Le parole per dirglielo

Patrizia Miazzo, N. 4 aprile 1999

Scoprire di avere una malattia quale un tumore è già di per sé un peso grave da sopportare, per chiunque. Quasi sempre, poi, il malato deve confrontarsi con la propria famiglia, che oltre al dolore deve confrontarsi con notevoli cambiamenti di abitudini e di vita. Quando poi ad ammalarsi è un genitore, che ha figli ancora minorenni, bambini in età adolescente o molto piccoli, il problema diviene ancora più gravoso. Uno studio condotto in Gran Bretagna ha evidenziato come un gran numero delle donne con tumore al seno siano mamme di figli minorenni. al trauma della malattia si aggiunge dunque il problema della comunicazione e della convivenza familiare. Spesso gli adulti, quindi i genitori, tendono a sottostimare la campacità di comprensione e l'impatto della malattia nei confronti dei propri figli anche se piccoli. Quindi nella maggioranza dei casi, se non con specifiche controindicazioni, la soluzione migliore è quella di comunicare loro la malattia che ha colpito uno dei genitori. Ma come farlo? E quando? E' ciò che abbiamo discusso con la dottoressa Parsi esperta in tematiche dell'infanzia.
I genitori devono informare i propri figli, anche se piccoli, della malattia di uno dei genitori?
Sono del parere che si debba comunicare la malattia ai propri figli, tenendo conto evidentemente delle diverse età dei bambini, quando la malattia di un genitore è menomante, danneggiante o evidente. Vi sono malattie che i genitori possono curare senza il coinvolgimento del bambino in prima persona, ma ciò implica che il genitore sia in grado di gestire la malattia in modo sereno, che non danneggi la serenità della famiglia e il dialogo con i figli.
Quanto è difficile comunicare ai propri figli che uno dei genitori è malato di tumore?
Innanzitutto è importante sottollineare i diversi livelli della comunicazione, che non è solamente o semplicemente verbale. è anche subliminale. Ci esprimiamo con i gesti, gli sguardi, gli atteggiamenti: comunicazioni dal profondo, del conscio ma anche dell'inconscio; quando siamo preoccupati o sofferenti può arrivare una comunicazione al bambino - che è molto più attento di noi ai messaggi impliciti - non espressa a parole, ma che trasmette comunque il nostro disagio, la tristezza.
I più piccini soprattutto "captano" come il clima familiare sia diventato, per loro inspiegabilmente, diverso, meno sereno. E possono manifestare il proprio disagio in modi diversi: possono diventare più nervosi, insonni, avere problemi di appetito, non voler andare a scuolo o all'asilo. Ma soprattutto, possono essere soggetti ad attacchi di ansia oppure di panico quando i genitori sono assenti, non intendo fisicamente, ma di quell'asssenza mentale che un grave problema può indurre: se malati, è naturale concentrasi su se stessi, sulla malattia, sulle proprie paure. E dunque, pur non comunicandolo in modo esplicito, lanciamo messaggi inquietanti al bambino, che non riesce a capire cosa stia succedendo.
Spesso il livello d'ansia si abbassa quando si comunica la malattia che il padre o la madre stanno affrontando: il bambino può capire. La non comunicazione, accompagnata da climi familiari di sospetto, da ritmi inusuali per la vita familiare - le visite mediche frequenti, le analisi, a volte un ricovero in ospedale - la trasformazione fisica dovuta alla malattia, per il bambino corrispondono ad altrettante situazioni di grave traumaticità, che devono essere preparate in modo intelligente volta per volta. Quindi se ci sono climi tesi in famiglia si deve spiegare che si sta affrontando una malattia che si può risolvere in breve o lungo termine.
La comunicazione deve essere fatta dal medico o dai genitori?
Si devono dare spiegazioni congrue all'età e alle condizioni del bambino. Se non ci si sente preparati, allora è meglio farsi aiutare da uno psicologo o da una persona competente. Comunque, ritengo sia fondamentale mettere il bambino in condizione di comprendere qualora la situazione familiare lo richiedesse, cioé dove i genitori non sono in grado di gestire la malattia senza che questo faccia precipitare la struttura familiare, dove la serenità, il dialogo e l'alleanza all'interno della famiglia vengono a mancare.
Non sottovalutare le capacità di comprensione della malattia da parte dei bambini.
Una situazione traumatica grave può essere evitata e gestita al meglio se si predispongono delle difese anche psicologiche, di terapia familiare, con personale socio sanitario qualificato, psicoterapeuti, psicologi e medici, il bambino può tollerare il decorso di una malattia, anche se molto grave. Il bambino deve poter farsi una ragione del clima che sente intorno a sé. Credo che il vero dramma sia la sensazione di non capire, di sentirsi messo ai margini, di trovare sensazioni negative che provocano al bambino un grave stato di ansia che si abbassa solo quando sa la verità.
E' possibile quindi che il livello ansioso di un bambino a cui è stata comunicata la malattia del genitore sia inferiore a coloro che non l'hanno avuta?
Il livello di ansia di un bambino che sa è comunque finalizzata a qualcosa che conosce, un bambino che invece non sa è un bambino che vive i fantasmi, perchè un bambino se non può esprimersi elabora, pensa, vive di fantasie. Vi è una parte di colpevolizzazione ogni volta che avviene una malattia, un divorzio, un crollo economico, un trasloco, la fine di un lavoro, che il bambino pensa di essere di sua responsabilità. Così come sente che il peso della sua nascita è una responsabilità per i suoi genitori, per cui si aggiunge granello a piccolo granello, fa si che il bambino onnipotente per sua natura medesima in quanto è in crescita, non ha limiti. La sola realtà del mondo, il solo stato mentale del mondo, comprensivo del mondo medesimo è la mente del bambino. I bambini sono in crescita, i bambini non hanno paura, sono la paura, i bambini non hanno rabbia, sono la rabbia, perchè i bambini sono ancora capaci di essere interi nel momento in cui agiscono, quindi sono azione e pensiero, man mano che si sviluppano poi c'è il filtro di un'azione che diventa guidata più dall'esperienza. Se i bambini sono educati da adulti competenti e consapevoli avremo dei bambini in grado di diventare degli adulti che non dimenticheranno il bambino che sono stati.
Il tipo di comunicazione è cruciale: medici, psicologi, psicoterapeuti, dovrebbero discutere con sufficiente anticipo con i genitori il tipo di comunicazione da usare con i figli. Come decidere?
La malattia deve essere comunicata al figlio o i figli dal genitore, insieme al medico o lo psicologo, preventivamente preparati per poter affrontare il discorso con il bambino, poichè insieme a loro deve essere messo nella condizione di affrontare il tornado che investe la sua famiglia, deve essere aiutato, sostenuto. E' molto importante preparare i genitori ad affrontare la malattia e quando l'hanno ben assimilata, comunicarla comunque ai bambini in una maniera in cui il bambino possa, a misura della sua età, accompagnare i genitori anche ad affrontare questo dolore. Quando un genitore non è in grado di affrontare da solo la comunicazione deve affidarsi a persone esperte ed affidabili, e prima di parlare ad un bambino di una malattia, è l'adulto che deve averla accettata.
Come spiegare la malattia ad un bambino?
Sono d'accordo sull'utilizzo di disegni, cartoni animati, similitudini o analogie che possano rendere l'idea dell'origine della malattia e i modi di combatterla. Ma non vi deve essere nessuna delega; l'adulto deve avere la convinzione di poter affrontare e contenere l'idea della malattia e quindi poterla passare al bambino come evento legato alla malattia. Il problema è di come è l'adulto, perchè il fattore umano è determinante, non vi è sussidio che possa sostituire la disponibilità umana. Il bambino una volta stimolato deve avere la possibilità di confrontarsi ogni giorno con il genitore e la malattia ed ottenere risposte esaurienti.
Più difficoltoso è comunicare ai figli che il genitore malato potrebbe morire.
Non si deve spiegare la morte, il genitore deve morire insieme ai suoi figli con pace e serenità, affrontandola con il sostegno della sua famiglia.
Intervista a Maria Rita Parsi di Lodrone
Maria Rita Parsi di Lodrone, psicologa, psicoterapeuta, scrittrice, lavora a Milano, a Roma e nella Svizzera Italiana. Ha fondato e dirige la SIPA (Scuola Italiana di Psicoanimazione) e il "Movimento Bambino", che contano centri in tutta Italia e in Europa per la diffusione della cultura dell'Infanzia. Insegna Psicoanimazione e Terapia a mediazione creativa presso la facoltà di Psicologia dell'Università di Firenze. Collabora con importanti quotidiani nazionali e riviste. Ha pubblicato per Mondadori: I quaderni delle bambine (1990), Il pensiero bambino (1991), I quaderni delle donne (1994), Il mondo creato dai bambini (1992), L'amore violato (1996) Il mondo creato dai bambini attraverso il disegno (1995) e molti altri.

