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Sconfiggere il trauma della malattia
Mariagrazia Villa, N. 4 aprile 1999
L'obiettivo della psiconcologia è approfondire l'impatto psicologico e sociale della malattia oncologica sul paziente, la sua famiglia e l'équipe curante, per conoscere meglio e meglio gestire il ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione, diagnosi e cura delle neoplasie. Ippocrate si rivolterà nella tomba. Quanti sono, infatti, i medici che oggi seguono la sua indicazione, non solo di curare, ma anche di "capire e confortare l'ammalato"? Purtroppo, il rapporto medico-paziente è una delle piaghe più profonde del nostro sistema sanitario e non dovremmo mai stancarci di metterci il dito. Se le cose vanno male in generale, in oncologia vanno anche peggio. Da una recente ricerca del prof. Paolo Gentili, psichiatra presso la Facoltà di Medicina dell'Università La Sapienza di Roma, pare che solo il 21% dei malati di tumore abbia ben compreso la diagnosi, che solo il 36% abbia capito correttamente l'iter terapeutico e i suoi possibili rischi e, infine, che solo il 7% abbia un'idea precisa della prognosi. Se manca un'adeguata informazione sulla malattia neoplastica (nonostante il "consenso informato" non sia dell'altro ieri), può forse esserci un ascolto delle esigenze del paziente ed una presa in carico dei contraccolpi psicologici che una patologia come questa può provocare? Certamente no, sia che il medico coincida con la figura paternalistica di un tempo, giudice unico delle sorti del malato, sia con l'efficiente tecnico di oggi, freddo e di poche parole. In soccorso arriva, però, la psiconcologia, "la cui specificità è quella di rivolgersi ad un paziente il cui disagio psicologico non dipende primariamente da un disturbo psicopatologico, ma è generato dalla situazione traumatizzante della malattia oncologica", spiega la dott.ssa Gabriella Morasso, psicologa e psicoterapeuta, responsabile dal 1980 del Servizio di Psicologia dell'Istituto Tumori di Genova e, dal '96, Presidente della SIPO, la Società Italiana di Psiconcologia (fondata a Milano nel 1985, con l'obiettivo di "approfondire l'impatto psicologico e sociale della malattia oncologica sul paziente, la sua famiglia e l'équipe curante e il ruolo dei fattori psicologici e comportamentali nella prevenzione, diagnosi e cura delle neoplasie"). Attualmente, la SIPO conta circa 600 soci, ha ampliato la partecipazione, oltre ad oncologi, psicologi e psichiatri, anche ad altre figure professionali che operano in oncologia ed è articolata territorialmente in sezioni regionali, per favorire una più capillare e diffusa attività di assistenza e ricerca. Il cancro, più di ogni altra malattia, esige dal malato uno "sforzo continuo di adattamento psicologico, un processo di elaborazione progressivo", che comporta tutta una serie di reazioni cognitive, emotive e comportamentali e dipende dalla storia specifica del paziente e dalle caratteristiche della sua personalità, oltre che dal tipo di patologia, dal trattamento chemio e/o radioterapico seguito e dalla fase in cui si trova la malattia. Proprio i disturbi dell'adattamento costituiscono la sofferenza psicologica più frequentemente diagnosticabile nei malati oncologici, con una prevalenza del 30-35%: "in genere, questi disturbi vengono superati, se il paziente riceve un adeguato sostegno psicologico, ma se non trattati, rischiano di cronicizzare o aggravarsi, sconfinando in quadri psicopatologici più severi, quali disturbi depressivi persistenti e disturbi d'ansia generalizzata". Sembrano favorire un buon adattamento, molteplici fattori, tra cui "la ricerca