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Medici e pazienti assieme contro il mieloma

Minnie Luongo, N. 8/9 agosto/settembre 2007

I pazienti sono saliti in cattedra per discutere con i medici della loro malattia e delle cure disponibili. È accaduto a Pavia, lo scorso 12 maggio, grazie a un incontro voluto dal Professor Mario Lazzarino, Direttore della Clinica Ematologica, Fondazione Istituto Scientifico Policlinico San Matteo (Università degli Studi di Pavia). Si è trattato, finalmente, di una nuova maniera di intendere il rapporto fra medico e paziente, dove- al posto del tradizionale convegno rivolto esclusivamente ai camici bianchi- si è tenuto un “corso” per chi soffre di mieloma, allo scopo di aggiornarli sulla loro specifica malattia e di discutere assieme il modo migliore per combatterla. I risultati sono stati oltremodo soddisfacenti e hanno corrisposto alle più rosee aspettative: una sala piena di 200 persone, tra pazienti e familiari che, dopo aver ascoltato le varie relazioni, hanno potuto porre ogni tipo di domanda sul mieloma e la propria situazione.
Ha commentato il professor Lazzarino: "Questa volta le relazioni dei nostri specialisti- Patrizia Zappasodi, “Comprendere la biologia del mieloma. Capire i sintomi per curare meglio la malattia”; Alessandro Corso, “Le nuove terapie del mieloma: nuovi farmaci, terapia ad alte dosi, cellule staminali”- non sono rivolte ad altri medici, ma ai pazienti stessi. Così da instaurare una collaborazione, proficua e consapevole, del malato con lo specialista ematologo: una collaborazione che diventa essenziale per la buona riuscita della terapia".
Il successo del Convegno si deve, anche, all’Associazione Amici dell’Ematologia di Pavia- la Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) A.E.P.- e al suo presidente Tullio Facchera, che hanno curato l’organizzazione del convegno e hanno provveduto a stampare un prezioso manuale scritto dagli specialisti ematologi del Policlinico di Pavia. Un modello di incontro particolare, senz’altro da “imitare” da parte di tutti i medici italiani che hanno a cuore il rapporto con i propri pazienti.

Che cos’è il mieloma multiplo
Per ricapitolare la carta d’identità del mieloma multiplo, nulla di meglio del manuale, distribuito gratuitamente e, come si accennnnava, opera della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Clinica Ematologica, in collaborazione con A.E.P.
Già il sottotitolo del volumetto è significativo: “Insieme per affrontarlo meglio”. Sottolinea nell’introduzione il Dottor Alessandro Corso: "In un’era in cui l’informazione è alla portata di tutti (media, Internet, etc.) la correttezza dei messaggi che si possono raccogliere diventa fondamentale per evitare che il paziente sia disorientato da informazioni troppo negative o al contrario troppo ottimistiche. Pertanto, il medico ha un ruolo importante nel rendere edotto il paziente sulle possibilità terapeutiche reali, selezionando la massa di risultati e le notizie che provengono da studi nazionali e internazionali".

