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Un passo avanti nella tutela dei diritti dei pazienti

Stefania Bortolotti, N. 1/2 gennaio/febbraio 2015

Umanizzare e personalizzare le cure ed i percorsi di assistenza ai pazienti oncologici, rispettandone la specificità di genere e garantire il diritto alla riabilitazione dei malati e cooperare per favorire la sensibilizzazione della popolazione toscana sui temi della tutela della salute. Sono questi i punti cardine della dichiarazione d’intenti che ha visto protagonisti da una parte la Regione Toscana, l’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (ISPO) e dall’altra i rappresentanti di Europa Donna Italia, collettore di una rete che raccoglie tutte le associazioni attive nella battaglia contro il tumore della mammella ed Europa Uomo Italia Onlus, che si occupa delle patologie prostatiche ed in particolare del tumore della prostata.

L’obiettivo ambizioso del documento, che è stato siglato a Firenze lo scorso Ottobre a conclusione di una due giorni di lavori che ha visto confrontarsi i protagonisti di tutte le realtà coinvolte, è quello di innescare un circolo virtuoso all’interno del Sistema Sanitario Regionale, basato sulla continua sinergia tra istituzioni, operatori sanitari e pazienti. Informazione, trasparenza e comunicazione efficace, sono le tappe obbligate di questo percorso toscano, la cui realizzazione rappresenta il frutto di un cammino comune che enti locali e mondo dell’associazionismo hanno intrapreso ormai da molti anni.

Una collaborazione sancita a più riprese anche nei piani sanitari regionali che, da tempo, riconoscono il ruolo propulsivo del volontariato, raccomandano la necessità di un forte coinvolgimento di queste realtà operative sul territorio. L’accordo raggiunto rappresenta inoltre l’espressione più compiuta di quel concetto di medicina di genere che la Regione Toscana ha individuato come una realtà da cui non si può prescindere e che deve essere intesa come integrazione trasversale di specialità e competenze.

Un patrimonio di conoscenze al femminile da condividere
L’evento fiorentino contiene anche un altro importante elemento di novità: per la prima volta, presso la sede di ISPO, le Associazioni Europa Donna Italia ed Europa Uomo Italia Onlus hanno avuto modo di incontrarsi e di confrontarsi. Fondamentale, in questo senso, è stato il patrimonio di conoscenze e di esperienze che le componenti di Europa Donna Italia, pioniere nella presa di coscienza che quella contro il cancro è una battaglia da combattere facendo rete e puntando sulla diagnosi precoce, hanno potuto mettere a disposizione dei “colleghi” di Europa Uomo Italia Onlus.

Proprio nel 2014 il Movimento Europa Donna ha celebrato infatti i suoi primi vent’anni di attività. Vent’anni di battaglie contro il tumore al seno – il primo per incidenza nella popolazione femminile – portate avanti attraverso una costante attività di advocacy presso le istituzioni, la società civile nel suo complesso, i mezzi di informazione e le donne stesse. Tanti i traguardi raggiunti sia nella sensibilizzazione e nella crescita culturale di tutte le donne che nell’offerta di un sostegno concreto alle pazienti che si trovano ad affrontare l’esperienza difficile di un tumore al seno.

Quando le donne aprono la strada: dalle “breast unit” alle “prostate cancer unit”
L’ultima sfida che ha visto Europa Donna Italia impegnata in prima linea è stato il recepimento, nel nostro Paese, della risoluzione europea che indica agli Stati membri di creare una Breast Unit (un centro di senologia specializzata) ogni 500mila abitanti.

«Le evidenze scientifiche indicano che la paziente curata in una Breast Unit, dove è presa in carico da personale dedicato con un approccio multidisciplinare e personalizzato, ha il 20% di probabilità in più di guarire rispetto alla donna curata in un generico reparto di oncologia» sostiene Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, che aggiunge: «Siamo fiere che la validità di questo modello di cura sia stato adottato dalle Regioni italiane anche dal nostro Ministero, e di recente inserito nel Patto della salute 2014-16. Volentieri offriamo il nostro appoggio e il nostro know-how a Europa Uomo nel suo impegno per ottenere centri per il trattamento del tumore prostatico ispirati al modello delle Breast Unit».

In Toscana e in altre regioni, le “Breast Unit” sono già una realtà, ma entro il 2016 tutti dovranno adeguarsi. Ora il testimone passa agli uomini. Anche se sono partiti “in ritardo”, hanno già dimostrato la grinta e la determinazione necessarie nel portare avanti a tutti i livelli una battaglia contro il tumore della prostata, il primo per incidenza nella popolazione maschile.

Nel 2014 – secondo stime recenti – basate sui dati del Registro Tumori della Regione Toscana, sono stati 3.405 i nuovi casi di tumore al seno e 2.232 invece quelli per il tumore della prostata.

Il fatto di essere i tumori che più frequentemente colpiscono donne e uomini, non è l’unico denominatore che accomuna il tumore della mammella e quello della prostata.
Entrambe queste patologie hanno infatti pesanti ricadute sulla vita di relazione e sulla sfera più intima della persone che vengono colpite. Migliorare la qualità di vita dei pazienti, in questi casi, non significa soltanto curare con terapie adeguate, ma anche offrire un percorso di riabilitazione che tenga conto del benessere complessivo del malato, attraverso un’integrazione terapeutica che mette in campo competenze trasversali: mediche e psicologiche.

