Sappi che siamo qui: ANDOS

Mariagrazia Villa, N. 8/9 agosto settembre 1998

Andos:
sede centrale di Trieste
via Udine, 6
tel. 040/364716
Comitato provinciale di Mantova
c/o Ospedale C. Poma
per informazioni:
0376/221960
da lun. a ven. dalle 15.30 alle 17.30

Verso la fine degli anni '80 a Mantova, alcune donne affette da neoplasia mammaria decisero di associarsi per essere d'aiuto ad altre donne operate al seno, mediante un'opportuna riabilitazione fisica e psicologica. Insieme a medici, psicologi, infermieri professionali e fisioterapisti diedero vita, nel 1989, al gruppo ANDOS di Mantova, che conta oggi 350 socie volontarie, un collegio sanitario di sei medici, un'infermiera professionale, quattro fisioterapiste, due psicologhe e un'insegnante di yoga.
Per noi è importante che tu sappia che siamo qui. É questo lo slogan del comitato provinciale di Mantova che fa capo all'Associazione nazionale donne operate al seno (ANDOS), il cui fine evidente e far sapere alle donne colpite dalla malattia che l'ANDOS e a loro disposizione. Per offrire che cosa che ancora non ci fosse?
Verso la fine degli anni Ottanta a Mantova le donne affette da neoplasia mammaria avevano dove effettuare la diagnosi, l'intervento chirurgico, la chemio e la radioterapia, i controlli post-operatori. Ciò che mancava era invece la riabilitazione fisica e psicologica per le ferite del corro e dello spirito. Così, alcune di loro decisero di associarsi per essere d'aiuto ad altre donne operate al seno. Insieme a medici, psicologi, infermieri professionali e fisioterapisti danno vita, nel 1989, al gruppo ANDOS di Mantova. Dalle 21 dell'inizio, le socie volontarie oggi sono 350. Il collegio sanitario è composto da 6 medici e un'infermiera professionale, il collegio fisioterapiste da quattro operatrici, il supporto alla riabilitazione psico-fisica da due psicologhe e da un'insegnante di yoga.
Sono molte le possibilità che l'ANDOS mantovano offre per ricominciare una vita normale. Anzitutto, cerca di non lasciare sola la donna dopo l'intervento, rispondendo ai bisogni più intimi e profondi. A questo fine organizza una serie di incontri settimanali in cui non si parla solo della malattia, anzi chiacchiera spiega la presidente Favini del più e del meno, sia a vedere qualche mostra, si proietta un film, si fanno delle ciambelle, si prende un te in compagnia. Uscire di casa è fondamentale per le donne operate al seno: anche se oggi sono più emancipate e non sempre subiscono una menomazione fisica, la tentazione di isolarsi è forte". Ecco, allora, il valore del condividere, in un clima sereno, un tratto di strada segnato dalla malattia.
Inoltre le esigenze delle donne con tumore alla mammella sono legate a una tipica complicanza postoperatoria: il lifedema (il problema del cosiddetto "braccio grosso"). Per questo problema specifico l'ANDOS di Mantova propone alcuni servizi di riabilitazione fisica: la chinesiterapia, con uno schema di esercizi, attivi e passivi, per mobilizzare l'articolazione della spalla, stimolare la circolazione venoso-linfatica e rimuovere le contratture muscolari; il massaggio per ridurre le aderenze cicatrizzanti il linfodrenaggio manuale, per stimolare la circolazione dei liquidi corporei e lo smaltimento della linfa accumulata. E la pressoterapia, con un apparecchio specifico, per produrre una serie di compressioni alternate e segmentarie nel braccio. "Tenendo sempre presente afferma il dottor Mario Caforio, chirurgo ed oncologo dell'ANDOS - che non bisogna aspettare l'evidenza clinica del braccio ingrossato, ma prevenire".
