Il paziente al centro del XXIV Congresso SIURO

Minnie Luongo, N. 10 ottobre 2014

Il Congresso Nazionale Siuro è arrivato alla sua ventiquattresima edizione. Se negli ultimi anni, seguendo questo evento, sono state tante le novità che abbiamo segnalato, quest’ultima edizione ne ha registrate non solo più numerose, ma anche differenziate e tutte indistintamente di qualità. Per esempio, per la prima volta il Congresso ha aperto le sue porte anche ai pazienti, con la creazione di un canale di confronto diretto con urologi, oncologi, psicologi e infermieri. A Bologna il convegno è stato inaugurato proprio con un nuovo format, focalizzato su un maggior coinvolgimento del paziente, il vero e proprio protagonista di questo congresso specialistico in uro-oncologia.

La parola ai pazienti
La Società Italiana di Urologia Oncologica ha voluto inserire all’interno del suo programma scientifico una sessione destinata all’incontro tra il personale medico-infermieristico e i pazienti, con l’obiettivo di promuovere un vero e proprio dibattito che consentisse di comprendere e conoscere la malattia vissuta dal paziente, con tutti i conseguenti risvolti clinico-psicologici. Senza tralasciare, naturalmente, di parlare di nuovi farmaci, nuove tecnologie in ambito uro-oncologico, dei progressi nella diagnosi molecolare, nonché di tutte le novità in campo giuridico.
«Quest’anno abbiamo voluto aprire le porte del Congresso a tutti coloro che, oltre al medico, vivono o hanno vissuto in prima persona la realtà di una patologia tumorale delle vie urinarie, del suo trattamento e delle sequele, talvolta inevitabili, che possono condizionare in maniera significativa la qualità della vita» spiega Giario Conti, primario della Divisione di Urologia presso l’Ospedale Sant’Anna di Como e presidente SIUrO. « Il nostro obiettivo, pertanto, è stato coinvolgere il paziente nelle scelte terapeutiche più adatte per il trattamento di ciascun caso clinico. Così che, più consapevole della sua malattia, possa affrontare con cognizione di causa il percorso che si troverà a percorrere assieme a noi specialisti».

La testimonianza di Clara
Appena scesa dal palco, dove ha raccontato la sua storia, abbiamo fermato Clara, 53 anni di Ferrara, e siamo riusciti a chiederle qualcosa in più. «Era il settembre dello scorso annosorride amaramente questa bella signora, professione insegnante, sposata con due figlied era il primo giorno di lavoro dopo un mese di vacanze bellissime, quando ebbi un episodio di emorragia improvvisa. Dopo una visita accurata dal ginecologo e un’altra da un urologo, il ricovero in ospedale, con un primo intervento di resezione di quello che chiamavano polipo. Dopo tre settimane la diagnosi, oltremodo chiara e definitiva: “carcinoma infiltrante della vescica”». Due le possibilità a disposizione di Clara: ricostruzione della vescica senza sacchetto o ricostruzione con sacchetto… Fortunatamente, c’erano le condizioni per la prima. «Il mio pensiero, dopo lo sconcerto e lo stato d’animo immaginabile, si concentrò sull’esigenza di consultare gli specialisti più conosciuti in questo campo, per affidarmi a chi mi avesse garantito la massima professionalità. Nel frattempo rimasi ricoverata al S. Orsola per tre settimane, dove ho potuto contare sull’aiuto e la competenza di una fantastica équipe. Paradossalmente, ma non poi tanto, fu duro uscire dal reparto ospedaliero: mi ritrovai da sola, incontinente assoluta». Ma, intanto, la decisione era stata presa: affidarsi al professor Giuseppe Martorana, Direttore della Clinica Urologica del Sant’Orsola – Malpighi di Bologna: «posso contattarlo in ogni momento, e ciò contribuisce a darmi sicurezza». In quella fase Clara doveva anche seguire regolarmente un corso di Ambulatorio urodinamico, sempre a Bologna, «per imparare come usare i muscoli. Senza la signora Ambra non so come avrei fatto». Da allora quanto è cambiata la sua vita? «È senza dubbio cambiata, inutile negarlo. Insomma, è diversa, tuttavia sento di avere la situazione sotto controllo, e sempre supportata, in caso di bisogno». Dopo 4-5 mesi è migliorato di molto il controllo dei muscoli, anche se Clara è sempre costretta, di notte, a puntare la sveglia ogni due ore e mezzo per andare in bagno, e di giorno la prima cosa di cui si informa è dov’è il bagno e porta con se un normale assorbente da mesturazioni. Però ha la consapevolezza di poter contare sempre sul professor Martorana, ed è riuscita anche a trovare il tempo, oltre al lavoro e alla famiglia, di seguire un corso di follow-up oncologico e di vivere una quotidianità persa in passato.

