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Il libro bianco dell’oncologia medica italiana

Cristina Mazzantini, N. 11/12 novembre/dicembre 2002

In Italia, solo 9 strutture di oncologia medica su 100 possono dirsi di eccellenza per le attrezzature a disposizione, 30 su 100 invece non hanno quelle considerate di base. E solo 45 centri su 280 (il dato totale controllato) hanno un archivio informatizzato, mentre solo 37 un sito Internet. Così, gran parte dei medici specializzandi, ovvero senza contratto, non stanno in corsia ma in amministrazione. Dunque, come quasi sempre accade, esistono due Italie. Al Sud, l’organizzazione generale è carente perché mancano letti, specialisti, infermieri, con liste d’attesa che s’allungano. Infatti, per ogni 100 mila abitanti, nel Meridione vi sono solo 2,5 posti letto per ricovero ordinario, contro i 5 del Centro-Nord. E ancora. Troppo pochi sono gli psicologi disponibili nelle Divisioni di oncologia medica, anche se aumentano i reparti di cure palliative e si recupera sul numero delle radioterapie. Ci penserà poi l’esercito dei volontari a garantire un concreto aiuto sia umano che nel reperimento di risorse.
Sono questi i dati rilevanti del censimento delle strutture oncologiche promosso dall’AIOM. Per la prima volta in Italia, è quindi disponibile il Libro Bianco dell’Oncologia che condensa due anni di lavoro, necessari per scandagliare le strutture che si occupano di pazienti con cancro e analizzare il come operano, con quali strumenti, quali risorse e quali professionalità contro una malattia che colpisce ogni anno 270 mila persone, provocando 160 mila decessi.
"Il libro bianco realizzato dall’AIOM", ha chiarito Cesare Cursi, sottosegretario al Ministero della Salute, "rappresenta una tappa fondamentale per migliorare il servizio offerto ai cittadini e alle istituzioni nel campo della lotta ai tumori. Il Ministero ha bisogno di dati, cifre e analisi approfondite per meglio pianificare gli interventi e razionalizzare le risorse. Questa ricerca consentirà di rafforzare le iniziative già messe in cantiere e prevederne altre, non sulla base di impressioni ma di elementi certi e valutabili".
I dati del rapporto preoccupano soprattutto dal punto di vista dell’organizzazione. "Il quadro che emerge è poco rassicurante", ha commentato il professor Francesco Cognetti, da poco ex-presidente nazionale dell’AIOM (sostituito dal dottor Roberto Labianca), "ma il censimento non vuol essere un atto d’accusa – negli ultimi 10 anni la sopravvivenza media in Italia è aumentata del 6,5 per cento – quanto una critica costruttiva per mettere a punto un’organizzazione ospedaliera all’avanguardia che valorizzi i servizi più efficienti. Come il day hospital che rappresenta il miglior approccio per i malati e un modello avanzato di cura".
Si tratta dunque di una critica costruttiva sotto diversi aspetti: nel Sud vi sono solo 2 posti letto in day hospital ogni 100 mila abitanti, 1 specialista oncologo e 2 infermieri professionali. Nel Centro-Nord le possibilità di ricovero salgono a 4 per il day hospital, con la presenza di 2 oncologi e 5 infermieri. "Una moderna politica sanitaria", ha precisato ancora Cognetti, "deve assicurare servizi di elevata qualità a tutti i cittadini, ovunque siano nati e vivano".
Dal censimento emerge che solo il 24 per cento delle visite avviene in day hospital, presente nel 90 per cento dei centri. "Nonostante tutti i vantaggi dei trattamenti eseguiti in un solo giorno, lo Stato rimborsa il 40 per cento delle spese per questo regime", spiega il professor Francesco Di Costanzo, segretario nazionale dell’AIOM, "mentre si fa carico totalmente del costo del ricovero ordinario, che dura mediamente 10 giorni. Così, a fronte di una spesa media di mille euro al giorno per un trattamento chemioterapico in day hospital, le Asl ottengono un risarcimento di soli 400 euro. È necessario che i risarcimenti si adeguino alle spese, viceversa molte strutture oncologiche continueranno a preferire il ricovero ordinario solo per mantenere l’equilibrio fra costi e rimborsi. Senza alcun miglioramento per la qualità di vita del paziente e della sua famiglia".
Il segretario dell’AIOM ha sottolineato ancora l’importanza del volontariato: "Il 62 per cento delle strutture oncologiche, sia al Nord che al Centro e al Sud, può contare su un’attiva collaborazione dei volontari. Sono dei mediatori ormai indispensabili per l’equilibrio del rapporto medico-paziente e spesso aiutano le famiglie ad affrontare e accettare la malattia". Quindi il volontariato va favorito e incentivato.
L’obiettivo principale è fare in modo che tutte le strutture raggiungano un elevato standard di qualità, il più omogeneo possibile. "Perché tutti i pazienti colpiti da tumore", ha concluso il professor Di Costanzo, "devono avere la possibilità di accedere alle cure migliori. Fenomeni tristi e vergognosi come i “viaggi della speranza” devono esaurirsi al più presto. Con il libro bianco abbiamo imboccato la strada giusta per ottenere questo ambizioso ma doveroso risultato".
Ma la lotta ai tumori è costituita anche da un’assistenza globale: nel libro bianco si nota come vi sia un solo psicologo ogni milione nel meridione e pochi di più, 2-3, al Centro-Nord: "Cifre che si commentano da sole", sottolinea il professor Cognetti, "che impediscono a migliaia di malati di poter disporre di un aiuto spesso fondamentale".
Al Nord una struttura su due (53 per cento) dispone di un reparto di cure palliative, mentre è una su tre al Sud-Isole (37 per cento) e al Centro (32 per cento). Qui, invece, con il 60 per cento si concentra il maggior numero di radioterapie (in aumento rispetto al passato), seguito dal Nord (47 per cento) e dal Sud-Isole (35 per cento). Per fortuna, i centri di oncologia medica possono disporre di un aiuto concreto, appassionato, entusiasta: i volontari, appunto. Il 62,8 per cento delle strutture è supportato in modo stabile dalle associazioni di volontariato, quasi il 40 per cento può contare su finanziamenti privati. Quindi, suggerisce l’AIOM, a partire dai dati raccolti si deve giungere a una sorta di accreditamento che misuri la qualità dei servizi offerti e approvi le strutture che raggiungono lo standard richiesto. "Il Piano Oncologico Nazionale varato dalla Conferenza Stato Regioni compie una severa disamina di quelli che devono essere i requisiti minimi dell’organizzazione ospedaliera e territoriale", aggiunge il professor Cognetti, "ma ciò non è ancora sufficiente. È necessario che gli addetti ai lavori operino per stabilire linee guida, a cui l’AIOM sta già lavorando. Solo così l’istituzione centrale potrà fissare standard a cui tutte le strutture di oncologia si dovranno adeguare per colmare le lacune esistenti, eliminando il divario fra i servizi offerti al Centro-Nord e quelli al Sud, riducendo le liste di attesa e consentendo agli oncologi di lavorare in strutture ben organizzate per fornire prestazioni all’altezza della loro preparazione".
Il libro bianco è stato realizzato con il contributo della Novartis. "L’ampliamento del numero di centri di eccellenza è un obiettivo primario per tutti noi", commenta Guido Guidi, responsabile della Business Unit Oncologia di Novartis Italia. "Centri ben organizzati consentono, da una parte, al nostro Paese di essere all’avanguardia partecipando a ricerche internazionali, dall’altra di offrire terapie sempre più innovative. Ed è proprio con questo intendimento che Novartis ha affiancato l’AIOM nello sviluppo di questa indagine, testimonianza tangibile dell’efficacia della collaborazione tra pubblico e privato a vantaggio dei pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni".
Infine rammentiamo che l’AIOM non vuole essere solo il punto di riferimento per i medici oncologici italiani, ma il loro portavoce, un rappresentante capace di confrontarsi con le istituzioni mettendosi al servizio degli operatori sanitari e dei loro pazienti.

