La poesia salverà i bambini con il tumore

Minnie Luongo, N. 10 ottobre 2014

Chi l’ha detto che solo la bellezza sarà in grado di salvare il mondo? Anche la poesia non è da meno e non è una splendida utopia. In Nicaragua grazie, soprattutto, alla determinazione di Giuseppe Masera, professore di Pediatria dell’Università Milano/Bicocca, e già Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Bicocca di Monza, la poesia sta facendo molto per migliaia di bambini colpiti da tumore.

Come nasce il Progetto in Nicaragua
Nel mondo solo il 20% circa dei bambini colpiti da tumore ha la possibilità di essere curato. Nei Paesi in via di sviluppo, dove vive il rimanente 80%, la maggior parte dei piccoli non ha accesso ad adeguate terapie. Partendo da questa considerazione, è nata l’idea di estendere il diritto alla salute anche ai bambini del Centro America. Nel 1986 il professor Giuseppe Masera, direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Monza, con il sostegno del Comitato Maria Letizia Verga, avvia il progetto per il trattamento delle leucemie infantili in Nicaragua, su richiesta del dottor Fernando Silva, direttore dell’Ospedale Infantile di Managua.
Negli anni immediatamente successivi, il progetto si sviluppa e si consolida attraverso programmi di formazione specialistica del personale medico e paramedico locale, l’invio di farmaci antitumorali e, le donazioni private, la realizzazione di interventi di adeguamento e potenziamento delle strutture ospedaliere locali. Il professor Masera non lavora con i bambini, ma soprattutto per i bambini. Parla del “Progetto Nicaragua”, con un entusiasmo davvero contagioso. «Durante questi primi anni si è purtroppo constatato un crescente aumento dei casi di abbandono delle terapie: molti bambini, per difficoltà socioeconomiche (trasporto, alloggio, alimentazione, crisi economica del Paese e, conseguentemente, delle famiglie), abbandonavano la cura compromettendone così l’esito finale. Per questo motivo nel 1994 è nato il Programma di Adozione a distanza, con l’obiettivo di garantire la continuità della cura per bambini affetti da leucemia o tumori solidi. Tale programma viene sostenuto dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale S.Gerardo di Monza, dalla Divisione Oncologica dell’Ospedale S.Giovanni di Bellinzona e dalla Divisione di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano. Mentre il coordinamento è effettuato in Italia tramite il Comitato Maria Letizia Verga, e la gestione operativa a Managua è affidata all’Associazione Genitori MAPANICA, con il supporto dell’associazione di volontariato CONANCA».

Adozioni a distanza
Il Programma di Adozione a distanza consente di adottare un bambino nicaraguense ammalato di leucemia o tumore per un periodo di due anni, cioè per il tempo necessario a completare con successo il ciclo di terapia. Fino ad oggi sono stati aiutati circa 1.700 piccoli, e di questi oltre il 60% ha concluso positivamente il trattamento. Incoraggianti i risultati ottenuti: infatti, sono state alleviate le difficoltà economiche delle famiglie, favorendo così la riduzione dell’abbandono delle cure, passato da oltre il 3% dei primi anni all’attuale 5%.
Specifica Masera: «Recentemente è stata riorganizzata in Italia la modalità di coordinamento, predisponendo una struttura leggera (un coordinatore specialista volontario più una risorsa part-time). Chi aderisce al programma riceve una scheda con i dati del bambino adottato e, con cadenza quadrimestrale, viene informato sul suo stato di salute e sull’andamento delle cure. La struttura è in continuo contatto con l’Ospedale di Managua per tutti gli aspetti operativi, riceve periodicamente dall’assistente sociale locale il tabulato con le notizie sui bambini in cura e trasmette tali informazioni ai padrini via mail o per corrispondenza ordinaria. Ovviamente, si tratta di notizie sintetiche, vuoi per l’abbondanza dei casi trattati, vuoi per una precisa scelta operativa, che prevede un’adozione temporanea (di norma, appunto, due anni) limitata al solo periodo di cura. Certo, per chi lo desidera, vi può essere uno scambio di letterine o fotografie, che avviene però sempre attraverso la struttura».
I versamenti dei “padrini” sono gestiti attraverso il Comitato Maria Letizia Verga Onlus, sono fiscalmente detraibili e sono interamente versati per le cure ai piccoli. «Occorre inoltre sottolineare che il progetto ha potuto concretamente svilupparsi grazie all’importante contributo di enti no-profit, primi fra tutti il Comitato Maria Letizia Verga, la Fondazione Tettamanti, la Fondazione Zegna e altre numerose componenti della società civile. Ciò ha consentito, tra l’altro, di mantenere nel tempo il grosso sforzo di formazione e aggiornamento del personale medico e infermieristico realizzato nel corso degli anni presso il Centro di Monza, sforzo che tuttora prosegue con periodi di durata annuale». Precisazione necessaria: è stato scelto un finanziamento differenziato, al fine di assicurare assoluta indipendenza e sostenibilità. «La Fondazione CARIPLO e la Fondazione ZEGNA restano le nostre due fonti principali. La prima ha sostenuto dal 1996, per sette anni, gli incontri a Milano-Monza con 30-40 pediatri oncologi provenienti da 15 Paesi dell’America latina; la seconda appoggia attivamente il programma dal 2008».

