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Un nuovo reparto per le cure palliative pediatriche

Paola Sarno, N. 6/7 giugno/luglio 2009

Un nuovo reparto di degenza dedicato alle cure palliative per i bambini affetti da patologie oncologiche, disabilitanti e croniche verrà realizzato entro la fine del 2009 al Policlinico universitario “Agostino Gemelli” di Roma, grazie al sostegno di Enel Cuore Onlus. Il progetto, pilota nel suo genere, è stato presentato presso il Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica di Roma in un incontro con le associazioni di familiari di piccoli pazienti dell’ospedale romano.
A nessuno – si sa -  piace andare in ospedale,  e ancor di meno ai bambini. Ma se “proprio proprio proprio è necessario andarci... cerchiamo di renderlo quanto più accogliente possibile”. Questo il lungo, esplicativo, leit motiv dell’incontro di presentazione, al quale hanno partecipato circa venti associazioni di familiari di pazienti pediatrici, invitate a partecipare in modo propositivo ad attivo alla ‘ideazione’ della nuova struttura. L’intento è quello di creare assieme un uno spazio veramente “a misura di bambino”, più vicino alle tante esigenze dell’infanzia ospedalizzata. Il nuovo reparto, sarà interamente dedicato ai bambini portatori di patologie per le quali non esiste ancora una terapia specifica e che necessitano quindi un approccio palliativo per rendere meno penosa la loro sofferenza. La struttura di oltre 200 mq, dotata di 8 posti letto e di luoghi specifici per il trattamento e la riabilitazione, rappresenta la prima esperienza in Italia, per le sue caratteristiche innovative e specifiche sia dal punto di vista tecnico sia nella concezione degli spazi, nei quali saranno coniugati oltre all’accoglienza strutturale anche la domotica e innovazione con il proposito di rendere il più autosufficienti possibile i piccoli pazienti.
Il reparto farà parte dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile del Gemelli diretta dal professor Prof. Eugenio Maria Mercuri, responsabile della Struttura Complessa di Neuropsichiatria infantile (UOC)  e affiancherà l’attività del Servizio di assistenza e riabilitazione per le disabilità congenite, le cui strutture sono già state realizzate nel corso del 2007.
“Nei prossimi mesi verranno iniziati i lavori di costruzione di questo reparto”,  ha spiegato Mercuri, “e ci troviamo nella condizione di poter intervenire sin dalla fase di progettazione aiutando il Policlinico, con il sostegno delle associazioni dei familiari  e al contributo di Enel Cuore Onlus, a costruire una struttura confortevole, piacevole ed innovativa insieme per  prestare attenzione alle esigenze particolari di questi bambini”. L'incontro si è aperto proprio con la presentazione del libro 'Oltre il naufragio'  del dottor Renato Pocaterra, Presidente dell’Associazione Famiglie SMA. Il nuovo testo  esplora la percezione e si sofferma sulle necessità nella gestione dei bambini con disabilità motorie, sulla base di interviste e testimonianze. Le famiglie di piccoli con disabilità croniche e le associazioni che si prendono cura di loro e li assistono sono state, inoltre, invitate presentare le loro idee e creare assieme alla gestione ospedaliera un reparto vicino ai loro bisogni, cercando di trovare il modo di ridurre l'ansia e i problemi legati all'ospedalizzazione. Questo anche il motivo per cui la nuova struttura sorgerà all’interno dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile.
“Enel Cuore Onlus è da sempre accanto ai bambini colpiti dalla malattia e alle loro famiglie, con progetti che migliorano l'assistenza, l'accoglienza e la qualità della loro degenza. Da qui la scelta di continuare a stare a fianco dell'Associazione Famiglie SMA e al Policlinico Gemelli nella realizzazione di un reparto di degenza  innovativo e all'avanguardia dedicato alle cure palliative pediatriche. Le attrezzature e la cura dei medici sono ovviamente primarie e indispensabili, ma crediamo che anche il luogo in cui si affronta la malattia sia altrettanto importante", ha dichiarato Gianluca Comin, Consigliere delegato della onlus italiana, costituita nel 2004 con il fine di sostenere progetti di solidarietà sociale rivolti ai bambini ammalati e alle loro famiglie, con progetti che migliorano l’assistenza, l’accoglienza e la qualità della loro degenza.
L’associazione è attiva sia in Italia sia all’estero. Tra i progetti sostenuti in questo ambito, il reparto di Diabetologia Infantile del dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la costruzione della “Casa dei Bambini Enel Cuore” all’interno del Nuovo Ospedale Anna Meyer a Firenze e la ristrutturazione dell’Ospedale Pediatrico Marie Curie di Bucarest.

