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Vi racconto del mio tumore al seno

Mariagrazia Villa, N. 11 novembre 2000

Scrivere aiuta contro il male, anche se questo male si chiama cancro. Nei momenti di forte crisi della diagnosi, quando la stessa vita viene messa in discussione e il mondo pare sgretolarsi tra le dita, così come nei momenti di lotta per la propria esistenza, tra ricoveri ed esami e controlli che minacciano di non terminare mai, e perfino nei momenti in cui la tempesta sembra passata, ma rimane il tarlo della paura e lo sconforto, tenere un diario delle proprie emozioni, lasciare una traccia scritta dello scorrere degli eventi, affidare il proprio vissuto alla verità narrativa sono un’ottima coterapia.
La conferma di come la parola scritta possa essere trascrizione e traduzione dell’anima e aiutare, nei frangenti di dolore, sia chi scrive sia chi legge, è il nuovo Premio letterario nazionale “Il Prima e il Dopo” per la miglior poesia e racconto breve legati alle problematiche del tumore al seno, indetto da Europa Donna e conferito alle vincitrici nel corso di un’intensa cerimonia, svoltasi al Teatro Filodrammatici di Milano, cui hanno partecipato anche l’oncologo Umberto Veronesi, attuale Ministro della Sanità, e l’attrice Lella Costa, che ha letto i brani dei primi classificati, in-terrompendosi spesso con il nodo alla gola e le la-crime agli occhi.
Comunque, qualcuno che si fosse lasciato scappare l’occasione per condividere con gli altri la dura esperienza della malattia, è ancora in tempo per prendere carta e penna (l’importante è che abbia compiuto la maggiore età): Europa Donna ha già annunciato che nel 2001 ci sarà una seconda edizione del Concorso.
“L’obiettivo del Premio è dare spazio alle tante persone che, colpite direttamente od indirettamente dal tumore del seno, desiderano esprimere le proprie emozioni e raccontare la propria storia, attraverso un racconto che non superi le tre cartelle dattiloscritte o un testo poetico”, spiega Francesca Merzagora, Presidente del Comitato Nazionale del Forum italiano di Europa Donna. “Le oltre 400 testimonianze pervenute – quasi tutte autobiografiche – sono state selezionate e valutate dalla Giuria, presieduta da Livia Pomodoro, Presidente del Tribunale per i Minorenni di Milano”.
Quest’idea d’istituire un riconoscimento al diario di bordo di un’esperienza di cancro al seno è nata da una pagina felice della ricerca scientifica italiana ed è legata al nome di Paola Mosconi, ricercatrice del-l’Istituto Mario Negri di Milano e Delegata europea di Europa Donna. “Durante i sette anni di uno studio clinico sull’impatto della malattia, con i questionari compilati dalle pazienti cominciarono ad arrivare anche poesie, brevi racconti, qualche libro e tanti semplici appunti”. Il chiaro sintomo della voglia di farsi sentire e di trovare qualcuno disposto ad ascoltare.
“La scrittura si dimostrava una reazione all’esperienza che si stava vivendo: era il desiderio di condividere pensieri a volte di sofferenza a volte gioiosi; era il ricordo, la speranza e l’affetto che si mescolavano tra loro; era la rabbia per la malattia e per le cure; era la protesta per attenzioni non ricevute e le difficoltà incontrate per l’intervento chirurgico e le terapie. Così, due anni fa, ho pensato che si sarebbe potuto estendere la testimonianza a livello na-zionale e ne ho parlato con Francesca Merzagora e Paola Sammartano di Eu-ropa Donna, così abbiamo istituito il Premio letterario”.
Dal Concorso è poi uscito il volume “Il Prima e il Dopo”, appena pubblicato dalla casa editrice milanese Nuovi Autori, a cura della Sammartano e con prefazione del professor Veronesi, in cui sono raccolti tanti frammenti dei moltissimi scritti in lizza per il Premio, organizzati secondo un glossario alfabetico dei sentimenti. Ma cosa emerge dalla lettura di queste coraggiose finestre aperte sull’intimità, oltre all’importanza della diagnosi precoce, del-l’“ar-ri-vare in tempo” per lottare contro il nemico? So-prat-tutto, che “scrivere di sé consente di familiarizzare con gli eventi, dando loro un senso, una forma, per arrivare a quel meccanismo di accettazione emotiva e non razionale che ritengo fondamentale per poter star bene anche dopo il cancro”, osserva Luisella Ferrari, psicologa dell’Andos (Associazione nazionale donne operate al seno) e membro della giuria del Premio. “Emerge come l’autobiografia sia un’esperienza liberatoria e allo stesso tempo un’impresa emozionante, in cui si apre la possibilità d’imparare qualcosa dal racconto di sé. Le nostre emozioni sono una fonte preziosa di informazioni su chi siamo, su chi possiamo essere e su come possiamo relazionarci ad ogni evento della nostra vita. In quest’ottica, dunque, il racconto di sé suggerisce che possiamo fare qualcosa per noi stessi, c’insegna a non aspettarci sempre tutto dagli altri, che il tumore non è soltanto un problema medico e che possiamo viverlo bene o male a seconda del nostro particolare modo di guardarlo, di accettarlo e di collaborare alla cura”.
C’è bisogno, inoltre, “di parlare di tumore per allontanare le paure”, commenta la dottoressa Mosconi. “Non è facile perché malattia e sofferenza sono temi impopolari, coinvolti come siamo in un mondo più di apparenza che di sostanza. È vero che i numeri che caratterizzano il tumore alla mammella spaventano, ma le reazioni delle donne ci rassicurano e ci spingono a dare messaggi di solidarietà e positività. A volte – e lo dicono anche questi scritti – i cambiamenti legati all’esperienza tumore arricchiscono più che mai”. È il grande insegnamento di cui parla la Pomodoro nell’introduzione del libro: “tutte le vite, anche quelle che vengono toccate dal dolore, valgono la pena di essere vissute pienamente e consapevolmente”.
Queste vicende di vita, però, servono anche a ri-flettere sulla qualità dell’assistenza sanitaria in Italia, affinché non vi siano più disparità di trattamento nelle varie regioni del Paese. “La realtà affrontata in prima persona dalle donne con tumore al seno, testimoniata in quest’occasione, è fatta anche di storie di inutili sofferenze per imperizia, assistenza insufficiente e non professionale, carenza cronica nel dare informazioni chiare e comprensibili”, continua la ricercatrice dell’Istituto Negri. “Lasciamo da parte i facili trionfalismi, allora, e facciamo in modo che gli standard di cura siano un’opportunità per tutti”.
Migliore, per fortuna, l’aspetto umano: nella maggior parte dei casi la solidarietà dimostrata a chi soffre, da parte di medici ed infermieri, ma anche di familiari ed amici, la capacità d’accogliere ed ascoltare il dolore, la forza d’accompagnare l’altro nel suo difficile percorso, con umiltà e rispetto, sono stati il segno di un’altissima civiltà ed uno dei mattoni fondamentali per costruire il ponte tra il prima e il dopo.