Dopo l'intervento chirurgico, alcune pazienti accusano fortissimi dolori alla spalla e hanno il braccio completamente bloccato. L'operazione al seno può infatti riacutizzare problemi di artrosi scapolo-omerale. L'ANDOS fronteggia il problema con fisioterapia e un buon trattamento antalgico, che consentono di recuperare al più presto la funzionalità della spalla e la mobilità del braccio.
"É molto difficile - spiega la dottoressa Maria Vittoria Grassi, psicologa in forze all'ANDOS di Mantova - per chi non vive o non ha vissuto l'esperienza diretta della malattia, capire quali dinamiche psicologiche si scatenano da un tumore alla mammella e cosa significa, per una donna, subire un intervento al seno. L'incredulità dei primi momenti si trasforma rapidamente in paura, ansia, disperazione, o depressione: la donna si trova a convivere con un presente di solitudine e un futuro di incertezza e tende a rinchiudersi in se stessa". Per questo, è opportuno sapere che l'ANDOS offre un'assistenza psicologica, sia individuale che di gruppo, affinché la donna, parlando liberamente della malattia, possa riprendere in mano la propria esistenza, imparando a non sentirsi più diversa e inutile.
Per aiutare la donna a vincere la battaglia contro la malattia ed evitare situazioni di estremo disagio psicologico è importante "che il medico di famiglia e l'équipe medica dell'ospedale - aggiunge la dottoressa Grassi - istituiscano con lei un rapporto chiaro, aperto e costante". Una buona comunicazione con la paziente è già una terapia: "è infatti dimostrato - osserva il dottor Caforio - che l'informazione è necessaria, perché se la persona è consapevole del percorso che deve affrontare, reagisce meglio alle cure".
Infine, davvero dulcis in fundo, il gruppo ANDOS di Mantova propone, unica esperienza in Italia, lo yoga a supporto delle terapia, "per rendere la donna - spiega l'insegnante Franca Rizzato - più consapevole, farla aderire meglio alle cure e facilitarle la ricerca di un percorso individuale che migliori la qualità di vita".
"Ho conosciuto lo yoga - racconta la signora Rizzato - mentre ero in chemioterapia, dopo aver subito un intervento alla mammella a Milano nell'83. Forte di questa esperienza, mi sono proposta all'ANDOS per trasmettere lo yoga, affinché anche altre donne si riconciliassero con il proprio corpo e ne scoprissero tutte le potenzialità positive". Franca Rizzato si è diplomata all'ISFIY di Roma nel 1991 con una tesi su "Yoga e tumore al seno" (depositata presso la Federazione Italiana Yoga: via T. Calzenecchi Onesti 14, 00146 Roma; tel. fax. 06/5572823).
A dieci anni dalla prima diagnosi, "quando credevo di avercela fatta, è ricomparso un altro tumore nello stesso seno. Nessun esame lo rilevava, ma io lo avvertivo grazie alla maggior consapevolezza del corpo acquisita con lo yoga. La mia supposizione è stata confermata dalla diagnosi precoce, da cui, in seguito è scaturito un secondo intervento chirurgico". A peggiorare il quadro clinico, due anni fa, è insorta una recidiva cutanea ed è subentrato un linfedema: "lo yoga mi dà una tranquillità e una forza che altrimenti non avrò per quanto mi sia sempre affidata anche alla medicina tradizionale, sento di avere dentro di me la guarigione, perché credo che parte della malattia sia dovuta ad un approccio mentale negativo".
Insomma, lo yoga è un valido sostegno per l'esperienza della neoplasia mammaria: "tra la diagnosi e l'intervento - dice Franca, quando può subentrare la voglia di lasciarsi andare o la rimozione del problema, lo yoga può ancorare alla consapevolezza del qui ed ora".

