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Napoli e dintorni, chi aiuta chi
Annalisa Cretella, N. 12 dicembre 1998
Per far conoscere coloro che del volontariato hanno fatto un impegno di vita, vi proponiamo una sorta di vademecum delle associazioni che da anni operano in Campania per assistere i malati oncologici e i loro parenti. A Napoli, e forse un po' ovunque, non è facile districarsi fra la miriade di associazione di volontariato che, per fortuna, sono presenti sul territorio. Purtroppo però può anche capitare di imbattersi in malfattori che, carpendo la buona fede delle persone, speculano sul dolore svanendo poi nel nulla con le nostre offerte di beneficenza. Per evitare di cadere in queste trappole, a volta molto ben mascherate, e per far invece conoscere coloro che del volontariato hanno fatto un impegno di vita, vi proponiamo una sorta di vademecum delle associazioni che da anni operano in Campania per assistere i malati oncologici e i loro parenti. ANT La sezione napoletana dell'Associazione Nazionale Tumori, ANT è nata nel 1991. Da allora i volontari si prodigano per offrire assistenza medica e infermieristica domiciliare gratuita a pazienti oncologici in fase avanzata o avanzatissima, quelli cioè con prognosi di vita intorno ai sei mesi. "Gli specialisti oncologi, e gli psicologi dell'associazione - spiega il dottor Vincenzo Faiola, presidente dell'ANT di Napoli sono sempre disponibili, giorno e notte, e svolgono la loro attività di volontariato per aiutare pazienti e familiari ad affrontare la malattia con la maggiore serenità possibile. Obiettivo dell'ANT, che fa parte degli enti morali senza scopo di lucro e va avanti grazie alle offerte spontanee della gente, e la creazione, e la conseguente funzionalità, degli ODO, Ospedali Domiciliari Oncologici dell'ANT, le cui prestazioni sono paragonabili a quelle di un reparto ospedaliero specializzato. Con qual cosa in più, perché permette all'ammalato di restare nella propria abitazione, tra le cose e le tersone che gli sono care. Albania e in India. E per le prestazioni domiciliari basta presentarsi alla sede della sezione con la richiesta del medico curante. A Napoli, la sezione dispone di cinque medici, quattro infermieri e una decina di specialisti esterni, fra cui cardiologi, chirurghi, radiologi che vengono chiamati quando serve una consulenza specifica. .1 medici delle varie sezioni regionali - prosegue il dottor Faiola - sono tutti liberi professionisti, al servizio dell'ANT di Bologna, la sede centrale, e vengono ingaggiati annualmente. Seguono appositi corsi di preparazione. Hanno l'obbligo della reperibilità 24 ore su 24, 7 giorni su 7. -La crescita dei pazienti, dal '91 ad oggi, e stata esponenziale - interviene il dottor Francesco Lapadula - nel 1997 abbiamo avuto oltre 150 pazienti. Oggi riusciamo a gestire circa cento pazienti "in linea", cioè quelli che vengono visitati quotidianamente, più altri sessanta in consulenza. É importante considerare il risparmio economico che la nostra attività consente alla collettività: un ricovero in ospedale costa circa 7-800 mila lire al giorno, contro le 100 mila dell'assistenza domiciliare. L'ANT di Napoli, in questi sette anni di attività, ha seguito in tutta la Campania circa 1600 pazienti, fornendo assistenza globale, dalle prestazioni infermieristiche e specialistiche alla fornitura dei presidi necessari: materassi anti decubito, cateteri garze per medicazioni. Lega italiana per la lotta contro i tumori Da anni la sezione napoletana della Lega italiana per la lotta contro i tumori e ai primissimi posti fra le 103 sezioni nazionali, per iniziative e risultati: sotto la guida del suo attivo presidente, il professor Giovanni D'Errico, la sezione provinciale di Napoli opera in diversi settori: al momento collabora con alcuni ospedali cittadini per la realizzazione di 14 progetti di ricerca nei vari settori oncologici; bandisce borse di studio; ha partecipato attivamente alla realizzazione del "progetto Quadrifoglio - educare alla salute" in collaborazione con il Comune, portando i propri medici nelle scuole. Inoltre, e allo studio un programma di informazione e educazione oncologica nelle scuole di tutta la provincia in collaborazione con la regione Campania. Da sempre poi, la lotta al tabagismo ha per la sezione importanza primaria, impegno che si concretizza nella pubblicazione di materiale divulgativo, attraverso incontri e nell'organizzazione della "Giornata mondiale senza tabacco" il 31 maggio. E soprattutto nella realizzazione di corsi per la disassuefazione al fumo. É attivo anche un programma di assistenza domiciliare gratuita ai cancerosi in fase avanzata, realizzato con le rimesse di enti privati e con il contributo della sede centrale, ed un programma di riabilitazione. Quest'ultimo, a cura