Cos’è Europa donna
Il carcinoma mammario è la forma tumorale più diffusa nella popolazione femminile dai 35 ai 65 anni: ogni anno vengono diagnosticati in Italia 30mila nuovi casi e circa 11mila donne muoiono a causa di questo male. Per fortuna, moltissime associazioni di volontariato, che lavorano autonomamente in questo campo con competenza e passione, si riconoscono nella sinergia di forze di Europa Donna, il movimento d’opinione europeo contro i tumori al seno, nato da un’idea dell’oncologo Umberto Veronesi nel 1991, su ispirazione della National Breast Coalition statunitense.
Più propriamente, Europa Donna è una federazione di gruppi nazionali denominati Forum (i paesi aderenti sono 27), aventi completa autonomia amministrativa ed organizzativa. Scopo principale di Europa Donna è richiamare l’attenzione pubblica sulla necessità di affrontare questa neoplasia con mezzi sempre più appropriati ed incisivi, raccogliendo le esperienze e le conoscenze di tutti i paesi europei nella lotta al tumore del seno e ponendosi come centro di smistamento culturale e scientifico per ridistribuire le informazioni raccolte.
Persegue obiettivi che spaziano dalla sensibilizzazione all’attività di lobby, dall’impegno scientifico alla formazione, attraverso l’organizzazione di conferenze, la distribuzione di materiale divulgativo e la promozione di ricerche.