Imparare a parlare degli aspetti più privati dell’esperienza della malattia, senza timori né inutili pudori, è fondamentale. E anche su questo fronte le donne potranno essere maestre: il fatto di essere meno condizionate culturalmente da determinati stereotipi tipicamente maschili, potrà aiutare i “colleghi” a superare eventuali tabù.

«Purtroppo, nonostante le nostre battaglie – dice Ettore Fumagalli, Presidente di Europa Uomo Italia Onlus – il tumore della prostata, per l’uomo, rappresenta ancora un tabù perché le conseguenze delle cure hanno spesso ricadute sulla sfera più intima dei pazienti. L’uomo italiano non ne parla volentieri e non si informa correttamente. Per un uomo, la sola visita dall’urologo rappresenta un’incombenza continuamente rimandata e spesso sopportata solo grazie alle insistenze continue della moglie o della compagna. Proprio per la complessità di questa patologia e di tutto ciò che comporta, abbiamo bisogno anche noi di un maggior numero di centri specializzati».

Quest’alleanza, che a Firenze ha mosso importanti passi avanti, ha già registrato significanti ricadute operative nelle scelte strategiche istituzionali. Non è un caso che, dopo la creazione delle “Breast Unit”, in Toscana si lavori sull’attivazione delle “Prostate Cancer Unit”, Centri specializzati nel trattamento del tumore della prostata in cui gli specialisti coinvolti nel percorso di diagnosi e cura, collaborano in modalità multidisciplinare e multiprofessionale. Le Prostate Cancer Unit formalizzano infatti l’approccio sinergico all’uomo con tumore della prostata che è alla base di una corretta gestione della complessità di questa malattia e che dovrebbe essere adottato da tutti i Centri Oncologici.

«Non è un caso che il primo incontro formale tra Europa Donna Italia ed Europa Uomo Italia Onlus – afferma Gianni Amunni, Direttore Generale di ISPO – sia avvenuto a Firenze nei locali dell’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica e siamo convinti che questo confronto rappresenti un’opportunità di crescita per tutti. Uno degli obiettivi principali di questa iniziativa è proprio quello di favorire la trasmissione e la condivisione dell’enorme patrimonio di conoscenze e di competenze che le donne di Europa Donna Italia hanno capitalizzato in questi anni di importanti battaglie».

Il concetto fondamentale è quindi, gestire il tumore della prostata multidisciplinariamente e multiprofessionalmente, un concetto che si sta aprendo la strada anche in Italia se si valutano i numerosi Team Multidisciplinari Uro-Oncologici (oltre 16) che lavorano sul territorio, ma che necessita di un cambiamento culturale all’interno della comunità uro-oncologica e di una forte promozione da parte di Europa Uomo Italia Onlus. In Toscana questo cambiamento epocale è prossimo a diventare realtà.

ISPO, come nasce e di che cosa si occupa
L’Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica rappresenta un’eccellenza nel panorama della sanità toscana perchè si occupa di:

  • prevenzione oncologica primaria e secondaria (programmi di screening per il tumore della mammella, del colon retto e della cervice uterina)
  • ricerca scientifica (cancerogeni ambientali e strategie per la riduzione del rischio oncologico nell’ambiente di vita e di lavoro, determinanti di salute e di rischio oncologico legati agli stili di vita ed alla suscettibilità individuale, valutazione e ricerca sugli interventi di prevenzione secondaria)
  • innovazione biomolecolare e diagnostica in oncologia > attività di registrazione dei tumori

Tra i servizi offerti da ISPO è prevista anche l’attività di riabilitazione oncologica (che viene effettuata presso il Ce.Ri.On, Centro di Riabilitazione Oncologica) e l’erogazione di prestazioni sanitarie non di screening. Il Ministero della Salute ha attribuito inoltre a ISPO la funzione di Osservatorio Nazionale Screening.

Il ruolo di ISPO
Da molti anni ISPO ha avviato una proficua collaborazione con le due associazioni (Europa Donna Italia e Europa Uomo Italia), tanto che a Villa delle Rose, sede dell’Istituto per la Prevenzione Oncologica, hanno trovato “casa” Toscana Donna, che aderisce a livello nazionale a Europa Donna Italia, l’Associazione Italiana Prostatectomizzati (A.I.P.), che afferisce a livello nazionale ad Europa Uomo Italia Onlus e altre associazioni di volontariato operanti in ambito oncologico. L’altro aspetto che fa di ISPO il garante ideale di questo sodalizio è il fatto che la prevenzione terziaria, con specifico riferimento al follow up, al sostegno psicologico e alla riabilitazione dei pazienti oncologici, rappresenta una delle attività istituzionali dell’Istituto.

Villa delle Rose
A Villa delle Rose (sede di ISPO), dal 2005, ha sede anche il Ce.Ri.On, il Centro di Riabilitazione Oncologica, una struttura pubblica realizzata grazie alla collaborazione con la sezione fiorentina della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (Lilt) e con Toscana Donna: un modello di integrazione che, nei suoi dieci anni di attività, ha contribuito a migliorare la qualità di vita di tanti pazienti oncologici.

Indirizzi utili

EUROPA UOMO ITALIA ONLUS
Segreteria Organizzativa Tel. 02.58320773
europauomo.italy@virgilio.it
Maria Donelli

EUROPA DONNA
Coordinamento operativo Tel. 02.36709790
Elisabetta.sestini@europadonna.it
Elisabetta Sestini

ISPO (Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica), Villa delle Rose,
in Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze
Tel. 055.3269771
urp@ispo.toscana.it
Direttore Sanitario: Riccardo Poli

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