Con il XXXIX congresso di Genova AIEOP compie 40 anni

Paola Sarno, N. 10 ottobre 2014

Circa il 75-80% dei bambini che si ammalano di tumore ha oggi una probabilità di essere vivo e libero da terapia a 5-10 anni dalla diagnosi. E, attualmente, oltre il 90% dei piccoli pazienti oncologici in Italia viene trattato nei centri specializzati AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), che garantiscono ad ogni bimbo che si ammala una diagnosi e un percorso terapeutico secondo standard, protocolli di diagnosi, cure internazionali e condivise. Con questa buona notizia e con il XXXIX Congresso Nazionale, che si è svolto ai Magazzini del Cotone al Porto Antico di Genova AIEOP ha festeggiato il 40° anniversario dalla fondazione, avvenuta proprio in Liguria nel 1974. L’evento è stato un importante momento di confronto con FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e con le altre associazioni che sostengono i centri AIEOP, durante il quale è stato possibile fare il punto su tutte le sfaccettature del problema dei tumori pediatrici in Italia: sulla loro epidemiologia, eziologia, cura e sopravvivenza, grazie all’apporto di circa 400 fra medici, biologi, psicologi, infermieri e ricercatori italiani e stranieri. La manifestazione si è aperta per il terzo anno consecutivo con il Family Day AIEOP, momento di importante confronto con le associazioni dei familiari, e con un simposio sugli studi clinici sui nuovi farmaci, nel quale sono stati affrontati problemi normativi, etici e dell’organizzazione internazionale. Durante tre giorni di lavori, poi, sono stati affrontati altri temi di grande attualità: il ruolo delle cellule staminali, le terapie per le insufficienze midollari e per il neuroblastoma, i problemi della transition, cioè del delicato passaggio dall’assistenza in ambito pediatrico a quella in età adulta.

Un bimbo ogni 400 si ammala prima dei 15 anni
Secondo i dati dei registri tumori, inoltre, si stima che ogni anno in Italia ci siano 164 nuovi casi ogni milione di bambini nella fascia di età da 0 a 14 anni. Il valore si alza a circa 180 casi per milione se si considerano anche i tumori benigni del sistema nervoso centrale. L’incidenza dei tumori era andata lievemente aumentando negli anni Ottanta e Novanta, ma nell’ultima decade i tassi hanno iniziato a diminuire di circa l’ 1% annuo. In altri termini, si può dire che un bambino su 400 si ammalerà di tumore prima di compiere i 15 anni di vita, ovvero dobbiamo attenderci ogni anno circa 1380-1500 nuove diagnosi di tumore. I tumori più frequenti sono le leucemie (circa il 30% di tutti i tumori) seguiti dai tumori (inclusi quelli benigni) del sistema nervoso centrale (circa il 20% ), dai linfomi ( 15% ) e dal temibile, ma più raro, neuroblastoma ( 7% ). Un discorso a parte meritano gli adolescenti (15-19 anni). In questa fascia di età l’incidenza dei tumori è più alta (269 casi per milione di adolescenti). Anche tra gli adolescenti le leucemie ( 23% ) sono i tumori più frequenti, seguite dai linfomi ( 21% ), i tumori del sistema nervoso centrale ( 17% ) e i tumori epiteliali incluso il melanoma ( 11% ). Sembrerebbe, inoltre, che negli ultimi anni ci sia stato purtroppo un lieve aumento nell’incidenza di tumori in questa fascia di età, in particolare per quanto riguarda i tumori tiroidei e i melanomi.

Le cause del cancro infantile? Ancora non del tutto chiare
Che cosa ha causato il tumore in mio figlio? Questa è la domanda che quotidianamente i medici si sentono fare dai genitori. Purtroppo in molti casi la risposta è ancora “ non sappiamo ”. Solo una piccola percentuale di tutte le neoplasie infantili (circa il 4% ) ha un’origine decisamente genetica; per le altre gli oncologi ipotizzano che le cause siano legate a un’interazione tra fattori genetici ed ambientali, i cui meccanismi – peraltro – sono ancora poco chiari e variano da tumore a tumore. I possibili fattori di rischio non ereditari già studiati sono molti:le ricerche più consistenti si sono indirizzate a valutare l’effetto delle radiazioni ionizzanti,dell’esposizione al fumo passivo o all’inquinamento chimico e da polveri sottili (traffico stradale, fumi da motori diesel, solventi organici e vernici, pesticidi, ecc.). Sono anche studiate tutte le possibili fonti di esposizione ad agenti inquinanti nel periodo prenatale (per via transplacentare). E, secondo gli esperti, ci sarebbe anche la possibilità di cause infettive. Molti fattori sono quindi stati già studiati, ma i risultati finora raggiunti possono spiegare solo una proporzione molto piccola dei nuovi casi di malattie oncologiche che compaiono ogni anno nei più piccoli. Ciò non implica che le esposizioni ad agenti inquinanti non siano nocive: pertanto AIEOP ha sostenuto che resta valido il principio di precauzione negli interventi di sanità pubblica volti a prevenire l’esposizione dei bambini a sostanze che potrebbero essere cancerogene. Gli studi epidemiologici devono continuare per fare davvero dei progressi nella lotta ai tumori dei bambini. Necessaria anche una maggiore collaborazione fra oncologi medici e ricercatori per avviare nuovi studi che riescano a superare le difficoltà metodologiche legate anche alla relativa rarità del fenomeno tumore pediatrico.