Un bicchiere di vino al giorno aumenta il rischio-cancro nelle donne
Sembra che anche un consumo leggero o moderato di alcool nelle donne sia legato ad un possibile incremento del rischio di sviluppare cancro. Ricercatori britannici spiegano nell’articolo pubblicato online nella rivista Journal of the National Cancer Institut, che il consumo di alcool aumenta del 13% il rischio di cancro a mammella, fegato, retto e tratto comune delle vie aeree e digestive superiori. Naomi Allen e colleghi dell’Università di Oxford hanno esaminato l’associazione tra consumo di alcool e incidenza di cancro nel ‘Million Women Study’, che ha coinvolto 1.280.296 donne adulte nel Regno Unito, tra il 1996 e il 2001. Il gruppo ha identificato i casi di cancro consultando i registri centrali dell’NHS. Veniva considerato consumo moderato di alcool (in media un bicchiere al giorno) quello normalmente osservato nella maggior parte della popolazione di Usa e Uk. Durante un periodo superiore a 7 anni, 68.775 donne avevano ricevuto diagnosi di cancro. Ogni bicchiere aggiuntivo di alcool consumato giornalmente era associato ad altri 11 casi di tumore alla mammella (per 1000 donne di età inferiore a 75 anni), 1 addizionale caso di cancro alla cavità orale o alla faringe, 1 addizionale caso di cancro al retto e ad un aumento di 0,7 per 1000 casi dei tumori all’esofago, alla laringe e al fegato. Nelle donne fumatrici il rischio di cancro alla cavità orale e alla faringe, all’esofago e alla laringe, era ulteriormente aumentato. Il tipo di alcool, vino o superalcolici, non alterava invece l’associazione tra consumo di alcool e rischio di cancro.

Più calcio per proteggersi dai tumori
Una dieta ricca di alimenti (e non integratori alimentari) che contengono calcio, come latte e formaggi freschi, ha mostrato di proteggere sia uomini che donne dall'insorgere di differenti tipi di tumore.. Un nuovo vasto studio americano condotto da ricercatori dell'Istituto nazionale per la salute Usa ha analizzato la salute di circa 500.000 persone tra i 50 ed i 70 anni di età seguendo le loro abitudini alimentari per 7 anni. Nel corso dell'indagine si sono verificati poco più di 50mila casi di tumori di 10 diversi tipi, da quello dei polmoni a quello del seno, della prostata, del colon ed altri. L'effetto protettivo più alto legato al consumo di calcio quotidiano è stato individuato nei confronti del cancro dell'esofago tra i maschi: gli uomini con la più alta assunzione di calcio (circa 1800 mg quotidianamente) hanno evidenziato rischi di venire colpiti da questo tumore inferiori del 30% rispetto a chi prendeva meno calcio. Per le donne la protezione più alta è risultata per il cancro colorettale che ha registrato una presenza inferiore del 30% tra chi consumava più calcio. E' stata inoltre evidenziata una protezione dai tumori della faringe e della testa (meno 20%), del fegato, del seno, della prostata. Lo studio è pubblicato sulla rivista di medicina interna Archives, pubblicata negli Usa.