Caratteristiche generali del mieloma
Il mieloma multiplo è il secondo tipo di tumore più comunemente diagnosticato nell'ambito delle neoplasie ematologiche. In base ai datidell’IMF (International Mieloma Foundation), sono circa 750.000 attualmente i pazienti affetti da mieloma multiplo nel mondo. Ugualmente vittime della malattia entrambi i sessi (appena un po’ più alta la percentuale riferita agli uomini), con un’età media di 65 anni (i casi sotto i 50 anni sono molto rari). In Europa, al momento, più di 85.000 persone, tra uomini e donne, sono sottoposte a trattamento per il mieloma multiplo.
"Il primo caso di mieloma - ha introdotto nella sua relazione al Convegno di Pavia la dottoressa Patrizia Zappasodi – fu diagnosticato nel 1845 dal dottor William Macintyre. Perché viene detto multiplo? Per il fatto che sono tante le forme che il mieloma può rivestire, tanto che si può parlare di una vera e propria malattia multiforme".
In più di 150 anni tanti passi avanti sono stati fatti, "ma solo adesso siamo riusciti ad entrare nel meccanismo della malattia" dice il professor Lazzarino. "Si tratta di una malattia tumorale delle cellule del sangue, dovuta alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule, cellule che normalmente ci difendono dalle infezioni producendo immunoglobuline (anticorpi). Le plasmacellule si accumulano nel midollo osseo e producono elevate quantità di immunoglobuline tutte dello stesso tipo (“componente monoclonale”) che ad un particolare esame (tracciato eletttroforetico) sono visibili come picco monoclonale".
La proliferazione delle plasmacellule “malate” sopprime quella delle plasmacellule normali, determinando una ridotta produzione di anticorpi e inducendo, così, uno stato di depressione del sistema immunitario, che rende il paziente più suscettibile alle infezioni.
A livello del midollo osseo l’accumulo di plasmacellule sopprime la produzione delle normali cellule del sangue (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) e può determinare- rispettivamente- l’insorgenza di anemia, leucopenia, piastrinopetia.
Sempre nel manuale si può trovare una pagina che riassume in maniera chiara ed esauriente quali sono le manifestazioni cliniche del mieloma. Con il permesso degli autori, riportiamo le informazioni relative.

Effetti dell’aumento delle plasmacellule nel midollo osseo Causa Conseguenze per il paziente
Anemia Diminuzione del numero di globuli rossi Stanchezza, affaticabilità
Alti livelli di proteine nel sangue e/o nelle urine Le proteine prodotte dalle plasmacellule vengono riversate nel sangue e possono passare nelle urine (proteinuria di Bence Jones) Aumento della viscosità del sangue, possibile danno renale
Malattia ossea Le plasmacellule attivano gli osteoclasti che distruggono l’osso e bloccano gli osteoblasti che normalmente riparano l’osso danneggiato Dolore osseo, ragilità ossea, fratture o crolli vertebrali
Ipercalcemia Rilascio di calcio dall’osso danneggiato nel sangue Confusione mentale, nausea e vomito, disidratazione, stanchezza
Depressione del sistema immunitario Il mieloma interferisce con la normale produzione di anticorpi Infezioni più frequenti, guarigione più lenta dalle comuni infezioni

Prevenire le complicanze
"Se è vero che il mieloma non si può prevenire- ha dichiarato a Prevenzione Tumori il professor Mario Lazzarino - è altrattanto vero che è possibile prevenire le complicanze del mieloma e le conseguenze importanti che esse sono in grado di provocare. Ecco perché consigliamo sempre ai nostri pazienti di prestare molta attenzione per accorgersi subito di tali complicanze, in modo da riferirle immediatamente allo specialista che li ha in cura. Anche perché, spesso, sono proprio queste complicanze che abbassano il livello della qualità di vita, e pertanto - finché non conosceremo l’agente scatenante della patologia- abbiamo però la possibilità di far convivere al meglio il paziente con la propria malattia, mettendolo nelle condizioni di riconoscere da solo i sintomi che costituiscono un segnale d’allarme".
Aggiunge il dottor Alessandro Corso: "Un tempo il medico era il depositario unico e assoluto di quanto riguardava le informazioni sulla malattia. Oggi, per fortuna, le cose sono totalmente cambiate: il paziente è informato e ha tutti i diritti di conoscere la propria situazione, anche perché è grazie a questa collaborazione fra medico e paziente che si raggiunge una migliore adesione alla cura".

