Combattere il cancro con la mente

Grazia Leone, N. 9 settembre 2000

Una diagnosi di cancro sconvolge radicalmente la vita del malato e dei suoi cari. Panico, incredulità, rabbia, senso di solitudine sono le prime forti emozioni che si provano nel momento in cui si apprende la diagnosi. E anche dopo si è spesso dominati da angoscia e incertezza, soprattutto se paziente e famiglia non vengono informati adeguatamente sulla malattia e non ricevono alcun aiuto psicologico.
Con l'intento di far fronte a questi problemi è nata AIMaC, Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici. Suo obiettivo principale, infatti, è fornire sia informazioni su prevenzione, diagnosi, cura, prospettive di guarigione sia sostegno psicologico. Il tutto per non lasciare soli i malati e le persone a loro vicine, aiutandoli ad affrontare e superare il cancro nel miglior modo possibile. Per combattere, infatti, bisogna sapere.
Fondata a Roma nel 1997 su iniziativa di alcuni malati, rappresentanti di università e istituti di ricerca sul cancro, giornalisti e imprenditori, l'AIMaC si distingue dalle associazioni del settore per il suo compito particolare e importantissimo. L'idea di costituirla è nata a Londra sulla base dell'esperienza di CANCERBacup, British association of cancer united patients, la più importante organizzazione del mondo dal 1985 a fornire informazioni e supporto ai malati di cancro.
L'AIMaC non ha scopo di lucro, offre materiale informativo per capire e affrontare il cancro e si batte per un coinvolgimento attivo del paziente in tutte le fasi della malattia. A tal fine, si rivelano utilissimi gli opuscoli realizzati dall'associazione britannica CANCERBacup, tradotti e adattati in italiano con la collaborazione di oncologi, psicologi e malati. Per i principali tipi di neoplasia sono illustrate in dettaglio le tecniche diagnostiche, le terapie disponibili e gli eventuali effetti collaterali, le prospettive di sopravvivenza, le modalità migliori per reagire e convivere con la malattia. Alcuni opuscoli sono dedicati a psicologia, rapporti interpersonali, dieta. Uno, in particolare, parla di terapie complementari da affiancare al limite a quelle tradizionali e da non confondere con i trattamenti alternativi che - in mancanza di riscontri scientifici - non sono ritenuti validi dai medici oncologi. Le informazioni, rigorosamente scientifiche, sono espresse con un linguaggio semplice e chiaro. Questi opuscoli sono forniti gratuitamente in italiano e in inglese sul sito Internet www.aimac.it oppure inviati stampati o su floppy disc a chi ne fa richiesta dietro rimborso delle spese postali. Sono distribuiti, inoltre, da vari ospedali e alcune associazioni come la Lega italiana per la lotta contro i tumori.
Interessante anche la videocassetta "Chemioterapia e radioterapia", prodotta in collaborazione con l'Ospedale oncologico dell'università di Cambridge in Inghilterra per i malati italiani, distribuita da AIMaC anche alle nostre comunità all'estero. Il filmato è dedicato ai due trattamenti che, insieme con la chirurgia, rivestono il ruolo principale nella lotta contro il cancro. Si descrivono gli effetti collaterali più comuni e si suggerisce come ridurne le conseguenze. L'intento, grazie anche alla testimonianza di persone che hanno terminato la terapia, è alleviare l'angoscia del paziente. La fruizione del filmato è gratuita su Internet, in formato Real Video. È anche possibile richiedere la videocassetta all'AIMaC che la invierà dietro un piccolo contributo. Sia i libretti sia il filmato sono rivolti non solo a malati e familiari, ma anche a medici e infermieri.