Spazio alle vincitrici
Ma vediamo chi ha vinto la prima edizione del Premio letterario nazionale di Europa Donna.
Per la sezione prosa, si sono classificate al primo posto Elvezia Guerinoni e Anna Pollini con “Annapi”, commovente resoconto della loro amicizia, nata nello spogliatoio di una piscina, dove entrambe seguivano un corso di nuoto per donne operate al seno. “È stato duro accettare la malattia, il cambiamento che ha portato nelle nostre vite e il segno profondo che lascia dentro di noi, ma questa è l’esperienza che stiamo ancora vivendo ed è la nostra più grande vittoria”.
Il secondo premio è andato, invece, a Romina Nardozi per “Mai più senza capelli”, in cui il tumore della sorella scava un grande vuoto nel suo cuore fino al ritrovamento della speranza. “Ora riesco a dormire, ridere, ma non ho smesso di avere paura. Però, mentre la vedo entrare dalla porta, sedersi accanto a me, togliersi la parrucca e mostrarmi i capelli, io mi sento infinitamente bene, perché lo vedo da me, che dalla sua testa rinasce la vita”.
Terzo posto per Valentina Ottone con “Il mio corpo”, in cui la percezione della propria immagine si fa sempre più limitata, tra rabbia, paura e dolore, e la malattia fa scoprire una personalità nuova. “Il tempo è relativo, lo spazio del mio corpo è relativo. Nel tempo e nello spazio, trasporto la mia identità come una pedina. Casella per casella come un gioco, e il premio finale è il nirvana, conoscersi o morire o ricominciare da capo all’infinito”.
Per la sezione poesia, invece, il primo premio se l’è aggiudicato Pina De Marchi Dall’Acqua con “L’attesa”, una lunga, toccante poesia in dialetto milanese in cui un medico sbaglia cartella clinica e si scusa con la persona cui stava per dare la mazzata: “Che fa, la piang adess, che gh’è a post tuscoss? / No! Piangi nò per mì, piangi / per quella che l’ha ciappaa el mè post”.
Seconda è arrivata Gabriella Lazzerini con “Passaggio”, che fotografa coi versi la sua esperienza: “La malattia è lin-guaggio come la poesia / parola faticosa carica di esistenza / insipienza che intriga finché il nome non sale / riordina il groviglio regala fiato al cuore […]”.
Infine, terza premiata, Anna Lepre con “È giovedì”, una lirica su una mattina come tante, in cui ci si spoglia e ci si mette davanti allo specchio: “Mi riguardo e mi vedo con la mia / lunga ferita: mi tocco ed accarezzo / il petto che non ho”.

Scrivere fa bene anche ai medici
S’intitola “Un racconto per la neoplasia” ed è il Premio Nazionale per narratori in camice, indetto dalla Lega italiana per la lotta contro i tumori di Parma, in collaborazione con l’Associazione medici scrittori italiani.
Alla XXI edizione del Concorso si è classificato al primo posto “Il mantello di Ildegarda” del milanese Giorgio Di Mola, seguito da “L’incontro” di Michele Epiro (anche lui di Milano) e da “La mia famiglia” del triestino Eugenio Gioulis.
A trionfare, dunque, una storia sul Medioevo, declinata sul binomio malattia-speranza, il cui intento ha una finalità senza tempo: il valore della prevenzione e della diagnosi precoce di fronte alla difficile realtà della patologia neoplastica.
“In tutti i trentotto testi presentati, sia in quelli più letterari, che si staccano dalla qualità media, sia in quelli meno ricercati, c’è una quota di verità, di autenticità, che non si può dimenticare – ha commentato il critico e studioso di letteratura italiana contemporanea Giuseppe Marchetti, membro della giuria insieme a importanti nomi della cultura del nostro Paese –, perché molto spesso i racconti sulla neoplasia scritti da medici hanno dietro un’esperienza di vita vissuta e sottolineano come sia fondamentale, nell’esercizio della professione medica, la componente umana”.
Una constatazione ed un buon augurio: che dietro la velleità letteraria, e per alcuni il genuino talento, si scorga l’interesse primario verso il paziente.

I dieci comandamenti di Europa donna
Una delle prime azioni di Europa Donna è stata la raccolta di un milione di firme, da portare al Parlamento Europeo, per l’approvazione di un Manifesto in dieci punti. Un decalogo di obiettivi che si cerca di difendere ogni giorno con impegno a nome di tutte le donne.

  • Promuovere in tutta Europa la diffusione e lo scambio di informazioni corrette e aggiornate sui tumori al seno.
  • Incoraggiare le donne a conoscere e controllare regolarmente il proprio seno.
  • Insistere sull’opportunità di sottoporsi a controlli mammografici periodici per garantirsi una diagnosi precoce dell’eventuale malattia.
  • Richiedere il miglior trattamento possibile conosciuto per la situazione specifica di ciascuna paziente.
  • Assicurare il massimo di terapie di supporto e di qualità di vita durante e dopo le cure per la malattia.
  • Esigere un’adeguata formazione e preparazione del personale sanitario.
  • Richiedere che vengano seguiti i principi della miglior pratica medica e promuoverne lo sviluppo.
  • Esigere un regolare controllo di qualità delle apparecchiature diagnostiche e cliniche.
  • Assicurarsi che alle pazienti venga spiegata in modo comprensibile ogni diversa possibilità di cura, che possano partecipare a studi clinici controllati e che possano richiedere, se lo desiderano, un secondo parere prima di decidere.
  • Ottenere maggiori investimenti per la ricerca.

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