La qualità della vita del malato
La testimonianza di Clara fa capire quanto sia importante non solo il rapporto di fiducia ed empatia fra paziente e medico, ma anche la centralità della qualità della vita del malato. Soprattutto se oncologico. Ecco perché, durante i tre giorni di quest’ultimo Congresso, si sono alternati momenti di discussione scientifica a case history reali, vissute e riportate dal paziente stesso. Con gli interventi di urologi, oncologi, psicologi e infermieri: figure che quotidianamente si prendono cura del paziente, dal momento della diagnosi di neoplasia genitourinaria fino ai controlli di followup, passando per un delicato momento della terapia chirurgica e medica. Sottolinea provocatoriamente Giario Conti : «Non dobbiamo curare il cancro; dobbiamo curare il paziente. Nel senso che non possiamo più (se mai l’abbiamo fatto) limitarci a prenderci cura del tumore, ma è nostro compito vedere il paziente interamente. Perché dopo una diagnosi di un tumore, per il paziente non crolla il mondo, ma crolla un mondo (e noi dobbiamo far sì che ciò non avvenga). Da qui la necessità di dargli una mano a mutare la sua visione del mondo, in tutte le varie tappe». Ed è lo stesso presidente Siuro a segnalarci la sessione del Congresso “Expert under fire. Problematiche di qualità di vita nei pazienti uro-oncologici”. A questo proposito parla la dottoressa Lara Bellardita, membro del Comitato Scientifico Siuro, responsabile del Gruppo Psicologi del Progetto Prostata dell’Istituto Tumori di Milano: «A dire il vero, io non amo definirmi psiconcologa, bensì una psicologa che fa parte del CS Siuro, in totale sinergia con un gruppo affiatato e competente, per lavorare assieme e cercare, anche, un territorio comune. In questa sessione, davvero interessante, abbiamo approcciato le problematiche della qualità di vita, integrandoci il più possibile fra di noi, e non intervenendo uno dopo l’altro. Del resto, anche all’Istituto dei Tumori noi procediamo alla stessa maniera: siamo presenti “ in prima visita ”. Qui al paziente viene offerta la possibilità di considerare come affrontare la nuova situazione, senza alcuna imposizione. Da parte nostra, proponiamo un “ colloquio di orientamento ” da farsi subito dopo la visita. Una proposta accettata dai due terzi dei pazienti. Il colloquio può avvenire sia con lo psicologo e basta, sia alla presenza del partner o dei figli, o di altri parenti. In un contesto oncologico si tratta di impegnarsi in un lavoro molto articolato, che richiede particolare flessibilità, unita ad una indubbia motivazione».

Un convegno a 360 gradi
Fil rouge dei corsi ECM, delle Letture e dei workshop proposti dal XXIV Congresso SIUrO rimane sempre l’approccio multidisciplinare ai pazienti affetti da neoplasie urologiche, che la Società promuove da oltre vent’anni, assieme all’impatto, tra le altre, della diagnostica istologica sulle scelte terapeutiche e sulla qualità della vita.
In particolare, per quanto riguarda il carcinoma prostatico, si è affrontato il tema dell’aggiornamento dello “ score di Gleason ” e dei relativi parametri integrativi. Con i nuovi parametri, infatti, sarà possibile distinguere in maniera più definita i tumori aggressivi, che devono essere trattati in modo radicale, da quelli meno aggressivi, i quali, invece, possono essere trattati con la cosiddetta “ sorveglianza attiva ” e che, forse ben presto, non dovranno più essere operati. Infine, sono state valutate le caratteristiche del tumore nella biopsia, come passaggio critico per una decisione di cura adeguata al miglior bilancio possibile tra durata e qualità di vita del paziente. «” I dati parlano chiaro ”conclude Giario Conti-: un uomo su sedici con più di 50 anni è a rischio tumore. Ma, anche se negli ultimi 10 anni il numero di nuovi casi è più che raddoppiato, la mortalità è in costante diminuzione, grazie a una maggiore prevenzione, nuove terapie e farmaci di ultima generazione».