La terapia
Dal mieloma, almeno finora, non si può guarire; tuttavia, oggi è possibile convivere con questa malattia. Recentemente poi lo sviluppo di nuovi farmaci non chemioterapici- come, ad esempio, la talidomide, la lenalidomide (vedi box) e il bortezomib (Velcade) - ha aperto nuove prospettive nella cura del mieloma, grazie alla capacità di superare le resistenze della neoplasia alla chemioterapia tradizionale. "Anche perché non dobbiamo dimenticare - sottolinea il dottor Corso - che la chemioterapia (l’unica terapia utilizzata fino al 1999) è, per definizione, una terapia tossica in quanto non riconosce fra cellule buone e cellule cattive. Mentre le nuove terapie del mieloma –continua Corso- si basano su: nuovi farmaci, terapia ad alte dosi, cellule staminali.
Per sintetizzare, le principali opzioni terapeutiche oggi a disposizione sono:

  • chemioterapia standard;
  • chemioterapia ad alte dosi, seguita da autotrapianto di cellule staminali;
  • farmaci non chemioterapici di nuova generazione;
  • trapianto allogenico da donatore familiare (in casi opportunamente selezionati).

La radioterapia viene ormai utilizzata soolo per il controllo del dolore associato alle localizzazioni ossee. Inoltre, un ruolo importante riveste la terapia di supporto che include l’uso dell’eritropoietina per la correzione dell’anemia, dei fattori di crescita per aumentare i globuli bianchi e per mobilizzare le cellule staminali, e dei bifosfonati per il trattamento della malattia ossea".

A.E.P.: un impegno a tutto campo
A.E.P. è la sigla dell’Associazione Amici dell’Ematologia di Pavia, nata per volontà di Barbara Fanny Facchera. Lo scopo di questa Onlus è migliorare le possibilità di cura e di guarigione dei pazienti affetti da malattie del sangue, leucemie, linfomi, mielomi, sostenendo le attività cliniche e di ricerca di un Centro di alta specializzazione quale la Clinica Ematologica del Policlinico San Matteo. Illustra il dottor Tullio Facchera, presidente A. E. P.: "Ci muoviamo seguendo quattro linee di intervento principali: 1) accoglienza al paziente (assistiamo i pazienti e i loro familiari accogliendoli, durante i soggiorni a Pavia per esami e cure, nelle nostre unità residenziali, in un clima amichevole e sereno); 2) ricerca scientifica (sosteniamo progetti e sperimentazione di nuovi farmaci, per offrire le cure più aggiornate ed efficaci); 3) formazione dei medici (ogni anno siamo in grado di assegnare una borsa di studio, oltre a un contratto annuale); 4) formazione degli infermieri".
L’accoglienza è un tema che sta molto a cuore all’Associazione (che non a caso ha come slogan “Ricerca & Solidarietà”). Le residenze A.E.P. sono costituite da mono-bilocali più che confortevoli completamente arredati (dotati di servizi privati con doccia, angolo cottura, aria condizionata, televisione e possibilità di parcheggio).
A questo proposito si sta lavorando per l’attuazione del Progetto Residenza Fanny: un complesso, a pochi passi dal Policlinico, in cui A.E.P. realizzerà 43 residenze con ogni tipo di confort. "Contiamo di inaugurare la struttura entro il dicembre 2008 - anticipa Facchera - per offrire ospitalità a 1.200 famiglie ogni anno".

  • Per info e richieste ospitalità:
    A.E.P. Onlus, Corso Cavour 20, Pavia.
    Tel e fax Segreteria: 0382-24415;
    info@aeponlus.it
  • Per aderire al programma “ADOTTA UNA RESIDENZA”: www.aeponlus.it

