Associazioni in prima linea contro i tumori pediatrici

Paola Sarno, N. 6/7 giugno/luglio 2015

I tumori rari diagnosticati ogni anno in Italia sono circa 70.000 e rappresentano quindi il 20% di tutte le neoplasie. Sono forme tumorali – le più “comuni” delle quali sono i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini – per le quali è difficile giungere a una diagnosi tempestiva e quindi a una cura efficace. Come mai? Spesso sono asintomatici e facili da confondere con forme più frequenti di cancro. Sulla totalità dei pazienti oncologici pediatrici, infatti, solo il 2-3% è colpito da uno tumore raro, se si considerano tali le neoplasie con un’incidenza inferiore a 2 casi per milione di bambini all’anno. Tuttavia, i piccoli pazienti che si ammalano di un tumore raro non sono poi così pochi. Solo in Italia dal 2000 a fine 2014 ne sono stati registrati 862 (676 bambini e 186 adolescenti). Senza contare che un buon numero di ragazzi sfugge a queste statistiche, soprattutto gli adolescenti di età compresa fra i 15 e i 17 anni, che nelle cure oncologiche sono spesso “terra di nessuno”, in quanto non curati in reparti specificamente rivolti a loro e quindi seguiti dai reparti pediatrici o da quelli per pazienti adulti. Un fatto che non può essergli di reale giovamento e del quale in ambito oncologico si discute già da molto tempo.

IART: preparare i medici, informare i pazienti, coinvolgere i decisori politici
IART (Italian Association Rare Tumors) si è impegnata a formare gli specialisti oncologi a rendere più consapevoli gli stessi pazienti. «Percorsi diagnostici e terapeutici inadeguati possono incidere sfavorevolmente sulla prognosi e sulla psiche del paziente già provato, con una moltiplicazione di ulteriori costi per la riabilitazione non solo fisica del paziente», ha sottolineato, infatti, Fernando Cirillo, oncologo degli Istituti Ospitalieri di Cremona e presidente di IART. I pazienti, insomma, devono sapere come e dove trovare medici preparati su queste malattie, nonché essere informati sui trattamenti antineoplastici necessari, che spesso richiedono farmaci non rimborsabili. «I farmaci erogati dal Ssn per la terapia dei tumori rari consentono ad oggi un corretto trattamento di queste patologie», ha spiegato ancora il presidente di IART. «Ma gli stessi farmaci possono avere una valenza diversa e diventare più costosi qualora la loro prescrizione non rientri nelle indicazioni AIFA». Quando, cioè, vengono utilizzati al di fuori dei protocolli terapeutici (off-label) o per uso compassionevole. Secondo IART, inoltre – sebbene già negli ultimi anni si sia sviluppato un crescente interesse per questi tumori – è necessario anche sollecitare un maggiore coinvolgimento delle istituzioni politiche, per incentivare la ricerca dell’industria farmaceutica in un settore nel quale il ritorno economico è, evidentemente, meno elevato.

Il progetto TREP di AIEOP per creare una rete di esperti
Anche l’AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica), già presente con i suoi Centri specialistici di oncoematologia pediatrica in tutte le regioni italiane, prosegue con il progetto TREP (tumori rari nell’età pediatrica), nato con lo scopo di creare una rete di oncologi esperti in tutti i tipi di tumore raro infantile. Fra questi figurano i carcinomi della tiroide, i carcinoidi dell’appendice e dei bronchi, i carcinomi nasofaringei, i carcinomi adrenocorticali, i tumori del pancreas e della cute. Come ha spiegato Raffaele Cozza esperto di oncoematologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e coordinatore del gruppo di lavoro sui Tumori Rari dell’AIEOP, «di fronte a problematiche cliniche non identificabili con patologie note è fondamentale per i curanti contattare la Rete delle Malattie Rare. Spesso tali patologie sono seguite in un ristretto numero di centri altamente specializzati, che da un lato garantiscono la conoscenza delle neoplasie, dall’altro costringono necessariamente le famiglie a flussi migratori». Questo avviene per esempio per il retinoblastoma, un tumore curato in pochissimi centri in Italia, a causa proprio dei pochi casi riscontrati. Fondatori del progetto TREP ( www.treproject.org ) sono Gianni Bisogno, associato di pediatria, presso la clinica di Oncomematologia pediatrica dell’Università di Padova, insieme ad Andrea Ferrari dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e a Giovanni Cecchetto dell’Università di Padova. Gianni Bisogno ha sottolineato che anche l’aspettativa di vita dei piccoli pazienti può variare molto a seconda della patologia da cui sono affetti. Se, infatti, per i tumori pediatrici della tiroide la sopravvivenza si avvicina al 100%, in altri casi – come avviene per il blastoma pleuropolmonare – ancora oggi non si salvano più del 60% dei bimbi, mentre non esistono cure efficaci per altri tumori rari, come il carcinoma renale e quello adrenocorticale avanzato. Un motivo in più per incentivare la ricerca e studiare nuove strategie terapeutiche, promuovendo contemporaneamente una maggiore consapevolezza da parte di medici, pazienti e familiari.