Operatori, medici e psicologi dell'AIMaC forniscono gratuitamente e in tempi rapidi risposte a quesiti rivolti per telefono o posta elettronica. È importante precisare, però, che i volontari dell'associazione non esprimono valutazioni su diagnosi e terapie individuali, non danno segnalazioni specifiche su medici, non indicano mezzi diagnostici e farmaci nuovi e trattamenti la cui efficacia non sia stata provata, non prendono in esame quesiti attinenti a diagnosi, prognosi e terapie eseguite. Per quanto riguarda le strutture ospedaliere, l'AIMaC segnala soltanto quelle individuate in Italia dall'AIOM, Associazione italiana oncologi medici, e per l'assistenza domiciliare indica le organizzazioni di volontariato di maggiore esperienza.
L'AIMaC ha aderito alla Carta dei diritti del malato di cancro elaborata da CANCERBacup. Ora intende ampliarla, per questo si accettano suggerimenti, e promuoverne il riconoscimento nell'ambito del Pia-no oncologico nazionale. Tra i diritti contemplati nella Carta c'è quello ad essere informati su diagnosi, terapie ed effetti collaterali, possibilità di guarigione e centri specializzati.
"Questa Carta nasce dall'esigenza di stabilire standard di informazione e sostegno per i malati di cancro, i loro familiari e amici", afferma il dottor Francesco De Lorenzo, presidente dell'AIMaC. "Spesso il malato è costretto a cercare da solo risorse e notizie per capire e affrontare la propria condizione. La nostra associazione, quindi, chiede a oncologi, medici di base, operatori sanitari, malati di cancro e persone loro vicine di contribuire a realizzare i diritti sanciti dalla Carta. Innanzitutto, il diritto di sapere. Le informazioni dovrebbero essere fornite da personale specializzato nei modi e momenti più adatti al singolo paziente in ogni fase della malattia. Dovrebbero riguardare il tipo di neoplasia diagnosticata, le opzioni terapeutiche e relativi pro e contro, gli effetti collaterali del trattamento intrapreso, la prognosi, gli accertamenti ed esami necessari, l'eventuale remissione o recidiva. Il linguaggio deve essere chiaro e rigoroso e tenere conto dei diversi livelli di comprensione anche in riferimento alle minoranze etniche presenti in Italia. Il significato dei termini medici usati deve essere spiegato. Insomma, bisogna ridurre il più possibile il rischio di notizie contraddittorie, lacunose o carenti. Ovviamente, è necessario che medici, infermieri e volontari siano preparati in modo adeguato a comunicare con i malati di cancro, rispondere alle loro reazioni, sostenerli psicologicamente. A questo proposito, è importante che acquisiscano tecniche di ascolto e replica e che si calino nello stato d'animo del malato. Va sottolineato che il paziente ha diritto ad accedere senza difficoltà a notizie relative al suo stato ogni volta che ne ha bisogno. Deve essere informato, quindi, sul nome degli specialisti e dei collaboratori che lo hanno in cura e sapere quando è bene rivolgersi a loro, al medico di base o al personale di sostegno. È bene che sappia, se necessario, come ottenere il parere di un altro esperto e chi contattare di notte o durante il week-end.
I medici dovrebbero fornire anche un'adeguata documentazione scritta che potrebbe rivelarsi utile al malato in un secondo tempo, per esempio in occasione di consulti e controlli clinici. Nella comunicazione, inoltre, va rispettato il diritto del paziente alla riservatezza. D'altronde, disponibiltà e comunicazione contribuiscono a creare un clima di fiducia tra sanitari e pazienti, a ridurre turbamento e paura per il futuro. Così, la cura diventa più efficace e la qualità della vita migliora". È importante per il malato anche acquisire informazioni sui servizi sociali, sul modo di ottenere aiuto sul piano pratico e finanziario, sulle possibilità di sostegno psicologico singolo, di gruppo o auto-aiuto. Da psicologi ed ex malati, tra le altre cose, si possono ricevere consigli per migliorare il rapporto con se stessi e con gli altri con riferimento anche alla sfera affettiva.