Che rapporto esiste tra mente e cancro? Sono anni che se ne discute, ma la comunità scientifica e ancora divisa. Di sicuro, per quanto vi siano studi che dimostrino come il cervello influenzi il sistema immunitario (quindi la nostra difesa contro le malattie), e prove delle modificazioni biologiche in senso cancerogenetico indotte da determinati stati mentali, la medicina ufficiale) e tuttora restia ad ammettere un collegamento tra mente e malattia neoplastica. Per contro, i sostenitori dell'attività mentale come possibile fonte di malattia, ne sottolineano l'uso, come strumento di guarigione.
Metodo classico e quello messo a punto nel 1971 dai coniugi americani Simonton (Carl, oncologo, e Stephanie, psicologa), ancora oggi raccomandato dall'American Cancer Society, che non e in alcun modo alternativo ai protocolli terapeutici, ma ne fa parte I due studiosi proposero ai malati di sei settimane, basato su tecniche di rilassamento profondo e visualizzazioni, in cui il paziente immaginava che il suo sistema immunitario sconfiggesse con successo le cellule malate.
Anche se l'oncologia tradizionale non considera il metodo Simonton scientificamente provato, i due studiosi americani mostrarono che la vita dei loro pazienti si era significativamente allungata.
I benefici della mente sotto l'aspetto delle motivazioni a "farcela", ossia della capacita di mobiliare tutte le risorse per combattere la malattia, sono stati mostrai in un recente studio della UCLA, la Scuola di medicina dell'Università di Los Angeles, California: le persone che dopo l'intervento chirurgico hanno ricevuto una psicoterapia di supporto, presentano, cinque anni più tardi, un minor numero di recidive e decessi, rispetto a coloro che non hanno ricevuto alcun trattamento psicoterapeutico.
Risultati positivi contro il cancro sembrano scaturire anche dalla pratica regolare delle varie tecniche meditative (induiste, buddiste, uoiste ecc.). "Sonno vigile" del meditante rigenererebbe corpo, mente e spirito, aumentando la capacità di reazione allo stress nella vita quotidiana. In altre parole, la salute migliora. Una ricerca del 1993, condotte fra i dipendenti della Maharishi University, praticanti la meditazione trascendentale, e i dipendenti delle altre 18 università dello Stato dello Iowa, non praticanti, ha evidenziato che la meditazione abbassa il rischio di cancro addirittura del 55%.
Anche l'esercizio fisico regolare e moderato può rivelarsi un formidabile alleato con le neoplasie. Esso influenza il sistema immunitario e il nostro umore, come dimostra un recente rapporto della Divisione di Medicina Preventiva della Harvard University. A maggior ragione, possono essere efficaci le antiche tecniche orientali come Hatha yoga, o Tai ji quan, che mirano a considerare l'uomo nella sua unità suddivisa corpo-mente-respiro.

L'ANDOS, cos'è
L'Associazione Nazionale Donne Operate al Seno (ANDOS) è nata a Trieste nel 1976 per interessamento del professor Piero Pietri, allora direttore dell'Istituto di Semeiotica Chirurgica dell'Università di Trieste, e di Luisa Nemez, crocerossina nel medesimo reparto e ora coordinatrice nazionale ANDOS. "Siamo partiti - spiega la signora Nemez - da un assioma molto semplice: dal benessere fisico dipende quello psicologico. Ci piaceva l'idea che la donna, ricevendo elementi di stimolo positivi, diventasse terapia su di se stessa).
Il 68% delle socie ANDOS sono casalinghe, il 77% delle quali hanno fra i 45 e i 65 anni: un'età critica, nella quale una mastecromia può essere vissuta con profonda ansia prima dell'intervento, e con un forre senso di perdita della propria integrità psico-fisica in seguito.
L'ANDOS agisce affinché la donna si senta meno sola. Anche quest'anno, come ogni 21 marzo, si è festeggiata la giornata nazionale ANDOS "Nuova Primavera di Vita)) (dopo la malattia che ne e l'autunno, secondo una famosa metafora), dedicata alla diffusione della diagnosi precoce e dell'autopalpazione del seno. Dal 6 giugno è partita, invece, una nuova iniziativa: le vacanze-benessere presso il Motel Valrosandra di Pese, sul Carso triestino, per donne con patologia mammaria e non. Un centro estivo immerso nel verde in cui rigenerarsi.