Veneto: insediata Commissione oncologica regionale
La Commissione oncologica regionale del Veneto è stata formalmente insediata a Palazzo Balbi dall'assessore alla sanità Sandro Sandri, che ne è il presidente. Si tratta di un organismo che avrà compiti propositivi nei confronti della giunta regionale, con l'obiettivo di garantire linee di indirizzo omogenee e il coordinamento dei diversi interventi in questo specifico settore. Sandri ha sottolineato che dalla Commissione ci si attendono indicazioni essenziali per il funzionamento della sanità veneta da sempre su livelli di eccellenza. 35 componenti formano il pool di esperti di varie professionalità afferenti al campo oncologico. Compito primario di questo organismo sarà dunque quello di favorire il più possibile il networking da un lato e dall'altro l'applicazione di un approccio omogeneo in tutte le aziende Ulss venete. "Per realizzare questo obiettivo - ha detto Sandri – servono come primo obiettivo linee guida per guidare il processo di costruzione di una rete oncologica”. La Commissione si è data una metodologia di lavoro che prevede l'articolazione in sei gruppi di lavoro secondo aree tematiche: prevenzione e screening; informazione, registri e informatizzazione delle cartelle cliniche; organizzazione della rete oncologica; ricerca, innovazione e collaborazione pubblico-privato; continuità assistenziale; diagnostica.

I diritti dei pazienti disabili
La Corte Costituzionale ha ristabilito un diritto fondamentale: quello, per il paziente, di farsi assistere da chi ritiene più opportuno. Una sentenza recentissima, dichiara “l'illegittimità costituzionale dell'art. 42, comma 5, del Dlgs 26 marzo 2001, n. 151 (T.U. delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e paternità, art. 15 della legge n. 53/2000), nella parte in cui non include nel novero dei soggetti legittimati a fruire del congedo ivi previsto il figlio convivente, in assenza di altri soggetti idonei a prendersi cura della persona in situazione di disabilità grave". Il pronunciamento rappresenta un altro passo in avanti nel riconoscimento dei diritti dei pazienti disabili, quindi, anche dei malati di cancro che versino in tali condizioni: la sentenza è soprattutto rilevante per i pazienti anziani, perché  riconosce il diritto del figlio convivente ad assistere il genitore malato, ad assentarsi dal lavoro per un periodo continuativo o frazionato fino a due anni, conservando la retribuzione e il posto di lavoro. Fino a oggi il congedo parentale retribuito era, infatti, riconosciuto solo al coniuge o al genitore. L'estensione di tale diritto a un fratello/figlio era subordinata all'inabilità o al decesso dei genitori. Un paradosso normativo che andava a colpire soprattutto gli anziani, che venivano abbandonati.

Il libro: Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile
Scritto da Renato Pocaterra, uno dei tanti papà che si trovano a vivere accanto a un bambino che non guarirà, “Oltre il naufragio. Crescere accanto a un figlio disabile” (Giunti- Progetti Educativi, pagg.96, euro 7.00)è un libro dedicato alle famiglie. Cosa succede infatti quando la navigazione della loro  vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? Come affrontare questa tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca di un approdo? Come evitare inutili speranze e invece affrontare in modo più positivo questa situazione?
Questo lo scopo del libro, che è un vero e proprio progetto educativo fatto di proposte concrete per aiutare i genitori di un figlio con una malattia estremamente invalidante, di un bambino “fuori norma” insomma, che spesso la società stessa respinge e stigmatizza come ‘diverso’.
Nelle circa cento pagine del libro anche i risultati di una ricerca condotta dalla Fondazione IARD -  attivata  dal  1961 per sostenere progetti di solidarietà sociale -  sulla percezione e sulla gestione dei bambini con disabilità, basata su interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti. Le loro parole, commoventi e coraggiose, raccontano le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso a navigare seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza.

Indirizzi utili

Policlinico Universitario "Agostino Gemelli"
Largo Agostino Gemelli 8, 00168 Roma
Ufficio Relazioni con il Pubblico
lun-ven 8.30 -17.00 sab 8.30-13.00
(tel. 06.3551.0330 e 06.3551.0332)
www.policlinicogemelli.it

Nuovo Ospedale Pediatrico Meyer
Viale Pieraccini, 24 - 50139 Firenze
Centralino Tel. 055 56621 / Fax: 055 5662400
Ufficio Relazioni con il Pubblico Nuovo Meyer (ex - Villa Ognissanti), c/o 1° Piano Direzione Aziendale
Viale Pieraccini, 24 - 50139 FIRENZE
Tel. 055 5662332 / Fax: 055 5662379

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