Secondo l'AIMaC è fondamentale che nella comunicazione passi il messaggio che sempre più oggi di cancro si guarisce. "Oggi si salva circa il 50% dei malati di tumore", afferma Alessandro Meluzzi, vicepresidente dell'associazione e psichiatra. "L'AIMaC, perciò, intende battere l'equazione cancro uguale morte e il conseguente senso di impotenza e rassegnazione di malati e parenti. Promuoviamo, in tal senso, una migliore formazione degli operatori sanitari affinché dialoghino di più con i pazienti, adeguandosi alle singole situazioni ed esigenze, fornendo risposte a dubbi e incertezze. Le notizie che preludono al cosiddetto consenso informato andrebbero ampliate. I medici, quindi, dovrebbero occuparsi non solo della malattia, ma anche del suo impatto sulla psiche e considerare la persona nel suo insieme, senza scindere il corpo dalla mente. Per aggredire un tumore, infatti, è bene affidarsi alle terapie mediche e chirurgiche più adeguate e mirate, ma non bisogna trascurare l'importanza del fattore psicologico. È risaputo che reagire alla malattia con fiducia e ottimismo contribuisce a ridurre ansia e stress e ad aumentare le difese immunologiche, migliorando la risposta alle cure".
Tra i diritti acquisiti del malato di tumore c'è l'esenzione completa dal ticket per farmaci, visite ed esami correlati alla neoplasia. L'oncologo della struttura pubblica richiede l'esenzione e l'ASL, azienda sanitaria locale, rilascia un apposito documento con i dati anagrafici ed il codice relativo alla patologia. Così, il medico di base può prescrivere terapie, visite ed esami indicando l'esenzione che può essere illimitata o temporanea. Un altro diritto riguarda l'assegno temporaneo d'invalidità. Ne usufruisce il lavoratore dipendente che - non avendo superato l'età pensionabile ed essendo in regola con il versamento dei contributi - non può riprendere la propria attività a causa della malattia. Si presenta la richiesta all'INPS e l'assegno, valevole tre anni, può essere rinnovato per altre due volte. Nel caso in cui il lavoratore non possa più riprendere le stesse mansioni, può richiedere all'ASL il riconoscimento dell'invalidità civile. Se questa risulta superiore al 59%, gli viene riconosciuta l'appartenenza a categoria protetta e l'azienda provvede a un'altra collocazione. Non serve la dichiarazione d'invalidità alle donne operate al seno per ottenere gratuitamente la protesi, basta presentare richiesta all'ASL con la documentazione dell'intervento. Per informazioni più dettagliate l'AIMaC consiglia di rivolgersi alle associazioni Forum Europa Donna e ad Attivecomeprima agli indirizzi indicati a pag. 23.
In effetti, sono diverse le collaborazioni con gli istituti di ricerca sul cancro e altre associazioni di volontariato. Con Attivecomeprima, ad esempio, l'AIMaC intende organizzare a Roma alcune sedute di psicoterapia rivolte a donne operate per tumore al seno. È previsto, inoltre, l'aggiornamento continuo delle or-ganizzazioni di volontariato presenti in ogni regione italiana.
Tra gli obiettivi dell'AIMaC c'è anche quello di utilizzare la moderna tecnologia delle comunicazioni. Una giornata studio organizzata dall'associazione e dedicata all'argomento si svolgerà ad Ischia il prossimo 24 settembre. D'altronde, l'AIMaC offre informazioni e aiuto anche tramite un sito Internet, visitato in un anno da oltre 35.000 utenti e classificato dal motore di ricerca Altavista tra i primi cinquanta del mondo, l'unico in lingua italiana. All'indirizzo www.aimac.it, tra le altre cose, si trovano novità sul cancro riprese da agenzie di stampa e giornali che ne sono direttamente responsabili, un archivio storico di notizie, segnalazioni di convegni, indirizzi di centri di diagnosi e cura individuati dall'AIOM, un elenco di strutture per l'assistenza domiciliare, recensioni di libri. Sono presenti anche collegamenti ai siti delle più importanti associazioni e istituzioni del mondo in materia ed un elenco delle principali linee telefoniche di aiuto internazionali, le cosiddette help line. L'AIMaC, inoltre, sta realizzando il primo motore di ricerca italiano dedicato alle risorse sul cancro in modo da individuare in rete fonti e informazioni utili. Il sito ospiterà presto un forum curato in collaborazione con l'AIOM.
