APP “La Mia Voce” un anno dopo

Minnie Luongo, N. 12 dicembre 2014

Un anno fa, su queste pagine avevamo dato la notizia del lancio della nuova, per molti versi rivoluzionaria, app “La Mia Voce”, ripromettendoci di dare news circa la sua evoluzione. A Milano gli stessi esperti, che la presentarono lo scorso anno. si sono riuniti per fare il punto sulla storia dell’arte della app progettata da Merck Serono.

Che cos’è “La Mia Voce”
Per chi non avesse letto la prima puntata, facciamo un breve riassunto delle principali funzioni di questa applicazione, la prima di comunicazione assistita dedicata specificamente ai pazienti con tumore della testa e del collo. Una App pensata, appositamente, per aiutare quanti sono affetti da queste gravi neoplasie ad affrontare, in modo temporaneo o permanente, la mancanza di voce. Grazie a “La Mia Voce”, infatti, i pazienti hanno la possibilità di comunicare esigenze ed emozioni in modo immediato, tramite un semplice click.

«Una premessa necessaria – sottolinea la dottoressa Lisa Licitra, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia medica Tumori testa & collo presso l’Istituto nazionale dei Tumori di Milano – parlando di questi tumori, non includiamo i tumori cerebrali. Ci riferiamo, tuttavia, a tumori curabili che peròse non diagnosticati precocemente possono uccidere ben il 50% delle persone che ne vengono colpite. Gli ultimi dati riferiscono dati davvero preoccupanti: i tumori della testa e del collo rappresentano il quinto tumore più diffuso, e si stima che siano 106.727 le persone colpite da questa patologia, con circa 10.432 nuovi casi ogni anno tra gli uomini e 1.980 tra le donne. Nelle donne l’incidenza è in crescita, legata soprattutto ad un aumento dei tumori della cavità orale e della faringe».

Per quanto riguarda la app, dopo il successo registrato ad un anno dal lancio, essa è stata aggiornata e resa ancora più funzionale. Attualmente sono più di 2.000 i download raggiunti dalla App “La mia voce” nel nostro Paese. La versione 2.0 della App include diverse novità finalizzate a garantire una maggiore funzionalità e praticità di uso. L’aggiornamento è ora a disposizione gratuitamente ed è scaricabile dagli store Apple (App Store) e Android (Google Play). “La mia voce”, pertanto, si conferma un potente strumento di supporto ai pazienti nello svolgimento delle loro attività quotidiane e nel rapporto con i propri cari. Un caso concreto in cui, realmente, la tecnologia si affianca, quindi, all’impegno di chi ogni giorno sostiene quanti si trovano ad affrontare le difficoltà del percorso terapeutico di questa grave neoplasia.

Le principali novità della versione 2.0 della App “La Mia Voce” riguardano:

• maggior sensibilità al touch;
• maggiore fluidità;
• miglioramento della grafica;
• dimensioni generali ridotte.

Forse, però, i maggiori aggiornamenti della App “La Mia Voce” concernono le icone, che sono più di 130 e, inoltre, l’interessamento che questa applicazione sta suscitando in altri Paesi: in testa la Francia, ma non solo.

L’incontro milanese è stata l’occasione, da parte degli esperti, anche per illustrare nuovi materiali informativi sui tumori della testa e del collo, comprensivi di consigli utili ai pazienti per affrontare al meglio il percorso terapeutico. Merck Serono, infatti, ha presentato due pubblicazioni, realizzate con il patrocinio dell’Associazione Italiana Oncologia Cervico Facciale (AIOCC), che al più presto saranno distribuite presso i Centri di Radioterapia di tutta Italia, con informazioni utili sulla patologia e la gestione degli effetti indesiderati.

• La prima pubblicazione “La Testa sul Collo” ha il formato di un tabloid e contiene informazioni divulgative sui tumori della testa e del collo, i loro sintomi, i fattori di rischio e le strategie di prevenzione.
• Il secondo opuscolo, dal titolo “Consigli pratici per gestire le tossicità cutanee”, spiega al paziente come gestire al meglio i disturbi causati dagli effetti indesiderati, che possono manifestarsi con le terapie biologiche associate alla chemioterapia (entro qualche mese, inoltre, dovrebbe essere disponibile un ulteriore libretto contenente consigli utili sul tipo di alimentazione da seguire durante le terapie).

Il Dottor Chi
Ma non basta, per guidare i pazienti nella consultazione di questi materiali informativi, è stato ideato un personaggio a fumetti, il “Dottor Chi”, presente in tutte le pubblicazioni. «Qualsiasi iniziativa che abbia lo scopo di offrire maggiori informazioni sui tumori della testa e del collo – ribadisce il professor Renzo Corvò, Presidente AIOCC – è assolutamente necessaria. Questi tumori, infatti, risultano ancora sconosciuti all’opinione pubblica e troppo spesso vengono ancora sottovalutati i sintomi e fattori di rischio. Con tutti questi strumenti informativi ci affianchiamo, quindi, agli obiettivi della H&N Awareness Week, la campagna di sensibilizzazione promossa dalla European Head and Neck Society ora in corso in tutta Europa, che intende promuovere l’importanza della diagnosi precoce e di controlli medici tempestivi. Per poter attuare trattamenti consolidati o innovativi. In grado di offrire un’elevata possibilità di guarigione».