attiva da parte del malato di sostegno sociale, posizione detta di combattimento, ma anche la capacità di esprimere le proprie emozioni in modo funzionale, o di integrare vantaggiosamente il ricordo delle esperienze passate, la percezione della minaccia futura e le risorse disponibili nel presente". L'intervento di supporto psicologico, disponibile presso i Servizi di Psiconcologia presenti in circa 40 centri oncologici dislocati sul territorio nazionale, non hanno solo il malato, come destinatario, ma anche la famiglia e l'équipe curante. I familiari vengono aiutati durante l'iter clinico percorso dal parente che si è ammalato, "dal momento della diagnosi fino alla guarigione o all'exitus e, in quest'ultimo caso, favorendo il processo di elaborazione del lutto", mentre l'équipe dei medici viene sostenuta psicologicamente, "in particolare nelle fasi avanzate della malattia oncologica, perché ci si confronta in modo intenso con la sofferenza del paziente". E nei confronti del disagio del malato, come si muove lo psiconcologo? Anzitutto, cerca di aiutarlo "lungo tutto il decorso della malattia e nei momenti particolarmente destabilizzanti", come subito dopo la diagnosi, quando il mondo sembra crollare e la persona vive un vero e proprio shock da trauma, durante i trattamenti terapeutici della malattia oncologica, per i loro pesanti effetti collaterali, non solo sul corpo ma anche sulla psiche, nelle fasi precedenti le visite e gli esami di controllo periodico, che riaccendono nel malato la paura "di non farcela", fino alla fase avanzata della malattia, quando si perde la speranza e occorre venire a patti con l'idea della morte. In secondo luogo, lo psiconcologo aiuta il paziente, sia attraverso interventi di supporto individuale che di gruppo (particolarmente efficaci per la possibilità di confronto e sostegno reciproco), "a contenere i sintomi psicologici che lo affliggono e a modificare i comportamenti a rischio rispetto a un possibile peggioramento delle sue condizioni psicofisiche generali, come eccessiva assunzione di alcol, tabagismo, o disturbi del comportamento alimentare". Discorso a parte, merita la psicofarmacoterapia. L'impiego di farmaci ad azione ansiolitica (quasi esclusivamente benzodiazepine) ed ipnoinducente per brevi periodi "è piuttosto comune in situazioni in cui l'ansia rappresenta il sintomo principale, ad esempio prima e dopo una chemio". Nei disturbi d'ansia più strutturati, invece, "la terapia farmacologica deve essere inserita in un progetto di intervento psicologico o psichiatrico". Per quanto riguarda poi l'uso degli antidepressivi, la riflessione è ancora aperta: "è comunque necessario che questi farmaci vengano inseriti in un progetto terapeutico più ampio, prescritti nei disturbi depressivi maggiori ed evitati nelle situazioni di demoralizzazione transitoria, cercando di garantire sempre un bilanciamento ottimale tra costi e benefici". Oggi che, per fortuna, il tumore non è più un male incurabile e le guarigioni permettono una "demarginalizzazione del malato di cancro nell'immaginario collettivo", un buon reinserimento familiare, coniugale, sociale e professionale del paziente ne è la premessa indispensabile. Per certi malati, però, può rivelarsi molto difficile riprendere a vivere come prima: "la fine delle terapie e l'entrata nella fase di remissione sul piano medico non è sempre concomitante con la risoluzione della crisi legata alla malattia oncologica". Questa "sindrome della spada di Damocle" e lo stato di preoccupazione e di ansia che ne derivano "possono assumere le caratteristiche di una seconda malattia". E nel caso di una reale "psicopatologia