I malati più giovani si raccontano in un convegno
Gli adolescenti e i giovani adulti ammalati di tumore hanno presentato, negli ultimi anni, un miglioramento della probabilità di guarigione meno significativo rispetto a quello registrato nei bambini. Il motivo è dovuto al fatto che questi pazienti si trovano in una terra di confine, tra l’oncologia pediatrica e l’oncologia dell’adulto, in cui non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai rispettivi Centri di cura e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Adolescenti e giovani adulti, in aggiunta, presentano aspetti e bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia neoplastica durante una delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale. Per affrontare questa problematica FIAGOP, AIEOP e SIAMO, in occasione della XIII Giornata Mondiale Contro Il Cancro Infantile, hanno promosso un convegno intitolato proprio “Io, adolescente con tumore: l’ospedale che vorrei”. La Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile (o International Childhood Cancer Day, ICCD) è stata ideata da Childhood Cancer International (CCI), rete di 177 Associazioni locali e nazionali, guidate da genitori, provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP è parte attiva, e promuoverla fa parte dell’impegno globale della Federazione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sul cancro nell’infanzia. FIAGOP ha da sempre al suo fianco in questo impegno anche AIEOP. Veri protagonisti del convegno di quest’anno, costruito proprio a partire dalle storie di vita e malattia dei più giovani. Sono stati proprio i ragazzi, con i loro percorsi diagnostici, i problemi clinici e con i loro suggerimenti per migliorarli. Un evento scientifico, quindi, pieno anche di speranze, musica, sport, amori e tutto ciò su cui impernia la vita degli adolescenti sani o ammalati. «I bambini e gli adolescenti sono il cuore di ogni comunità e dovrebbero, tutti, poter vivere pienamente la loro vita sviluppando completamente il proprio potenziale», ha detto Angelo Ricci, presidente di FIAGOP. «La malattia oncologica deruba i bambini e i ragazzi ammalati della loro infanzia e giovinezza, minaccia e mette a rischio la loro stessa sopravvivenza. Una diagnosi di cancro cancella ogni idea di “vita normale” per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie. All’età in cui tutto dovrebbe essere innocenza, divertimento e gioia pura nel vivere, nell’apprendere, nel crescere, i bambini e gli adolescenti con il cancro si trovano ad affrontare situazioni difficili e impegnative, isolati per lunghi periodi di tempo da compagni e amici. Il più delle volte con dolore e ansia». Per amplificare l’eco del convegno, FIAGOP ha organizzato in numerose città in Italia un simbolico lancio di palloncini volto a rappresentare il lancio della speranza verso l’alto e numerose iniziative di comunicazione sociale in radio e tv. Bambini affetti da malattie ematologiche sono stati poi ricevuti in udienza anche da Papa Francesco, insieme ai loro familiari e ai volontari che li sostengono nel difficile percorso di cura.