Una nuova cartella clinica
Attualmente non sono soltanto i medici a dover registrare i dati relativi ai ricoveri in ospedale, ma vi partecipano altri operatori sanitari, soprattutto infermieri. Parliamo della Cartella Clinica Integrata, già a disposizione in molti ospedali del Nord d’Italia anche per i malati oncologici. Questo modello, una novità per il Centro-Sud, è stato oggetto di un seminario organizzato a Roma dall’Ufficio Controllo Qualità dell’Azienda Ospedaliera S. Camillo Forlanini di Roma. Frutto di interscambio professionale, questo tipo di cartella ha l’obiettivo di fornire nel modo più possibile completo le informazioni cliniche, epidemiologiche e gestionali del paziente. Il grande valore comunicativo del documento, strumento di collaborazione tra i professionisti sanitari per un migliore funzionamento dei diversi reparti, è stato messo in evidenza dal professor Elio Guzzanti, docente universitario di Organizzazione Sanitaria. I medici legali e gli avvocati intervenuti hanno poi dibattuto sulla funzione probatoria e di tutela della nuova cartella in quanto “atto pubblico”, quindi con valenze etiche, amministrative e giuridiche. Infine è stata ribadita la necessità di una “qualità della compilazione”, in modo da garantire regole di chiarezza, leggibilità e completezza.

Indirizzi utili

AIOM
via G. Ponzio, 44 - 20133 Milano
tel. 02-2664352-2390676 fax 02-2367404
www.aiom.it oppure www.oncologiaonline.org
AIRC – Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro
V. Corridoni, 7 - 20122 Milano
tel. 02/7797.1
AIMaC – Associazione Italiana Malati Oncologici
V. Barberini, 11 - 00187 Roma
tel. 06/4825107 fax 06/42011216
Lega Italiana Lotta contro i Tumori
Via A. Torlonia, 15 - 00161 Roma
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