della remissione", potrebbe essere necessario "anche l'intervento specialistico dello psiconcologo". E se la malattia, invece, si aggrava e il paziente va incontro ad un peggioramento della qualità della vita e allo sviluppo di disturbi psicopatologici, in particolare depressione e rischio di suicidio? Proprio a questo delicato aspetto della psiconcologia, che si confronta tanto con il problema del dolore, quanto con quello filosofico-religioso sul senso dell'esistenza, è dedicato il libro di recente curato da Gabriella Morasso e pubblicato da Il Pensiero Scientifico di Roma: "Cancro: curare i bisogni del malato. L'assistenza in fase avanzata di malattia" (pagg. 260, 35mila lire), la cui lettura si rivela davvero utile. Lo psiconcologo "si prende in carico il paziente con dolore in modo complementare alle figure deputate alla valutazione e al trattamento clinico del dolore stesso, attraverso l'impiego di strumenti psicologici, dalle tecniche cognitive alle terapie corporee di rilassamento, e psicofarmacologici, in particolare antidepressivi". Quest'intervento, adiuvante nella terapia antalgica, consente alla persona di affrontare l'ultimo tratto della vita, "cambiando il colore della morte", come dice lo psicanalista americano Lawrence LeShan, che da quasi mezzo secolo si occupa degli aspetti psicologici della malattia oncologica. Da giugno, inoltre, ci sarà uno strumento in più, per tutti coloro che sono professionalmente accanto al malato di tumore: il "Giornale Italiano di Psiconcologia", un nuovo semestrale di cui la dott.ssa Morasso sarà direttore, "con l'obiettivo di stimolare un dibattito culturale e scientifico che migliori il funzionamento e l'efficacia dell'assistenza sanitaria, nell'ottica di un approccio psicosociale alle neoplasie". Chissà che il rapporto medico-paziente non cambi.
Come curare il cancro: un libro di domande e risposte Sulla necessità di considerare il malato nella sua unità psicofisica, per poterlo guarire interamente e non a pezzi, riflette anche "Psicologia e tumori: una guida per reagire", di Anna Costantini, Luigi Grassi e Massimo Biondi, appena pubblicato da Il Pensiero Scientifico Editore di Roma (pagg. 266, 30mila lire) e frutto di una ricerca durata oltre dieci anni in reparti ospedalieri ed universitari. E' un volume intelligente, per più di un motivo. Anzitutto, pur essendo scritto da tre importanti studiosi, che da tempo si occupano di psiconcologia, il linguaggio è volutamente divulgativo, pur nell'accuratezza scientifica, così che il libro risulta accessibile a tutti, non solo agli addetti ai lavori. Poi, la struttura stessa dell'opera si presta ad una lettura trasversale, essendo articolato in oltre un centinaio di domande e risposte, raggruppate in diversi capitoli: la reazione di fronte alla malattia, come affrontare il tumore all'interno del nucleo familiare e nella coppia, la psicologia come fonte di aiuto, la psicofarmacoterapia, le "terapie alternative", i rapporti con il medico di famiglia e con l'équipe curante, l'esperienza di chi "ce l'ha fatta", la fase avanzata e terminale di malattia. Attraverso questi quesiti, gli autori riescono a sfatare parecchi luoghi comuni (ad esempio, che ad aver bisogno della psicoterapia siano solo i "matti", e non una persona normale che si trovi a dover affrontare un evento altamente stressante della vita, come un cancro), e a fornire utili informazioni di base, non solo sulle più frequenti conseguenze psicologiche e psichiatriche della patologia tumorale e del suo iter terapeutico, ma anche su come alleviarle e a quali strutture rivolgersi, se si pensa di aver bisogno di un aiuto specialistico.