“Peter Pan” da oltre 20 anni accoglie a Roma i bimbi malati
Ha compiuto 20 anni l’Associazione Peter Pan che svolge l’attività di sostegno e accoglienza alle famiglie dei bambini malati di cancro che vengono a curarsi a Roma da ogni parte d’Italia. Per loro è stato realizzato un polo di ospitalità, in via San Francesco di Sales, composto da tre strutture attigue, 33 unità abitative e diversi spazi comuni dove dal 2000 sono state accolte oltre 600 famiglie, 2.200 persone, per un totale di 166.000 giornate di sostegno gratuito. In 20 anni le ore di servizio sono state oltre 300mila, offerte dai tanti volontari che hanno sostenuto l’Associazione, oggi 240 in tutto. A spegnere le candeline sono stati, nel corso di una conferenza stampa alla Camera moderata da Gian Antonio Stella, il sottosegretario al Lavoro e alle Politiche sociali, Luigi Bobba, la deputata del Pd, Lorenza Bonaccorsi, il presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti, Speranzina Ferrero del Miur, oltre alla presidente dell’associazione Peter Pan onlus, Giovanna Leo, e la presidente onoraria Maria Teresa Fasanelli. Secondo Bonaccorsi, Peter Pan “è un esempio di eccellenza da portare a modello per l’integrazione socio-sanitaria”. Un esempio che avrebbe potuto non trovare più spazio nella Capitale, se non fosse stato per il governatore del Lazio, Nicola Zingaretti, anche lui presente alla conferenza stampa, che tra i primi atti del suo mandato ha voluto proprio evitare lo sfratto dell’associazione Peter Pan per motivi esclusivamente burocratici.

“Ospedale senza dolore”: una campagna per il sorriso dei bimbi
È necessario un milione di euro per acquistare tecnologie diagnostiche di ultima generazione con le quali prevenire l’insorgenza del dolore, ridurre al minimo la sua percezione e contenere paura, ansia e stress sia nei piccoli pazienti che nelle famiglie. Per questo è stata ideata per l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma la campagna di comunicazione sociale “Ospedale senza dolore”. Obiettivi: informare e sensibilizzare sul tema della sofferenza dei bambini in ospedale e delle sue ripercussioni sull’intero nucleo familiare. Ideata da Patrizia Santangeli, la campagna si articola su radio, tv, stampa e web. A dare il loro contributo a titolo gratuito, anche altri numerosi professionisti: dal regista Paolo Vari al fotografo Italo Daniele Petriccione, alla doppiatrice Emanuela Rossi, all’art director Massimo Calabro. «L’aspetto che caratterizza l’approccio del Bambino Gesù», secondo quanto spiegato dal presidente Giuseppe Profiti, «non è solo la capacità di curare la malattia del bambino, ma di farsi carico del suo malessere, che diventa il malessere anche dei genitori e di chi gli sta vicino. Quando un bambino si ammala, nella famiglia si scatena un terremoto emotivo difficile da gestire. L’Ospedale ha il compito di alleviare per quanto possibile ansie e preoccupazioni, offrendo il meglio delle cure sul piano clinico e scientifico, ma anche ascolto, comprensione, aiuto e sostegno. Il progetto “Ospedale senza dolore” va esattamente in questa direzione». Soprattutto nei pazienti più piccoli, infatti, alleviare il dolore non è solo un dovere, ma un diritto riconosciuto dalla Carta dei diritti dei bambini in Ospedale. Fra le altre numerose iniziative al riguardo, il Bambino Gesù ha attivato un ambulatorio dedicato alla terapia del dolore, ha aperto le sale operatorie alla presenza dei genitori, consentendogli di accompagnare i loro bambini prima dell’intervento e la stessa cosa è stata fatta con le terapie intensive. Sono state anche sviluppate ed estese le tecniche di chirurgia mini-invasiva che consentono di ridurre il dolore post-operatorio e la durata del ricovero. È stato promosso in ambito ambulatoriale il “prelievo con un sorriso” (l’insieme delle modalità per ridurre la paura di affrontare il prelievo di sangue) e la tecnica della “sedazione cosciente” (tramite protossido d’azoto) come alternativa all’anestesia generale. Anche le ultime tecnologie possono aiutare in questo percorso: i pazienti del Bambino Gesù, infatti, dopo il loro rientro a casa possono interagire con l’Ospedale grazie a una App per smartphone e tablet possono inviare informazioni che vengono visualizzate dal personale sanitario che, monitorandoli in questo modo, può intervenire in caso di necessità.
E con la raccolta fondi promossa dalla campagna “Ospedale senza dolore” il Bambino Gesù punta ad acquistare anche una nuova TAC multistrato che, grazie alle sue funzionalità avanzate, consentirà di limitare il ricorso all’anestesia a casi sporadici.

Indirizzi utili

OSPEDALE BAMBIN GESÙ
Viale Di San Paolo, 15, Roma
Centralino: tel. 06.6859.1

Approfondimenti
www.aieop.org
www.iart.academy
www.fiagop.it

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