Associazione Genitori MAPANICA
Nella logica dell’autosviluppo e, contemporaneamente, all’avvio del programma, è stata fondata in Nicaragua l’Associazione Genitori MAPANICA (Asociacion de Padres y Madres de Niños con Cancer), che ha costituito sin dall’inizio la controparte locale del progetto adozioni. MAPANICA gestisce le schede dei bambini, raccoglie i dati anagrafici e socio-ambientali e garantisce lo scambio di informazioni tra Nicaragua e Italia in merito alla salute e all’esito delle terapie. Essa, inoltre, negli ultimi anni ha attivato un interessante progetto “mirato”. Si chiama “Enseñando a Pescar” e coinvolge i ragazzi guariti con l’obiettivo di evitare che possano trovarsi in situazioni a rischio per la mancanza di risorse familiari. Si vuole dare loro la possibilità di avere accesso ad un’educazione tecnica o professionale, con il contributo di una borsa di studio e un aiuto reale nell’ottenere un lavoro al termine degli studi. Per accedere all’iniziativa il ragazzo deve essere guarito o in “stop-terapia”, fare richiesta all’Associazione e garantire di completare il ciclo di studi che desidera intraprendere.

L’importanza della poesia
Abbiamo iniziato parlando della poesia, ma ancora non abbiamo spiegato il suo enorme ruolo nel programma in Nicaragua per i bambini con il tumore. Intanto, premessa necessaria: nell’America latina la poesia (e, di conseguenza i poeti) è molto apprezzata. Ma ciò non è sufficiente per capire il nesso fra pediatria oncologica e arte poetica. Forse, per spiegarcelo, non c’è nulla di meglio che le parole di Ernesto Cardenal, il poeta che ha voluto scrivere un prologo a “Sarebbe triste se non ci fosse l’arcobaleno. Poesie di bambini malati di cancro”

«Durante un viaggio in Italia ho incontrato il Dr. Giuseppe Masera, primario di un ospedale pediatrico vicino a Milano. Il dottore mi aveva voluto incontrare per propormi un progetto che prevedeva l’insegnamento della poesia ai bambini malati di leucemia in Nicaragua. Da vari anni questo illustre medico visitava periodicamente il Nicaragua, portando consulenze tecniche ed aiuti finanziari per questi bambini ricoverati nell’ospedale pediatrico La Mascota, il cui primario era il nostro grande poeta e medico Fernando Silva. Immagino che il Dr. Masera fosse informato dell’ampio programma di laboratori di poesia che avevamo sviluppato durante la rivoluzione, quando ero Ministro della Cultura. Durante il nostro incontro in Italia, mi spiegò che i bambini malati di leucemia sviluppavano una grande creatività e facilità di espressione, quindi riteneva che potessimo provare ad insegnare loro a fare poesia, un esperimento che poteva avere un alto valore terapeutico, oltre a rappresentare una sorta di piano-pilota, che avremmo, in seguito, potuto estendere ad altri paesi dell’America Centrale. Devo dire che accettai immediatamente la proposta del Dr. Masera.
Nel nostro laboratorio generalmente è sufficiente leggere vari esempi di poesia, scritti da bravi poeti nicaraguensi o provenienti da molte altre parti del mondo, e poi distribuire carta e matita e dire agli alunni di scrivere ciò che vogliono.
Normalmente, all’inizio delle sessioni dico ai ragazzi che parteciperanno ad una lezione per imparare a scrivere poesia, che, in sé, scrivere poesia è facile e si accorgeranno che riescono a farlo. Dico anche che la poesia è una cosa divertente come i giochi o gli indovinelli, che può parlare di qualsiasi cosa, che possono scrivere tutto quello che viene loro in mente, e che non importa la lunghezza, perché la poesia può essere sia corta che lunga. Inizialmente, dicevo di non tentare di scrivere poesie in rima, con parole che terminano con lo stesso suono, ma, in seguito, ho visto che non era necessario, perché bastava leggere esempi di poesie in verso libero, o che, fondamentalmente, non dipendevano dalla ripetizione del ritmo e della rima. (A questo proposito, sono profondamente convinto della profonda verità della frase di Goethe: l’essenza della poesia è quello che ne rimane quando viene tradotta in prosa in un’altra lingua – correggendo Goethe e sostituendo “prosa” con “verso libero”, che, poi, è quello che avrebbe detto lui se, ai suoi tempi, si fosse fatto uso del verso libero ed è il modo in cui è stata scritta gran parte della poesia mondiale, a cominciare da quella biblica). Inoltre, sin dall’inizio li avverto che non devono preoccuparsi della punteggiatura o dell’ortografia, perché nella poesia non è importante e, allo stesso modo, che non importa se non sanno scrivere o non vogliono farlo, perché possono dettare la poesia. Infatti, queste sono cose che, a volte, succedono nel laboratorio: alcuni bambini non sanno scrivere o non vogliono farlo. Una volta terminate le poesie, li invitiamo a leggerle e, se non sanno leggere o se, in alcuni casi, si vergognano a recitare quello che hanno scritto, lo faccio io o qualcuna delle persone che mi accompagnano che le legge a voce alta; l’autore della poesia dettata, o quello che l’ha scritta ma non ha voluto leggere, normalmente è molto contento quando sente declamare la sua poesia a voce alta, con una buona intonazione da un’altra persona».