Il "chi è chi" della psiconcologia Ecco i principali servizi di psiconcologia (e relativi responsabili) presenti sul territorio nazionale: o Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Università di Torino, tel. 011 6961642 (dott.ssa Massaglia); o Cattedra di Chirurgia Generale, Day Hospital, Ospedale Molinette di Torino, tel. 011 6335205 (prof. Mussa, dott. Torta); o Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, tel. 0434 659111 (dott.ssa Annunziata e dott.ssa Zotti); o Centro Tumori, Trieste, tel. e fax 040 771173 (dott.ssa Tarabocchia); o Clinica Psichiatrica, Università La Sapienza, Roma, tel. 06 8555497-8542543 (prof. Tatarelli) o Clinica Pediatrica, Università di Modena, tel. 059 329111 (prof. Cavazzuti, dott.ssa Sturloni); o Divisione di Psicologia, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, Milano, tel. 02 2390819 (dott. Tamburini); o Istituto di Clinica Psichiatrica, Università di Cagliari, tel. 070 485140-6094057 (dott. Orrù); o Istituto di Psicologia Medica, Facoltà di Medicina, Università La Sapienza, Roma, tel. 06 4440720 (prof. Gentili); o Servizio di Medicina Psicosomatica e Psicofarmacologia Clinica, III Clinica Psichiatrica, Università La Sapienza, Roma, tel. 06 49914539 (prof. Pancheri e prof. Biondi); o Servizio di Psichiatria di Consultazione, Policlinico Gemelli, Roma, tel. 06 30154455 (dott. Nesci); Servizio di Psicologia, Clinica S. Anna, Brescia, tel. 030 3197111 (dott.ssa Lucchini); o Servizio di Psicologia, Divisione di Oncologia Medica, Ospedale Civile, Padova, tel. e fax 049 8212931 (dott.ssa Capovilla); o Servizio di Psicologia, Istituto Regina Elena per la Cura dei Tumori, Roma, tel. 06 49852042-49852058 (dott.ssa Caruso); o Servizio di Psicologia, Istituto Scientifico per lo Studio e la Cura dei Tumori, Genova, tel. 010 5600643 (dott.ssa Morasso); o Servizio di Psicologia Clinica, Ospedale Fatebenefratelli, Roma, tel. 06 6837221 (dott.ssa Medina); o Servizio di Psicologia Oncologica, Istituto dei Tumori G. Pascale, Napoli, tel. 081 5903218 (dott. De Falco); o Servizio di Psicologia Oncologica, Dipartimento di Medicina Sperimentale, Roma, tel. 06 49971 (dott. Crocetti); o Servizio Psicosociale, Cattedra di Ematologia, Università La Sapienza, Roma, tel. 06 85795275 (prof.ssa De Luca); o Servizio Psicosociale, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma, tel. 06 68592228 (dott. Biondi); o Servizio Speciale di Oncologia Pediatrica, I Istituto di Clinica Pediatrica, Università La Sapienza, Roma, tel. 06 4460175 (dott.ssa Juraga); o Unità di Psicologia Oncologica, ASL RM/G, Guidonia, tel. 0774 375007 (dott.ssa Guarino); o Unità di Psiconcologia, Servizio di Psichiatria di Consulenza, Clinica Psichiatrica, Università di Ferrara, tel. 0532 236809 (dott. Grassi); o Unità di Psicoterapia di Gruppo, c/o Dipartimento di Salute Mentale ASL RM/D, o Servizio Psichiatrico Ospedale Forlanini, o Centro di Salute Mentale di Roma, tel. 06 65104239 (dott.ssa Costantini, dott. Sparvoli); o Unità Operativa di Psicologia Ospedaliera, Ospedale S. Paolo, Civitavecchia, tel. 0766 591358 (dott.ssa Roscioni). o Associazioni cui è possibile rivolgersi per informazioni: - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Via A. Torlonia 15, Roma - Tel. 06 4425971 (sede nazionale); - QuaVio Associazione Studio Qualità della Vita in Oncologia Viale Vittorio Emanuele 4, Siena - Tel. 0577 219049, fax 247133; - SICP Società Italiana di Cure Palliative c/o Fondazione Floriani, p.zza Castello 4, Milano - Tel. 02 860599; - SIMP Società Italiana di Medicina Psicosomatica Via Cortina D'Ampezzo 47, Roma - Tel. 06 3313765; - SIPO Società Italiana di Psiconcologia Via L. B. Alberti 12, Milano - Tel. 02 347382, fax 345548.
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