Necessari farmaci meno tossici e più investimenti dell’industria
Secondo AIEOP almeno 7 bambini su 10 che ogni anno si ammalano di tumore guariscono. In Italia più di 25 mila persone hanno superato con successo una diagnosi di tumore ricevuta in età pediatrica. In Europa il loro numero oscilla tra 300 e 500 mila. Sono ragazzi ed adulti vivi e senza segni di malattia a più di 5 anni dalla diagnosi di cancro. Ciò anche grazie a tutta una gamma di possibilità terapeutiche oggi disponibili, grazie ai passi da gigante che sono stati già compiuti nello sviluppo di tecniche sempre più efficaci e meno invasive. Tuttavia, molto resta da fare. A sostenerlo il co-presidente del Congresso, Alberto Garaventa, direttore dell’Unità di Oncologia del Gaslini: «Attualmente guarisce circa l’ 80% dei bambini affetti da cancro ma due terzi di questi hanno o svilupperanno patologie legate ai trattamenti eseguiti. È cruciale la conoscenza di queste patologie per sviluppare protocolli meno tossici, la diagnosi precoce e lo sviluppo di strategie di follow up e, ove possibile, di prevenzione e cura. Sono necessari farmaci più attivi e meno tossici (farmaci intelligenti sviluppati sulle caratteristiche biologiche della singola neoplasia): ne esistono già alcuni sviluppati per alcune patologie in comune con l’oncologia dell’adulto, ma molte neoplasie tipiche dell’età pediatrica sono orfane di programmi di sviluppo di farmaci da parte dell’industria farmaceutica».

Vivere di più anche con il cancro
Più in generale, comunque, benché le strategie terapeutiche adottate nel corso degli anni abbiano portato ad un continuo miglioramento nei risultati delle cure e, di conseguenza, a una maggiore attenzione alla qualità di vita dei pazienti durante e dopo la terapia, è necessario prendere in considerazione anche gli aspetti che possono favorire anche psicologicamente i ragazzi e le famiglie. Per poter dare più vitalità alla vita, in tutti i suoi aspetti, anche con il cancro: «Per quanto riguarda le abitudini del bambino e dell’adolescente con patologia oncoematologica, le attività ricreative e in particolare lo sport rivestono importanza primaria, non solo dopo il termine delle cure, ma anche durante il trattamento», ha, infatti, sottolineato Momcilo Jankovic, vicepresidente di FIEOP Fondazione AIEOP. Altro strumento adatto per facilitare l’espressione dei vissuti dei bambini e favorire la condivisione affettiva nelle persone vicine durante il lungo percorso di cura è la medicina narrativa. Al Congresso sono stati presentati alcuni dei numerosi testi di bimbi, genitori e parenti raccolti nei Centri AIEOP su iniziativa del co-presidente Alberto Garaventa.