Importanza della psiconcologia

• La psicologia oncologica – chiamata spesso “ psiconcologia ”nasce dalla necessità di coniugare la psicologia (che mette in luce le problematiche più soggettive manifestate dal paziente neoplastico) e l’oncologia (che si focalizza sugli aspetti più propriamente tangibili dei sintomi). Da qui la necessità per la psiconcologia di promuovere la ricerca, stimolando una sempre maggiore sinergia non solo fra medicina oncologica e psicologia (oltre che con sociologia), ma anche di tradurre le conoscenze acquisite all’interno del lavoro quotidiano di tutti gli specialisti coinvolti: medici, tecnici, assistenti sociali, infermieri e volontari.
• Prevenzione Tumori era stata fra i primi a parlare di psiconcologia già parecchi anni fa, quando ritenemmo opportuno spiegare l’importanza di ascolto, fiducia ed empatia nel rapporto fra medico e paziente. Quest’ultimo deve percepire il suo medico come alleato nella lotta conto la malattia, come suo sostenitore nell’affrontare la disperazione, il sentimento di impotenza e angoscia che normalmente accompagnano una diagnosi di tumore.

Che cos’è la “medicina narrativa”
Assieme alla psiconcologia sta sempre più prendendo piede la cosiddetta medicina narrativa, o “Narrative based medicine (NBM)”. La sua prima comparsa in letteratura scientifica con questa denominazione risale alla fine degli anni Novanta, in una raccolta di articoli pubblicati sull’autorevole “British Medical Journal”. Le sue radici si devono ricercare negli USA, all’interno della “Harvard medical school”, dove questa disciplina è nata grazie a due psichiatri antropologi – Arthur Kleinman e Byron Good. Da allora sempre più di frequente si mettono in scena vere e proprie performance con pazienti e medici, mentre su giornali e siti web si raccontano storie ed esperienze di malati e dottori. Le testimonianze, una volta interpretate e analizzate mediante specifiche tecniche e metodologie, sono in grado di migliorare l’iter di assistenza e cura.

Fonte: Corriere della Sera

Alcune regole “salva prostata”
Tra i principali fattori di rischio per il tumore della prostata ci sono sicuramente l’età e la familiarità. Tuttavia, non sono da trascurare i fattori di rischio legati allo stile di vita. Ecco alcune regole “ salva prostata ”:

• Tenere sotto controllo il peso
  L’obesità e l’elevata assunzione di grassi (soprattutto animali) sono importanti fattori di rischio da evitare. Infatti, è dimostrato che le persone con un sovrappeso uguale o superiore al 40% presentano tassi più elevati di mortalità per cancro della prostata.
• Praticare attivita’ fisica.
  Una sana attività fisica permette di ridurre drasticamente la possibilità di contrarre un tumore alla prostata. Di conseguenza, bisogna cercare di combattere la sedentarietà: i sedentari hanno una probabilità del 20-40% superiore di ammalarsi. L’effetto protettivo dell’attività fisica praticata in giovane età dura nel tempo, ma è buona norma restare in movimento sempre. Utili, soprattutto, le lunghe passeggiate e il nuoto. Attenzione,invece, alla bicicletta, alla moto, all’equitazione e al canottaggio.
  Questi sport sollecitano molto il pavimento pelvico (regione muscolare che sostiene vescica e intestino) e possono infiammare la prostata. Per evitare le infiammazioni utilizzare equipaggiamenti specifici come, ad esempio, i sellini forati per le biciclette.