dell'associazione "Donna come prima", costituita (quattro anni fa per iniziativa della sezione di Napoli della Lega, organizza iniziative per le donne mastectomizzate. Sono state inoltre acquistate sofisticate apparecchiature per la Divisione di terapia antalgica della Fondazione Pascale. La sezione dispone inoltre di quattro ambulatori: a Castellammare di Stabia, a Torre del Greco, presso il CRAL Circumvesuviano e presso l'AUSER di Napoli. L'Associazione genitori oncologia pediatrica (AGOP) formata dai genitori dei bambini ammalati di tumore, è diventata nel tempo un importante centro di riferimento per le famiglie. Racconta il presidente, Sebastiano Conte: l'associazione e stata fondata nel 1985 presso l'oncologia pediatrica della I Clinica pediatrica della facoltà di Medicina della II università di Napoli per collaborare con il reparto, migliorandone, ove possibile, il funzionamento, sia con l'acquisto di attrezzature scientifiche d'avanguardia sia con arti coli di arredamento, materiale didattico, giocattoli e quant'altro possa rendere meno gravosa la permanenza dei bambini in day ospitale. Nel reparto pediatrico affluiscono circa 700 bambini malati di tumore solido o liquido: "di questi 150 sono nella fase acuta della terapia prosegue il presidente - 250 sono in osservazione continua. I restanti sono bambini che vengono seguiti per anni, dopo la fine della terapia, per verificare la qualità della guarigione nel tempo, e migliorare in conseguenza i protocolli terapeutici, in modo da limitare li effetti collaterali della chemioterapia. Troppo lavoro per una struttura che dispone di tre soli medici. Per questo motivo, l'AGOP finanzia alcune borse di studio per giovani medici che svolgano la propria attività in questo reparto, che da solo copre il 60% dell'attività della clinica pediatrica>. Non meno importante e poi il sostegno economico che l'associazione fornisce alle famiglie più indigenti, anche l'istituzione di un servizio di assistenza psicologica per pazienti e familiari, realizzato con psicologhe che guidano il gruppo di volontarie che ogni pomeriggio intrattengono con attività ricreative i pazienti. In dieci anni, l'AGOP ha raccolto e speso per il reparto oltre un miliardo in servizi, attrezzature, borse di studio". ALTS, Associazione per la lotta ai tumori al seno. Costituita a Napoli nel 1986 per far fronte alla rilevanza epidemiologica e sociale di questo tipo di malattia, ha raccolto la sfida lanciata dai paesi dell'Europa comunitaria con il programma "Oncologia Donna". In Campania, così come nel resto d'Italia, si registra ogni anno un numero crescente di casi di cancro alla mammella, e si stima che nel 2000 questo tumore rappresenterà la prima causa di morte per le donne fra i 40 e i 60 anni. L'ALTS, presidente il professor Giuseppe Bonagura, svolge un ruolo importante nella prevenzione. In base ai dati raccolti infatti, l'associazione ha rilevato che molte donne, pur conoscendo l'importanza e l'efficacia degli esami preventivi (visita mammografica, pap test) non li ha mai effettuati. Ecco dunque l'impegno di garantire il diritto alla salute contribuendo alla ricerca scientifica sul tumore al seno, organizzando campagne di diagnosi precoce ed educazione sanitaria, promuovendo campagne di adesione. E per tutto ciò l'associazione si è dotata di un vero e proprio ambulatorio mobile, il "Camper donna" con il quale porta gli specialisti senologi là dove mancano strutture e programmi: l'ambulatorio, gia attivo dal 1993, ha consentito in questi anni d oltre 10 mila donne - per molte delle quali per la prima volta - di essere visitate gratuitamente, non solo in Campania, ma anche in Sicilia, Calabria, Abruzzo, Liguria, Lombardia e Lazio. Oltre al camper comunque, ogni donna può comunque prenotare una visita senologica completa presso la sede napoletana dell'associazione. L'associazione "Carmine Gallo" per il bambino emopatico e oncoematologico è stata costituita da genitori dei bimbi affetti da tali patologie allo scopo di integrare e sostenere l'attività del personale del dipartimento di ematologia pediatrica dell'ospedale Pausillipon di Napoli. Ogni anno in Campania si verificano una cinquantina circa di nuovi casi di leucemia acuta linfoblastica. "Una media di almeno 15/20 pazienti all'anno viene accolta e curata al Pausillipon - spiega il presidente dell'associazione, dottor Tommaso d'Orione - ove e presente un'unita di Trapianto di midollo osseo pediatrica e una piccola banca del sangue placentare, resa possibile grazie all'acquisto da parte dell'associazione di un criocongelatore di midollo e di cellule staminali". E oltre alle macchine, la "Carmine Gallo" ha provveduto all'arredo dell'intero reparto, fornendo tutto, dagli armadi alle televisioni, dai computer ai letti per i parenti dei piccoli pazienti. E dal momento