A questo punto ci rendiamo conto che il progetto di Masera, per quanto ambizioso, non è l’idea di un geniale visionario, ma di una persona che ben conosce ciò che è possibile realizzare per il bene dei bimbi più sfortunati (lui non ce ne fa parola, ma noi sappiamo che il professor Giuseppe Masera, fra l’altro, ha vinto il Premio Paul P. Carbone 2009 per la ricerca sul cancro). «Stiamo cercando, anche, poeti disponibili a lavorare con noi. Perché non solo scrivere poesie è terapeutico per i piccoli, maconcretamentela promozione delle loro poesie costituisce una maniera non indifferente di far conoscere alla popolazione che cos’è l’oncologia pediatrica».

Un lavoro ancora in progress, ma che ha già dato i suoi frutti e che merita l’attenzione di noi tutti. Ha cominciato Audrey Evans durante l’autorevole Congresso Usa ASCO, che ha parlato di questa esperienza come “rilevante nella oncologia pediatrica”. E scusate se è poco…

Indirizzi Utili

ISTITUTO NAZIONALE TUMORI REGINA ELENA IRCCS
Via Elio Chianesi, 53 00144 Roma
Prenotazioni/informazioni: 06.52662727 / 800.986868
Centralino: 06.52661
www.ifo.it

OSPEDALE CTO, CENTRO TRAUMATOLOGICO ORTOPEDICO
Via Emilio Bignami, 1 20126 Milano
Tel. 02 57991
Centro prenotazioni: Numero verde 800.638.638

I numeri dell’adozione
Dopo il periodo iniziale di avvio, il numero delle adozioni nuove per anno è cresciuto molto negli anni 2000-2005, per poi stabilizzarsi sull’attuale media di 75 nuove adozioni per anno.

Un andamento influenzato da diversi fattori, tra cui, soprattutto, la capacità di informare il pubblico in maniera mirata (in primis, con articoli su periodici a larga diffusione), ma anche dall’andamento della situazione economica del Paese, che nei momenti di crisi riduce la disponibilità delle famiglie.
Occorre anche precisare che questi numeri riguardano le sole adozioni nuove iniziate in corso d’anno. Naturalmente il totale delle adozioni attive in gestione ogni anno è superiore ed è risultato, negli ultimi anni, pari ad una media di circa 170 adozioni attive. Le famiglie che hanno sostenuto e continuano a sostenere il programma di adozione risiedono in diverse città italiane e svizzere, ma soprattutto in Lombardia, Toscana e Piemonte.