Un “passaporto” per la vita adulta e la guarigione sociale
Molti dei bambini “ guariti ” sono già entrati o stanno per entrare nell’età adulta: infatti secondo stime del ROT (Registro Fuori Terapia) di AIEOP, la loro età all’ultimo censimento varia tra i 6 e i 60 anni circa, con una media di circa 23 anni. È noto, tuttavia, che la guarigione dal tumore avviene a un costo psicofisico a volte notevole, dovuto all’esposizione a farmaci chemioterapici, radiazioni o interventi chirurgici importanti in un’età delicata come quella evolutiva. L’obiettivo principale di AIEOP, oltre al miglioramento della sopravvivenza a lungo termine, è quindi e soprattutto la qualità di vita degli ex pazienti. Per garantire, innanzitutto, un follow-up mirato e ottimale a tutti sono allo studio varie iniziative per facilitare quella delicata fase di transizione dagli specialisti dell’età pediatrica a quelli dell’età adulta. Fra queste il “ Passaporto per la guarigione ”, un documento, disponibile su carta o in formato elettronico, che viene dato a tutti i ragazzi che hanno raggiunto la fine elettiva delle cure. Il “ Passaporto ” riassume la storia della malattia ed include oltre ai dati anagrafici, anche la tipologia e la categoria di rischio del tumore pregresso, le dosi cumulative di farmaci chemio/ radioterapici o altri medicinali ricevute, così come gli interventi chirurgici più importanti e le eventuali complicanze insorte durante i trattamenti. Durante il XXXIX Congresso AIEOP si è discusso anche di altri aspetti che riguardano la qualità di vita, dei metodi per gestire il passaggio dall’età adolescenziale a quella adulta e le problematiche riguardanti possibili effetti delle terapie per la preservazione della fertilità nei cosiddetti “ lungosopravviventi ”. L’obiettivo è quello che oltre alla guarigione psicofisica sia possibile raggiungere anche quella “sociale”, secondo quanto enunciato dall’OMS, con piene opportunità di reinserimento in tutti i contesti della vita: nello studio, nel lavoro, nella possibilità di amare e crearsi una famiglia. Come i loro pari di ugual sesso ed età. Senza alcuna discriminazione.

Progetto siamo: anche Lorenzin si schiera con AIEOP-FIAGOP
Anche il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in un messaggio di saluto per l’inizio XXXIX Congresso Nazionale, si è schierata a fianco dell’AIEOP-FIAGOP e in particolare del Progetto SIAMO (Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche), rivolto a migliorare la cura agli adolescenti (e dai giovani adulti) che si ammalano di tumore. Quei ragazzi che, non essendo più bambini ma neanche adulti, si trovano in una “terra di nessuno”, spesso anche dal punto di vista dell’assistenza sanitaria. Perciò è nata SIAMO, come progetto nazionale e locale, per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai teenager che si ammalano. SIAMO si caratterizza come un movimento culturale che si occupa delle peculiarità e dei bisogni degli adolescenti malati e affronti in modo coordinato il fatto che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e ai protocolli clinici, con il risultato di avere globalmente minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. È una realtà formata da medici delle varie specialità, infermieri, psicologi, assistenti sociali, pazienti, familiari, amici, testimonial, giornalisti ed è promossa da FIAGOP e AIEOP, ma anche AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia). Ogni anno si ammalano in Italia circa 800 adolescenti (più 1000-2000 giovani adulti, a seconda del limite di età considerato): i tumori più frequenti nei teenager sono leucemie e linfomi, neoplasie cerebrali e sarcomi dell’osso e delle parti molli. Più raramente in questa fascia di età i ragazzi si ammalano di altri tumori più tipici dell’età adulta, come il melanoma.

Un monito forte alle istituzioni italiane
Ha parlato, e molto chiaramente, alle Istituzioni del nostro Paese il presidente del XXXIX Congresso AIEOP, Francesco Frassoni, direttore del dipartimento di oncoematologia del Gaslini, che – nel suo discorso – ha dapprima così commentato i risultati raggiunti fino ad oggi da AIEOP-FIAGOP: «Il crescente successo nella guarigione dei tumori del bambino testimonia la straordinaria qualità delle strutture e dei professionisti che hanno operato negli ultimi decenni: c’è voluta una straordinaria capacità di attenzione nell’operare ogni giorno e ogni ora, ma ancora più attenzione è necessaria per “mantenere costantemente” questi risultati. Tutto questo poggia su una professionalità di infermieri, medici ed altri operatori difficilmente eguagliabile in altri settori. Molti centri affiliati ad AIEOP», ha aggiunto Frassoni, «hanno la fortuna di essere sostenuti da un associazionismo che non ha eguali. Le associazioni di genitori radunate da FIAGOP e le altre associazioni vicine ai centri AIEOP danno un contributo straordinario in almeno due direzioni: da una parte forniscono un supporto economico che consente – oltre un significativo contributo per la ricerca – un sostegno ai malati e alle loro famiglie che diversamente non esisterebbe; dall’altra organizzano un supporto psicologico che consente di attraversare le avversità create dall’incidente – malattia nel modo meno traumatico possibile. È nel “care” di bambini e famiglie immigrate, che spesso vivono in condizioni molto precarie, che questa opera riesce a brillare in modo particolare. Questo è un grande risultato di civiltà».
Tuttavia, secondo Frassoni, servono non solo un impegno etico da parte dei decisori politici e dell’industria farmaceutica, ma importanti investimenti. «Nonostante, questi risultati straordinari sia scientifici che di total care, le Istituzioni che fanno capo all’AIEOP si trovano di fronte ad una grande sfida. Non sfugge a nessuno, che sia minimamente attento ai cambiamenti in atto, che la sfida tecnologica sia molto più ardua di prima. Gli strumenti terapeutici sono sempre più complessi, costosi e difficili da implementare. Difficili per motivi economici e normativi. I grandi ospedali pediatrici devono essere messi nelle condizioni di poter “governare” il cambiamento tecnologico. Con BigPharma va mantenuta una collaborazione fruttuosa e trasparente. Ma non si può divenire semplicemente utilizzatori. Le autorità preposte al governo di questi Istituti, ma soprattutto le autorità che governano i SSN e Regionale, sappiano che non investire oggi, voglio chiaramente dire investire molto, equivale a uscire dai giochi rapidamente».