che la permanenza dei bambini in ospedale può protrarsi anche per mesi, e stata organizzata una sezione della scuola statale, con quattro insegnanti di ruolo, per sconvolgere il meno possibile le abitudini di vita dei bambini. "Dopo un lungo lavoro, durato quasi due anni, e grazie alla disponibilità del nuovo direttore dell'ospedale, il dottor Nicola Gonzales, stiamo ora per allestire altre due camere sterili, che si andranno ad aggiungere alla prima gia realizzata tempo fa dall'associazione conclude il dottor Gianni Tracaro, vice presidente. E all'attivismo dell'associazione fa eco quella del primario, il dottor Vincenzo Poggi e di altri medici che hanno voluto, accanto alle camere, la costruzione di un intero reparto sterile. "Il nostro molto sarebbe niente senza il poco di tanti" In seguito al servizio sull'ANT- Associazione nazionale tumori - nel numero giugno/luglio della nostra rivista, riceviamo e volentieri pubblichiamo una segnalazione da parte del professor Franco Panutti, direttore scientifico dell'ANT. Dal dicembre 1985 è attivo, per iniziativa dell'Associazione Nazionale Tumori, il progetto "Eubiosia", per l'assistenza domiciliare ai cosiddetti malati terminali di cancro. Tale progetto comprende, oltre al programma di ospedalizzazione specialistica sociosanitaria domiciliare gratuita e continuativa, - il programma "porta a porta", il trasporto gratuito del paziente ad opera di volontari; - il programma "kit-conforto", per offrire, sempre gratuitamente, ai ricoverati presso Divisioni di oncologia generi di toilette, dal rasoio allo spazzolino allo shampoo, o comunque necessari alla degenza. I servizi erogai presso gli Ospedali domiciliari oncologici (ODO-ANT) sono i seguenti: servizio di oncologia e chemioterapia, nutrizionale, diagnostica domiciliare, cure continuative, ossigenoterapia, fisioterapia, servizio di psicologia, di bioetica, di assistenza alla persona e alla famiglia. Le richieste di assistenza domiciliare pervengono all'associazione, la quale invia il responsabile di zona (uno specialista in oncologia) al domicilio del paziente. Nel corso della prima visita si valutano le necessita del paziente e della sua famiglia e successivamente interverranno gli specialisti ritenuti più idonei a risolvere o ad affrontare i problemi del sofferente e della sua famiglia. Esiste la più ampia possibilità di effettuare a domicilio esami ematologici, ecografici, radiologici, elettrocardiografici ed altri, sempre gratuitamente. Segnaliamo inoltre il servizio di pronto soccorso, attivo 24 ore al giorno, con possibilità di chiamata telefonica diretta all'Unità Operativa dell'ANT (due medici, uno di pronto intervento, l'altro reperibile a un suo domicilio). Nei primi dodici anni di attività, dicembre 1985-giugno 1989, sono stati assistiti 21.731 pazienti (13.352 a Bologna, Ravenna, Modena, Ferrara e provincia; 3.525 in Puglia; 803 a Mantova, Verona, Venezia-Mestre e Rovigo; 1.405 a Napoli e provincia; 1.020 a Pesaro, Macerata e provincia; 759 a Firenze, Pistoia e provincia; 867 a Tirana, in Albania). Dal 1° gennaio al 30 giugno di quest'anno sono entrati in assistenza 1.629 nuovi casi. Dal I dicembre 1985 sono stati erogati 24.699 esami diagnostici e sono stati distribuiti 11.492 kit-conforto. Nell'ambito del programma "porta a porta" sono stati effettuati 15.538 servizi, per un totale di 156.181 km percorsi. Sono stati inoltre distribuiti a domicilio, sempre gratuitamente, 7.754 pasti. Il numero totale delle giornate di assistenza dall'inizio dell'attività è di 3.320.921 l'ANT si avvale attualmente dell'opera di 82 medici, 4 psicologi medici, 37 infermieri, 2 fisioterapisti, 59 consulenti. Il personale dipendente e costituito da 16 unità. Il progetto "Eubiosia" è finanziato in piccola parte dai proventi del lavoro effettuato in regime di convenzione con alcune ASL (Bologna e Vignola) e per b maggior parte con i contributi volontari dei 70.000 sostenitori e soci dell'ANT. Dal 1° agosto 1998 l'ANT ha lanciato il programma "adottiamo un malato terminale di cancro" (per informazioni rivolgersi al numero 051 6153604).
Indirizzi delle Associazioni
ANT Corso Umberto 1, 381 - tel 081 202638 dalle 9 alle 14
Lega Italiana per la Lotta contro i tumori, sezione di Napoli c/o Fondazione Pascale via M. Semmola, I tel.081 5465880
AGOP c/o Clinica pediatrica Via S. Andrea delle Dame, 4 tel. 081/294306
ALTS Via S. Carlo, 32 tel. 081 5511045
Associazione Carmine Gallo c/o Ospedale Pausillipon Via Posillipo, 226 tel.081 5757630
ANT - Associazione nazionale tumori Ente morale onlus. Sede nazionale: via Ragazzi del '99, 31b 40133 Bologna tel. 051 383 131 - fax 051 382 390 Direzione scientifica: via Curiel, 7 - 40134 Bologna tel. 051 615604-fax. 05161541 22 c/c postale nazionale 11424405
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