Per riassumere…
Ancora non abbastanza conosciuto, il programma è invece stato compreso nella sua importanza da un sensibile eclettico giornalista, Salvatore Giannella, sul blog “Buone Notizie” del Corriere della Sera.
Grazie a due grandi poeti nicaraguensi, e all’aiuto ricevuto da medici italiani, oggi vivono in Nicaragua 1700 bambini e ragazzi affetti da leucemia o tumori, che sono stati trattati con successo nel Centro di emato-oncologia pediatrica La Mascota di Managua. Devo all’incontro con Giuseppe Masera per 25 anni direttore della clinica pediatrica dell’ospedale San Gerardo di Monza, una delle storie più belle e sconosciute della cronaca. Più che una storia, una favola.
Nei primi anni Ottanta, in quel paese del Centroamerica è da poco stata sconfitta la crudele dittatura dell’ultimo della famiglia Somoza, Anastasio. Gianni Tognoni, brillante farmacologo del “Mario Negri” allora impegnato in Nicaragua per il problema dei farmaci essenziali, fa arrivare a Monza un messaggio di Fernando Silva, medico-poeta che dirige l’ospedale pediatrico La Mascota: «Quando facciamo una diagnosi di leucemia o di tumore, con la mia penna devo disegnare una piccola croce nera accanto al nome del bambino. Non abbiamo la possibilità di trattarlo e di offrirgli almeno la speranza di guarigione. Se potete, aiutateci». Destinatario di questo appello era proprio lui, Giuseppe Masera. In quell’angolo di mondo i bambini ammalati morivano quasi tutti, mentre in Italia la sopravvivenza dei piccoli malati già superava il 70% (ad oggi ce la fanno 80 su 100).
Ma passi avanti si sono avuti non solo sul fronte delle cure, infatti Masera ritiene che i bambini malati di leucemia sviluppino una grande creatività, sensibilità e facilità di espressione. Fu così che, incontrando il grande poeta latino-americano Ernesto Cardenal, classe 1925, sacerdote protagonista della rivoluzione in Nicaragua del 1979, e tra i massimi esponenti della teologia della liberazione, gli propose un progetto che prevedeva l’insegnamento della poesia ai bambini malati di leucemia. Secondo Masera l’esperimento dei laboratori di poesia poteva avere un alto valore terapeutico. Fu così che Cardenal (già ministro della Cultura a Managua e già candidato al Premio Nobel) iniziò la sua avventura poetica con i bambini.

Progetto “La mascota in pillole”
1986 – Prende avvio il progetto per il trattamento delle leucemie infantili in Nicaragua, quando Masera riceve una richiesta di aiuto da parte di Fernando Silva, direttore dell’Ospedale Infantile Manuel de Jesus Rivera di Managua. Il nome dell’ospedale è quello di un bambino, soprannominato “La Mascota”, schiacciato da un carro armato somozista durante la guerra di liberazione sandinista dalla dittatura dei Somoza.

1987-90 – Il progetto si sviluppa e si consolida attraverso:

• Formazione specialistica del personale medico e paramedico locale con periodi di aggiornamento presso l’Ospedale San Gerardo di Monza;
• invio di farmaci antitumorali, forniti grazie a donazioni private; > sensibilizzazione della comunità nicaraguense.

1991-93 – Si effettuano interventi di adeguamento e potenziamento delle strutture ospedaliere locali:

1994 – Nascita del Programma di Adozione a Distanza. In questi primi anni si è purtroppo constatato un crescente aumento dei casi di abbandono delle terapie per difficoltà socio-economiche. Quindi l’Ospedale La Mascota di Managua, la Clinica Pediatrica dell’Ospedale S.Gerardo di Monza, la Divisione di Oncologia dell’Ospedale S.Giovanni di Bellinzona e la Divisione di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano danno il via ad un programma di adozione a distanza – per garantire la continuità della cura per bambini affetti da leucemia o tumori solidiper un periodo di due anni, che corrisponde al tempo necessario per completare con successo il ciclo di terapia. 1995 – Costruzione di un residence per i bambini che abitano lontano da Managua.

1996 – Nasce MISPHO: Monza’s International School of Pediatric Hematology/Oncology, che ha coinvolto 15 Paesi dell’America Latina e il St.Jude Children’s Research Hospital di Memphis (USA).

1997 – Nasce AHOPCA: (Asociacion de Hemato – Oncologia Pediatrica de Centro America, che si sviluppa nell’ambito di MISPHO, con l’ulteriore partecipazione del gruppo canadese POGO (Pediatric Oncology Group of Ontario).

Per saperne di più
Da oltre 35 anni il Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della leucemia del bambino sostiene la ricerca e assiste le famiglie durante il lungo percorso di questa importante malattia. www.comitatomarialetiziaverga.it

Università degli Studi di Milano – Bicocca
Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1 – 20126, Milano
Tel. 02.64481

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