Consigli utili per il paziente e la famiglia
Il medico può aiutare molto il paziente con mieloma, ma è pur vero che una malattia così impegnativa richiede grande collaborazione e partecipazione da parte del malato e di chi si prende cura di lui. Pertanto, il medico di famiglia deve restare sempre un saldo punto di riferimento, e non deve essere sostituito dallo specialista, bensì operare in collaborazione con lui.
Ecco alcuni suggerimenti utili per migliorare la qualità della vita e, di conseguenza, la lotta contro la malattia. In primo luogo: da un lato bisogna evitare un’eccessiva attività; dall’altro evitare a tutti i costi il rischio di diventare apatici. L’esercizio fisico, infatti, è importante sia per il fisico sia per la mente. Gli esperti consigliano di tralasciare attività che sottopongono lo scheletro a un carico eccessivo o che comportano un elevato rischio di traumi (correre, sciare, cavalcare, sollevare pesi).
È necessario alimentarsi in maniera corretta, al fine di contrastare le alterazioni metaboliche (perdita di peso, stanchezza, anemia, rischio infettivo). Importante: poiché quasi tutti i trattamenti del mieloma comprendono l’uso di corticosteroidi che aumentano l’appetito, bisogna controllare il regime alimentare per non rischiare un aumento di peso (che porta a un incremento del carico su una struttura ossea potenzialmente colpita dalla patologia). Inoltre: bere almeno 2 litri di acqua al giorno (non bevande gassate, né alcoliche o zuccherate) perché una buona idratazione fa funzionare meglio i reni, che sono fra gli organi più colpiti dal mieloma.
Se si è affetti da mieloma multiplo non sottoporsi a vaccini realizzati con virus o batteri vivi attenuati (come morbillo, rosolia, parotite, tubercolosi, tifo-vaccino orale).
Riferire sempre al medico se si assumono altri farmaci (alcuni potrebbero interferire o interagire con i farmaci antitumorali somministrati, così come potrebbero favorire l’insorgenza di effetti collaterali e tossicità aggiuntive).
Non trascurare i sintomi di infezione (il mieloma interferisce con il sistema immunitario, e quindi anche una semplice bronchite o un’infezione urinaria possono avere conseguenze importanti).

A proposito di Lenalidomide
Buone nuove giungono dal 12° Congresso dell’Associazione Europea di Ematologia, tenutosi in giugno a Vienna. Qui sono stati presentati i risultati dello studio clinico condotto su Revlimid (LENALIDOMIDE), che evidenziano un allungamento del tempo di sopravvivenza nei pazienti con diagnosi recente di mieloma multiplo: del 91% la percentuale di sopravvivenza totale con follow-up a 2 anni e regime di buona tollerabilità. "Si tratta di risultati paragonabili agli outcome del trapianto autologo di cellule staminali associato a chemioterapia ad alte dosi. I risultati dello studio in corso potrebbero modificare la strategia di trattamento se confermati da uno studio di fase III, condotto valutando il trattamento con lenalidomide rispetto al trapianto" dice il professor Mario Boccadoro, Direttore del Dipartimento di Ematologia della Facoltà di Medicina dell’Università di Torino. "Questo studio di Fase II è molto promettente ed è già in corso uno studio di Fase III per confermare questi risultati. In caso affermativo, l’associazione RMP diventerà la terapia standard per i pazienti anziani con diagnosi recente" aggiunge il professor Antonio Palumbo, della Facoltà di Medicina dell’Università di Torino.
Il Revlimid (lenalidomide) ha ottenuto la denominazione di “farmaco orfano” negli USA, in Europa e in Australia per il trattamento del mieloma multiplo, ed è già stato approvato dall'FDA per l'utilizzo nella terapia associata al desametasone, per i pazienti affetti da mieloma multiplo precedentemente trattati. Benché non sia ancora stato approvato nell’Unione Europea, la stessa indicazione ha ottenuto una raccomandazione per l’approvazione da parte dell’Agenzia.

Indirizzi utili

  • Professor Mario Lazzarino, Direttore Clinica Ematologica Policlinico San Matteo, Università di Pavia: mlazzarino@smatteo.pv.it
  • Dott.ssa Patrizia Zappasodi, Reparto Clinico: tel. 0382-503070
  • Dottor Alessandro Corso, Day Hospital: tel. 0382-503596/503007
  • Dott.ssa Marzia Varettoni, Day Hospital: tel. 0382-503596/503007
  • Dott.ssa Silvia Mangiacavalli, Day Hospital; tel. 0382-503596/503007
  • Dottor Gianmatteo Pica, Reparto Clinico: tel. 0382-503454.

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