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Dove, come, chi

Antonella Battista, N. 12 dicembre 1998

Proseguono le segnalazioni delle possibilità
informative e di consultazione
offerte dalle
maggiori istituzioni oncologiche. In
questo numero il Centro di
Teleconsultazione clinica sui tumori
rari dell'Istituto
Nazionale Tumori di Milano.
Con la Rete
Nazionale Tumori. Rari l'Italia prende parte al progetto
"G7 Oncology Network", nell'ambito della collaborazione "G7" tra i Paesi industrializzati.

II Centro di Teleconsultazione Clinica sui Tumori Rari dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano fornisce teleconsultazioni multidisciplinari su casi di tumore raro ad uso delle strutture sanitarie e dei Medici di medicina generale. Inoltre, funge da moderatore della Rete Nazionale Tumori Rari (collaborazione permanente tra strutture oncologiche italiane finalizzata al miglioramento dell'assistenza ai pazienti con "tumore raro", attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione del trattamento secondo Iinee guida comuni, il razionale accesso alle risorse terapeutiche) e svolge ricerca mete, logica sulla decisione clinica nei tumori rari, fornisce informazioni sui centri italiani, presenti in tutto il territorio nazionale, partecipanti alla Rete stessa, a cui e possibile riferire pazienti con tumori rari. I casi sottoposti da strutture sanitarie e Medici vengono esaminati in maniera multidisciplinare avvalendosi dell'experase presente presso l'istituto Nazionale Tumori, in particolare nell'ambito della sua Sarcoma Unit, e presso altre istituzioni che con esso collaborano.
Per tutta la durata di sperimentazione del servizio, le teleconsulenze verranno erogate gratuitamente alle strutture sanitarie e ai Medici consultanti, qualunque ne sia l'ambito sanitario di appartenenza.

ISTITUTO NAZIONALE PER
LO STUDIO E LA CURA DEI TUMORI
Via G. Venezian I - 20133 Milano
centralino 022390 (tutti i giorni 24 ore su 24)Ufficio appuntamenti: 0270739139
informazioni: 02 2390541 (da lunedì a venerdì)Ufficio relazioni con il pubblico: 02 2390 772

Il Centro si impegna a fornire una risposta entro 7 giorni dalla ricezione della richiesta di consulenza asincrona, o altrimenti ad informare la struttura remota, entro un giorno lavorativo, della infattibilità della consulenza. Per le teleconferenze (consulenze sincrone), si procederà per lista di attesa. Le richieste su quesiti più generali, o interlocutorie, o esclusivamente implicanti una competenza di oncologia medica, possono essere evase più rapidamente, ed eventualmente in maniera più informale in caso di accordo esplicito in tal senso. In relazione alla documentazione pervenuta, il Centro può chiedere di esaminare ulteriore documentazione e/o di visitare il Paziente, così come suggerire direttamente il riferimento del Paziente presso struttura sanitaria vicina al domicilio.

Per strutture sanitarie e medici

Il Centro accetta richieste di teleconsulenza da strutture sanitarie e Medici su casi di:

- sarcomi dell'adulto (sarcomi delle parti molli, degli arti, del tronco e viscerali, e sarcomi ossei);
- istotipi eccezionali e rarissimi
È anche possibile inviare il paziente o i familiari prenotando una visita ambulatoriale presso l'Istituto Nazionale Tumori: per chiedere un "secondo parere" (direttamente da parte del Paziente, o, a nome suo, da parte di terzi che portino in visione la documentazione clinica significativa) oppure per una valutazione clinica ed un'eventuale assunzione in cura presso l'Istituto.
Le visite si effettuano, solo su appuntamento, il lunedì, martedì, giovedì venerdì mattina, dalle 9.00 alle 11.00.
Per prenotare, è possibile:
o telefonare al numero 02-2390331 nei giorni feriali dalle 9.00 alle 16.00
o compilare via Internet la richiesta di visita ambulatoriale (si riceverà una mail di conferma, con l'indicazione dell'appuntamento: dunque è indispensabile disporre di un indirizzo di posta elettronica).

Per pazienti e familiari
Il Centro non accetta ancora (lo farà in seguito) richieste di teleconsultazioni da parte di pazienti e/o familiari. È però possibile prenotare una visita ambulatoriale presso l'Istituto Nazionale Tumori: per chiedere un "secondo parere" (direttamente da parte del Paziente, o, a nome suo, da parte di terzi che portino in visione la documentazione clinica significativa) oppure per una valutazione clinica ed un'eventuale assunzione in cura presso l'Istituto stesso.
Anche in questo caso si può prenotare una visita telefonando al numero 02239033 1, oppure via Internet.

Il progetto della rete
La Rete Nazionale per la Cura dei Tumori Rari e una collaborazione permanente tra strutture sanitarie, su base nazionale, per l'assistenza ai pazienti con "tumore raro". Secondo le conclusioni della Consensus Conference sui Tumori Rari, tenutasi a Milano nel l996, può essere opportuno ritenere "rara" una neoplasia la cui incidenza sia inferiore o uguale a 2/100.000/anno. Il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari e dunque la collaborazione tra specialisti con expertise clinico diverso.
Particolarmente nell'ambito dei tumori rari questi specialisti possono essere dispersi geograficamente. La telematica può rendere più facile la collaborazione a distanza. I tumori rari possono dunque costituire un ambito privilegiato per la sperimentazione della telematica nell'organizzazione dell'assistenza oncologica .
Il progetto comporta una fase pilota, con inizio il 1 gennaio 1998 e termine al 31.12.1999, quando si prevede l'ingresso della Rete in un'operatività regolare. La fase pilota corrisponde al workpackage del progetto internazionale G7 Oncology Network.
La parte informatica del progetto è realizzata anche grazie al supporto del Politecnico di Milano, Dipartimento di Meccanica.
Per richiedere la consulenza
Le teleconsultazioni possono essere effettuate, utilizzando Internet e/o una connessione via linea ISDN, in varie modalità:
- compilando una scheda clinica in Web (http://ww.istitutotumori.mi.it/ver_it/ctctr.htm)
- inviando un messaggio di solo testo, contenente l'anamnesi, in posta elettronica testuale, con possibilità di inviare a parte eventuali immagini;
- inviando un messaggio in posta elettronica multimediale (constr@istitutotumori.mi.it) dettagliando per quanto possibile l'anamnesi e il quesito oncologico, specificando inoltre le iniziali del cognome e del nome del Paziente e la sua data di nascita.
- Per posta (preferibilmente via posta celere o via corriere):
Istituto Nazionale Tumori Telemedicina - Centro Teleconsultazione Tumori Rari via Venezian, 1 20133 Milano
- Via teleconferenza al seguente numero ISDN presso l'Istituto Nazionale Tumori di Milano: 02-70639188, previo invio in posta elettronica della richiesta di un appuntamento per la conferenza

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