Family day AIEOP
Il XXXIX Congresso AIEOP, nato sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio dell’Istituto Giannina Gaslini Irccs di Genova nonché della Regione Liguria, si è aperto per il terzo anno consecutivo al Family Day AIEOP, un momento di incontro tra operatori del settore e famiglie dei piccoli malati, riunite in una trentina di associazione territoriali aderenti a FIAGOP. Come ha sottolineato in apertura del Congresso la professoressa Luisa Massimo, Presidente Onorario, Medaglia d’oro della Repubblica Italiana al merito della Sanità Pubblica e Medaglia d’oro Maestro della Pediatria, colei che Fra l’altro ha fondato e diretto per oltre quattro lustri il dipartimento di oncoematologia pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova ed è stata tra i fondatori di AIEOP, «una importante novità nel programma di questo Congresso è l’inserimento di una sessione psicosociale: dagli Stati Uniti è stato invitato un giovane pediatra emato-oncologo ed eticista a tenere una lettura speciale sull’assenso del bambino in età scolare che viene sottoposto a terapie sperimentali. Pertanto, oltre al Family Day, questa sessione aggiunge un grande valore etico al Congresso realizzando un approccio globale al bambino e alla sua famiglia». Anche secondo Elena Barisone, componente del consiglio direttivo AIEOP, i trattamenti antineoplastici – anche di alto livello che possono essere offerti oggi ai piccoli pazienti e che in molti casi sono in grado di “ spegnere ” i processi tumorali – da soli non sono abbastanza. «L’approccio dell’oncoematologia pediatrica ai pazienti e alle famiglie deve essere indirizzato alla guarigione globale, cioè clinica, psicologica e sociale», ha meglio specificato Barisone. Perciò, nell’ambito di questi temi, si è svolto nel corso del Family Day AIEOP un dibattito sul futuro lavorativo delle persone trattate per neoplasie in età pediatrica, con interventi del medico del lavoro e delle assistenti sociali e con testimonianze dirette di ragazzi e genitori. La giornata sui è conclusa con la presentazione dei progetti nazionali e delle iniziative locali nati dalla collaborazione tra associazioni e AIEOP. Come ha detto Angelo Ricci, presidente FIAGOP, «solo da un lavoro condiviso negli intenti e nei programmi, potremo portare avanti la lotta contro il tumore dei bambini e degli adolescenti, che rappresenta ancora la prima causa di morte in questa fascia di età, coinvolgendo le istituzioni e la comunità tutta. Eppure non sempre le cose sono andate così. Il fatto che le associazioni di genitori si siano conquistate questo ruolo di interlocutore la dice lunga su come siano cambiate – e in meglio – le cose: l’attenzione e la sensibilità dei medici (e di tutti gli operatori dell’ematoncologia pediatrica) da un lato, e l’accresciuta consapevolezza unita alla determinazione dei genitori (e di tutti i volontari) dall’altro, permettono a tanti ammalati e alle loro famiglie di guardare con una certa serenità al proprio futuro».

Indirizzi utili

A.I.E.O.P.
l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
segreteria@aieop.org

FIAGOP ONLUS
c/o Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71 41124 Modena
info@fiagop.it
Tel. 329.6524346

ISTITUTO GIANNINA GASLINI
Via Gerolamo Gaslini, 5 16148 Genova
Prenotazioni/informazioni: 010.5636637
Centralino: 010.56361
www.gaslini.org

Oncologia medica
Dott. Alberto Garaventa Tel. 010.56361

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