Coraggio Lucia!

Maela Officio, N. 6 giugno 2002

Si è stabilita a Pavia insieme ai suoi genitori, Marta e Cosimo. Con loro ha combattuto e combatte tutt’ora una malattia per la quale sembra che non esista ancora una cura capace di debellarla. Dall’età di quattro anni e mezzo, Lucia è affetta da atassia-teleangectasia, una malattia difficile già solo da pronunciare.
L’atassia-teleangectasia, detta anche sindrome di Louis-Bar (il nome dello scienziato che nel 1947 la descrisse per la prima volta) è una malattia rara e degenerativa. Colpisce da un lato le articolazioni, dall’altro il sistema immunitario. Purtroppo si conosce ancora poco. Di sicuro si sa che è ereditaria e viene trasmessa al bambino nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori sani.
La vita di Lucia è fortemente condizionata da questa patologia. Lei non ha molta voglia di parlare, così è sua mamma che ci spiega la loro storia e la loro scelta di curarsi presso il Policlinico San Matteo di Pavia, dove opera l’ormai famosa équipe del prof. Locatelli.
“Siamo arrivati a Pavia nel dicembre del 1986 – spiega la signora Marta – e siamo rimasti grazie ai benefici delle cure che Lucia ha ricevuto presso il reparto di Pediatria oncologica. Per molto tempo abbiamo continuato a viaggiare tra Molfetta (prov. di Bari), la nostra città d’origine, e Pavia, ma dall’anno scorso viviamo stabilmente qui, in una casa dell’ANPO, per permettere a Lucia di seguire i cicli di chemioterapia ai quali si deve sottoporre ogni tre settimane”. Infatti, oggi questa ragazza di 21 anni deve affrontare anche un’altra battaglia, quella contro un linfoma.
All’inizio, il suo stato di salute non permetteva ai medici di somministrarle farmaci antitumorali della portata dei chemioterapici. Poi, il peggioramento delle sue condizioni ha portato a una scelta difficile e rischiosa. Ma che ha fortunatamente dato ragione a loro. “Io volevo lasciare tutto. Il rischio era davvero alto per la vita di mia figlia – continua a dirci la signora Marta, emozionata – Ho avuto paura. Ma il professor Locatelli, tra gli altri, mi ha convinta e mi ha dato coraggio. E infatti la terapia sembra che abbia funzionato. Ma lo sapremo solo a fine giugno quando faremo gli esami di controllo. Per ora teniamo le dita incrociate”.
Lucia è finora stata brava, e il successo delle cure si deve anche alla sua voglia di vivere e al suo coraggio. Inoltre, ora è contenta perchè anche i capelli, persi in seguito al trattamento di chemioterapia, stanno ricrescendo, più forti e più belli di prima. Noi non possiamo che unire il nostro coro di speranze a quelle di questa famiglia, affinchè le vengano scontate altre sofferenze, di per sé durate fin troppo a lungo.

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