Chiosa il dottor Maurizio Magnani, presidente di FIALPO (Federazione italiana delle Associazioni Laringectomizzati Pazienti Oncologici) nonché di AILAR (Associazione italiana laringectomizzati): «A fronte di un’incidenza in crescita e di numeri preoccupanti, risulta necessario aumentare la consapevolezza sui tumori della testa e del collo. Purtroppo, questi tumori colpiscono organi fondamentali nella vita di relazione di un individuo. Ecco perché è inevitabile che incidano sulla qualità della vita. Da qui la necessità di concentrare tutti gli sforzi affinché i pazienti non vengano emarginati, ma, al contrario, si sentano maggiormente inclusi nella società». Sempre il dottor Magnani anticipa: «I nostri primi e prossimi obiettivi saranno: 1) promuovere la qualità di vita di questo tipo di pazienti; 2) condurre campagne informative rivolte ai giovani, già a partire dalla terza media». Sì, perché i ragazzini cominciano a fumare sempre più presto e chi fuma corre un rischio 15 volte maggiore di sviluppare un tumore della testa e del collo rispetto a un non fumatore. Mentre l’ 85% di tali neoplasie è riconducibile al consumo di tabacco.

Aggiunge la dottoressa Licitra: «Quella attuale è una campagna di sensibilizzazione europea, che sta diventando mondiale. E, ad ogni modo, considero già una sorta di miracolo essere giunti a questo secondo anno. Se dovessi esprimere un desiderio: andare a parlare ai giovani, direttamente nelle scuole».

Cos’è il carcinoma della testa e del collo
Il carcinoma della testa e del collo (H&N, Head and Neck cancer) è una patologia che insorge nelle cellule epiteliali di tessuti o organi del distretto cervico-facciale, che comprende: cavità orale, faringe, laringe, rinofaringe e ghiandole salivari, (escludendo occhi, cervello, orecchie, tiroide ed esofago). A livello globale, nel 2008 sono stati registrati più di 600,000 nuovi casi di tumore della testa e del collo e, purtroppo, 350.000 decessi. Colpa soprattutto del fatto che la grande maggioranza dei pazienti colpiti da tumore della testa e del collo si presenta alla diagnosi quando ormai si trova in stadio avanzato della malattia.

I trattamenti
Le sedi più comuni in cui i tumori della testa e del collo insorgono sono: la laringe, la faringe, la cavità orale. Per quanto riguarda le opzioni di trattamento: esso dipende dallo stadio, dalla localizzazione della patologia e dallo stato di salute generale del paziente. Spesso i pazienti ricevono una combinazione di differenti tipi di trattamento (radioterapia, chemioterapia, chirurgia). Questa decisione viene presa da un team multidisciplinare che comprende, tra gli altri, un chirurgo, un radioterapista e un medico oncologo. Un approccio sempre più consigliato per aiutare il paziente a raggiungere il miglior risultato.

I fattori rischio
Più che mai per evitare questi tumori lo stile di vita è fondamentale. Abbiamo già detto che i fumatori hanno un rischio maggiore di ben 15 volte. Da parte sua, il consumo di tabacco è responsabile dell’ 85% dei casi. Ma anche l’alcol non scherza: gli uomini che consumano più di tre unità alcoliche (leggi tre bicchieri) al giorno e le donne che ne consumano più di due hanno un rischio significativamente più elevato di sviluppare il tumore della testa e del collo. Altro fattore di rischio: il tumore della testa e del collo è più frequente nelle persone dai 40 anni in su.
Infine, le persone affette da papillomavirus umano (HPV-positivi) nei siti del tumore della testa e del collo a cellule squamose, in particolare orofaringe, laringe e cavità orale, hanno un maggior rischio di sviluppare il tumore della testa e del collo.

I sintomi
I sintomi del carcinoma della testa e del collo sono generalmente aspecifici e possono includere:

• dolore e/o difficoltà nella deglutizione;
• mal di gola o mal d’orecchio;
• raucedine persistente;
• dolore alla lingua, lesioni orali che non guariscono e/o macchie rosse o bianche nel cavo orale;
• gonfiore a livello del collo;
• naso congestionato da un lato e/o sanguinamento dal naso.

Raccomanda la dottoressa Licitra: «Se si ha anche uno solo di questi sintomi per almeno tre settimane, è necessario consultare immediatamente il medico. Se dopo tre settimane (con antibiotici, rigorosamente prescritti dal medico) non si migliora, bisogna andare subito da un otorino».

Più del 90% dei tumori della testa e del collo ha origine dalle cellule squamose piatte che rivestono le superfici della zona della testa e del collo, come la bocca, il naso e la gola. Questa tipologia di tumore viene definita “tumore della testa e del collo a cellule squamose” (SCCHN, Squamos Cell carcinoma of the Head and Neck).

Indirizzi utili

FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI
Via Giacomo Venezian, 1 20133 Milano
Tel. 02.23901
www.istitutotumori.mi.it

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