiom.it”. Tra i dati vi è anche l’indicazione della spesa complessiva di ciascuna struttura per farmaci e personale. La prima voce, al contrario di quanto generalmente si crede, incide di gran lunga meno della seconda sui bilanci. “Non è accettabile operare strategie di razionalizzazione su questo aspetto: a tutti i malati va garantito l’accesso alle terapie innovative –sottolinea il professor Marco Venturini, segretario nazionale AIOM –. Una battaglia che vede AIOM coinvolta direttamente con uno specifico gruppo di lavoro. Abbiamo individuato alcune priorità: per prima cosa esaminare i percorsi autorizzativi e la reale disponibilità di questi farmaci nelle varie strutture del Paese. Poi, verificare le criticità eventualmente legate alle disponibilità di budget e all’uso “off label” (cioè un utilizzo diverso rispetto alle indicazioni per cui è stato autorizzato). Infine, valutare come ottimizzare l’impiego di queste molecole, da un lato con la ricerca di indici di predittività più attendibili rispetto a quelli attuali, dall’altro con progetti per la diffusione e l’impiego su scala nazionale di quelli già disponibili”. I risultati verranno presto messi a disposizione di professionisti e Istituzioni, nazionali e regionali, per favorire l’adozione di correttivi e misure concrete a favore del paziente.
Un concetto rimarcato da Venturini: se è difficile scrivere le linee guida, è ancora più difficile valutare se tali linee vengono applicate”.

Le principali norme di prevenzione
Le abbiamo ripetute spesso, ma è sempre utile fare un riassunto delle maggiori norme di prevenzione oncologica.

• No al fumo
  Il 25-30% di tutti i tumori sono correlati al consumo di tabacco. Ogni anno, nel mondo, tre milioni di persone perdano la vita a causa del fumo.
• Moderare il consumo di alcol
  Anche il consumo di bevande alcoliche aumenta il rischio di cancro del cavo orale, della faringe, dell’esofago e della laringe.
• La dieta mediterranea
  Il menù ideale per proteggersi dai tumori è costituito da frutta, verdura e fibre. E’ dimostrato che il maggior apporto di frutta e verdura, specie se crude, ha forte effetto protettivo sul rischio di numerose forme tumorali, in particolare a carico degli apparati digerente e respiratorio.
• Controllare il peso
  L’obesità o il sovrappeso e l’elevata assunzione di grassi costituiscono altri fattori di rischio da evitare. In persone con un eccesso di peso uguale o superiore al 40% vi è un aumento di mortalità per cancro del colon-retto, della prostata, dell’utero, della cistifellea e della mammella.
• Ambiente e tumori
  Il 4% di tutti i tumori maligni è dovuto all’esposizione professionale ad agenti oncogeni.
• Attenti a nèi e noduli
  La comparsa di strane alterazioni nell’organismo va segnalata tempestivamente al medico. Ad esempio l’autoesame può rivelare la presenza di nèi e noduli sospetti.
• Screening
  Attualmente sono attivi in Italia programmi di screening per tre tipologie di tumori: mammella, cervice uterina e colon-retto.

FAVO
La Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. Mira a creare sinergie fra le associazioni di volontariato e ad assicurare una rappresentanza istituzionale per il riconoscimento di nuovi bisogni e di nuovi diritti.
Costituita da oltre 313 associazioni, per un totale di circa 16.000 volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati), FAVO ha 700.000 iscritti a vario titolo
Diversi i servizi: offerta di case-alloggio per pazienti e familiari che devono frequentare luoghi di cura durante la fase acuta della malattia; accompagnamento dei pazienti e dei lungo-viventi con problemi di disabilità per aiutarli a far fronte alle necessità quotidiane; presa in carico dei malati terminali a domicilio e in hospice dove vengono loro somministrate cure palliative e terapie del dolore; informazione mirata sulle esigenze dei pazienti nei vari stadi della malattia; sostegno psicologico nei luoghi di cura con il coinvolgimento dei familiari. Quali che siano le caratteristiche e le mission delle associazioni federate, un motto le accomuna: “guarire si può; assicurare ai malati la migliore qualità della vita possibile si deve”.
www.favo.it

AIOM
L’Associazione Italiana di Oncologia Medica è la società clinico-scientifica degli oncologi medici italiani. Fondata nel 1973, con un consiglio direttivo di 12 membri, Aiom conta circa 2.000 iscritti. Raggruppa tutte le componenti dell’Oncologia Medica italiana, dalle strutture di ricovero e cura degli ospedali e del Servizio Sanitario Nazionale alle facoltà di Medicina, agli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico; dai medici specialisti a tutto il personale assistenziale che opera nell’area oncologica pubblica e privata.
Principali scopi: riunire i cultori di quella branca dell’Oncologia Clinica la cui attività principale consiste nello studio degli aspetti medici delle neoplasie e della terapia dei tumori mediante trattamenti medici (in particolare chimici, endocrini, immunologici e riabilitativi), al fine di promuovere il progresso nel campo sperimentale, clinico e sociale; facilitare i rapporti tra oncologi medici e cultori di altre branche specialistiche; stabilire relazioni scientifiche con associazioni italiane ed estere.
Aiom, inoltre, si propone di promuovere la ricerca clinica e sperimentale, la prevenzione primaria, la diagnosi precoce, la terapia riabilitativa di supporto e palliativa, incentivando a tutti i livelli campagne di educazione. Particolare interesse riveste la formazione professionale di oncologi medici e operatori sanitari e la promozione della formazione di strutture intra ed extra ospedaliere per l’assistenza al malato con neoplasia.

Sede: via Nöe, 23 - 20133 Milano, tel. 02/70630279; fax 02/2360018. www.aiom.it

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