Previsto, se le risorse lo permetteranno, anche il po-tenziamento della help line dell'associazione con possibilità di consulenza psicologica.
Un impegno, quindi, ancora più esteso. Per mettere la comunicazione con i malati di cancro sempre più al servizio della speranza.

La mente e il cancro
Cercare di analizzare e spiegare con un approccio rigorosamente scientifico i misteriosi meccanismi che talvolta portano la mente ad innescare efficaci difese contro una malattia organica, anche tumorale. È questo l'intento con cui Mariano Bizzarri, medico oncologo e ricercatore dell'università La Sapienza di Roma, ha scritto "La mente e il cancro", edito da Frontiera, pagine 240, L.28.000.
L'interazione tra processi psichici, cerebrali, endocrini e immunitari, ampiamente confermata da recenti ricerche, nel libro è descritta attraverso la documentazione di numerosi esperimenti scientifici. E attraverso casi concreti e straordinari, spiegati con i mezzi a disposizione della scienza, l'autore suggerisce come attivare il cosiddetto "guaritore interno" in modo da contrastare o rallentare l'evoluzione di una malattia, compreso il cancro.
Va sottolineato che l'autore ritiene insostituibili la medicina e le terapie tradizionali, rifuggendo dalle "cure" alternative. Nel volume, però, si invita a considerare il malato nella sua totalità, senza scindere mente e corpo. Per questo, nel trattare il cancro, si evidenzia l'importanza di affiancare ai trattamenti tradizionali, quali chirurgia, chemioterapia, radioterapia, immunoterapia ed endocrinoterapia, le cosiddette cure complementari come psicoterapia, tecniche di rilassamento, meditazione trascendentale, autoipnosi, visualizzazione, musica, fede, preghiera. Da questa integrazione derivano benefici importanti e talvolta "miracolosi", poiché la mente e l'affettività sono stimolate, la qualità della vita migliora, i sintomi sono controllati meglio, la terapia diventa più efficace. E, secondo Bizzarri, un approccio che coinvolga corpo, mente e spirito del malato potrebbe portare il numero di guarigioni oltre il 50 per cento riscontrato oggi su tutti i tumori ed essere determinante per la vittoria definitiva. Da qui l'invito agli scienziati ad approfondire gli studi sui legami ancora inesplorati tra mente e corpo.
Nel libro si parla anche di effetto placebo, stress, bioritmi, influenza - tra gli altri - dei fattori cognitivi e affettivi per l'insorgenza e il decorso delle malattie organiche in particolare del cancro, stati della mente e del sistema immunitario, guarigioni straordinarie. Nelle ultime pagine si richiama al dovere di restituire alla gente la fiducia nella medicina attraverso un migliore rapporto tra medico e paziente. Rispettare la personalità del malato, coinvolgerlo attivamente, informarlo in modo chiaro e dettagliato su malattia e possibilità di guarigione, infondergli speranza e ottimismo riduce l'ansia, sollecita la voglia di guarire, rende più efficaci i trattamenti ed evita il pericoloso abbandono di terapie validate per metodi non attendibili scientificamente. Il libro è scritto in un linguaggio semplice e chiaro, arricchito da interessanti riferimenti culturali e completato da una vasta bibliografia. Rivolto non solo a medici ed esperti, risulta persino appassionante per chiunque cerchi risposte serie a misteri non ancora svelati.

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