SIURO
La Società Italiana di Urologia Oncologica (SIUrO) è un ente non profit, fondato nel 1990, in grado di promuovere l’applicazione del concetto di multidisciplinarietà anche alla gestione dei pazienti affetti dalle neoplasie urologiche. In particolare, si propone di favorire la nascita di una nuova figura di specialista che, pur mantenendo la propria afferenza al settore di origine, sia motivato a superare le barriere di tipo attitudinale, culturale e operativo della propria disciplina e a sviluppare uno specifico interesse e specifiche competenze in questo settore della patologia urologica, attraverso la formazione continua. La “vocazione” multidisciplinare è, pertanto, la caratteristica distintiva di SIUrO, garantita a livello statutario dalla presenza nel Comitato Direttivo di specialisti delle diverse discipline. Tra le attività svolte da SIUrO: le giornate di aggiornamento sullo screening e sul follow up del carcinoma prostatico; i corsi paralleli di “ Oncoforum ” (Firenze, Torino, Roma) per fornire agli specialisti le informazioni più rilevanti emerse dai maggiori congressi in materia di urologia oncologica; lo studio sulla sorveglianza attiva (il SIUrO PRIAS ITA); lo studio sulle biopsie prostatiche (DOSSER); il questionario sulla qualità di vita nei pazienti con tumore prostatico avanzato (Protocollo PROSQUOLI), lo studio osservazionale su un nuovo marcatore (PSA IGM), e il protocollo europeo sulla sorveglianza attiva per le piccole masse renali (EAURF). www.siuro.it

Core Curriculum SIURO
A distanza di qualche giorno dal Congresso di Bologna, a Bertinoro (FC) – presso il Centro Residenziale Universitario – si è svolta la prima sessione del corso “ Core Curriculum SIUrO 2014 ”: cinque giorni di corsi intensivi, per favorire la nascita di una “ nuova ” figura di specialista che, pur mantenendo la propria afferenza alla disciplina di origine, sia motivato a superare le barriere di tipo attitudinale, culturale ed operativo della propria disciplina. Scopo di questi corsi: formare i giovani secondo un approccio interdisciplinare.
Venticinque partecipanti tra urologi, oncologi, radioterapisti e anatomo-patologi hanno affrontato, approfondito e discusso tutte le neoplasie urologiche legate alla prostata, al pene, al testicolo, alla vescica e al rene con un approccio multidisciplinare, in linea con la mission SIUrO. Le linee guida non devono essere un ricettario, ma uno strumento utile per conoscere il rapporto tra effetti desiderati e indesiderati di un trattamento, permettendo allo specialista di adattare le condizioni terapeutiche a quelle del singolo paziente. Prima di intervenire occorre, pertanto, definire il percorso attraverso l’interazione tra i vari specialisti, poiché non si può avere una visione solo chirurgica o solo oncologica.

Alimentazione
Anche l’alimentazione è importante. Ogni giorno bisognerebbe bere almeno un litro e mezzo d’acqua, riducendo la quantità nel caso si soffra già di ipertrofia prostatica. In questo caso è meglio evitare l’assunzione di liquidi la sera, per evitare di doversi alzare continuamente durante la notte. Bere molta acqua mantiene in salute le vie urinarie e l’intestino, con effetti benefici per la prostata. Attenzione agli alcolici e in particolar modo alla birra. Un consumo eccessivo può interferire con gli equilibri ormonali e modificare la normale produzione di urina.

• Cibi consigliati: ricchi di vitamine e antiossidanti

Un’alimentazione sana ed equilibrata aiuta a ridurre il rischio di sviluppare questa e altre patologie prostatiche. Gli specialisti raccomandano di limitare i grassi, soprattutto animali, e di mettere in tavola molta frutta e verdura ricche di vitamine e antiossidanti. In particolare, questi ultimi aiutano a ridurre l’infiammazione delle vie urinarie, specie di prostata e vescica.

• Vitamina A : carote, albicocche, broccoli, pomodori. Vitamina C : ribes, kiwi agrumi, fragole. Vitamina D : latte e latticini.
• Vitamina E : olio d’oliva, oli vegetali, germe di grano.
• Selenio : carne, noci, tuorlo d’uovo. Zinco: carni rosse, noci, fegato.
• Manganese: cereali integrali, tè nero, verdure a foglie verdi.
  

Indirizzi utili

OSPEDALE SANT’ANNA
Via Ravona - 22020 San Fermo della Battaglia (CO)
Prenotazioni/informazioni: 800638638 – 031.5859432/3
Centralino: 031.5851
www.hsacomo.org

Urologia
Dott. Giario Conti Tel. 5859622

AZIENDA OSPEDALIERO UNIVERSITARIA - POLICLINICO SANT’ORSOLA MALPIGHI
Via Pietro Albertoni, 15 40138 Bologna

Prenotazioni/informazioni: 800 884888 / 051.6361259
Centralino: 051.361111
www.aosp.bo.it

Urologia
Prof. Giuseppe Martorana
Tel. 051.6362742

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