Poesia
Il padre fece ritorno dal servizio funebre,
il bimbo di sette anni stava alla finestra,
con gli occhi spalancati e un amuleto d'oro appeso al collo,
pieno di pensieri troppo difficili per la sua età.
Il padre lo prese nelle sue braccia
e il bimbo chiese "Dov'è la mamma?"
"In cielo", rispose, indicando il cielo....
Il bambino alzò gli occhi al cielo e guardò a lungo in silenzio.
La sua mente perplessa inviò nella notte
la domanda "Dov'è il cielo?.
La risposta non venne;
e le stelle sembravano lacrime
ardenti di quella ignorante oscurità.


Centri di assistenza

Progetto UMAN.A - Scuola permanente per l'educazione della famiglia all'assistenza del malato di cancro
Corso di Porta Nuova 23 - Milano - T. 02/63632635-63632636

V.I.D.A.S. Volontari Italiani Domiciliari per l'Assistenza ai Sofferenti Via G. Morelli 4 - Milano - T. 02/772231

C.A.F. - Centro Assistenza Famiglia
Via Manzoni 5 - Milano - T. 02/9054843

Bibliografia
Anche se non esistono testi specifici, vi sono testi di supporto che possono sostenere il genitore malato nel rapporto genitori/malattia/figli:

La morte e i bambini
Elisabeth Kübler-Ross
Red Edizioni

I perchè dei nostri bambini - come dare le risposte giuste
Paola Santagostino
Red Edizioni

Conversazione e sviluppo cognitivo (psicologia dell'educazione)
Michael Siegel
Raffaello Cortina Edizioni

Questi titoli possono essere reperiti alla Libreria Aleph - Stazione MM Lima - Milano - T. 02/29526546

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