Contributi: i contributi all'Associazione possono essere versati direttamente presso le sedi, o su c/c postale n ° 10888469, o su c/c n° 15843/0 presso Banca Agricola Mantovana

Nuovo studio americano
Dopo la mastectomia sono sempre necessarie terapie adiuvanti? Nuovi predittori per lo sviluppo del cancro al seno distinguono fra le pazienti che potrebbero ragionevolmente farne a meno.
Un archivio medico pressoché unico. che ha conservato sia i tessuti cancerosi sia le informazioni aggiornate su ogni paziente (163 pazienti, di età media 57 anni, curate all'Ospedale dell'Università di Chicago fra 1927 e 1987 con sola mastectomia) ha permesso ai ricercatori del Medical Center dell'Università di Chicago di determinare alcune particolari caratteristiche predittive del successivo sviluppo di un cancro al seno si tratta del più ampio studio completato su pazienti con cancro al seno vertice-negativo che non hanno ricevuto trattamenti ausiliari radiazione. ormone o chemioterapia dopo l'intervento chirurgico - e che sono state seguite abbastanza a lungo perché il potenziale maligno della malattia si potesse esprimere completamente.
É stato infatti rilevato che le pazienti nelle quali erano stati rintracciati alti livelli di residuo di NM23 (una famiglia genetica) e bassa densità di nuovi vasi sanguigni avevano maggiore possibilità di sopravvivenza a 14 anni dal trattamento
Ulteriori analisi hanno confermato che l'NM23 e la densità del vaso erano "le caratteristiche predittive più importanti.
Mentre 91% delle pazienti con alto livello di NM23 era viva in media 14 anni dopo il trattamento, solo 70% di quelle con NM23 basso sono sopravvissute così a lungo.
La mancanza di angiogenesi sviluppo di nuovi vasi sanguigni che riforniscono il tumore e un predittore ugualmente valido; il 92% delle pazienti con un conteggio basso del micro-vaso (MVC) sono sopravvissute almeno 14 anni contro il 70% di quelli con un'alta densità del vaso.
"Il nostro studio fornisce gli indizi migliori, fra quelli fin ora disponibili, su come curare i pazienti con cancro al seno vertice-negativo. ha spiegato il primo autore Ruth Heimann, M.D, professore di radiazione e di oncologia cellulare all'università di Chicago Speriamo di utilizzare questi dati per proporre un programma individualizzato di trattamento, in modo da distinguere i pazienti che trarrebbero giovamento da radiazione e chemioterapia dopo l'intervento chirurgico, da coloro che non ne hanno bisogno". "L'incapacità di effettuare questo distinzione ha prodotto sin ora trattamenti per alcuni troppo aggressivi e per altri troppo blandi" aggiunge il co-autore Samuel Hellman radiologo e oncologo.
"Alle pazienti con alti livelli di MVC e NM23 basso si dovrebbero dunque raccomandare sia radiazione sia chemioterapia dopo l'intervento chirurgico conclude Hellman. ma per le pazienza nelle quali si evidenzia un basso processo di angiogenesi, o persino in quelle che presentano angiogenesi ma livelli elevati protettivi NM23, potrebbe essere abbastanza ragionevole saltare la chemioterapia ausiliaria ed evitare i relativi costi, inconvenienze e disagio. L'individuazione degli indicatori più attendibili permette di indirizzare in modo razionale i pazienti verso le terapie più opportune". L'importanza dello studio e duplice: se da un lato infatti la maggior parte delle morti per cancro al seno non e consequenziale al tumore originale ma dalla sua successiva diffusione, prevenire le eventuali metastasi anche nelle pazienti a basso rischio rappresenta un aspetto fondamentale nella decisione terapeutica. Si evitano, in secondo luogo, terapie secondarie superflue, o, viceversa, insufficienti.

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