Lavorare durante e dopo il cancro

Stefania Bortolotti, N. 10 ottobre 2014

Meno redditi e più costi. È la sintesi dell’impatto del tumore sulla situazione economica dei pazienti. Il 78% dei malati oncologici, infatti, ha subito un cambiamento nel lavoro in seguito alla diagnosi: il 36,8% ha dovuto fare assenze, il 20,5% è stato costretto a lasciare l’impiego e il 10,2% si è dimesso o ha cessato l’attività (in caso di lavoratore autonomo). Pochi conoscono e utilizzano le tutele previste dalle leggi per facilitare il mantenimento e il reinserimento: solo il 7,8% ha chiesto il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile avvalersi con la Legge Biagi, poco meno del 12% ha beneficiato di permessi retribuiti (previsti dalla Legge 104/1992), il 7,5% ha utilizzato i giorni di assenza per terapia salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi. “ Secondo il sondaggio Piepoli-AIMaC, il 91% delle persone malate vuole continuare a lavorare ed essere parte attiva della società ” spiega il Prof. Francesco De Lorenzo, presidente AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro).
I dati dell’indagine Censis-FAVO evidenziano però, che le forme di gestione flessibile per conciliare lavoro e cure oncologiche sono ancora poco note e non influiscono in modo significativo sulla vita dei molti pazienti coinvolti. Ciò spiega la grande difficoltà di contemperare le esigenze produttive con quelle legate alla cura. Questa situazione interessa anche i cosiddetti “ caregiver ”, cioè familiari o amici che assistono i malati in modo continuativo. Per colmare questo vuoto, nasce “ Pro Job: lavorare durante e dopo il cancro – Una risorsa per l’impresa e per il lavoratore ”, un progetto dell’AIMaC, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, la Fondazione “ Insieme contro il Cancro ” e l’Istituto Nazionale Tumori del capoluogo lombardo. “ È importante che Pro Job venga adottato dal maggior numero possibile di realtà imprenditoriali ”.

Nel 2013 in Italia si sono registrate 366mila nuove diagnosi di tumore. E sono circa 700mila le persone con diagnosi di cancro in età produttiva. « Pro Job – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario della Fondazione “Insieme contro il Cancro” – mira a promuovere l’inclusione dei pazienti oncologici nel mondo delle imprese, a sensibilizzare i dirigenti perché creino per i malati condizioni ottimali nell’ambiente di lavoro, ad agevolare i dipendenti che hanno parenti colpiti da tumore a conservare l’impiego grazie alle tutele giuridiche vigenti. L’obiettivo finale del progetto è quello di rendere l’azienda consapevole dei bisogni emergenti dell’organizzazione e dell’individuo ».

« Evidenze scientifiche dimostrano che il lavoro aiuta a guarire e a seguire meglio i trattamenti – afferma il Prof. Francesco Cognetti, Presidente di “Insieme contro il Cancro” – ma servono nuovi strumenti per non escludere i malati dal mondo produttivo. Dall’estremo della perdita dell’occupazione alla perdita forzata di giornate o di ore, è evidente che, malgrado gli sforzi di adattamento dei pazienti, si entra in una fase di non facile conciliazione tra condizione di salute e lavoro. È essenziale che il mondo delle imprese comprenda che i malati oncologici possono e devono lavorare, ma non necessariamente come prima della diagnosi. Il tumore è oramai da tempo una patologia di massa con rilevanti impatti sociali sulla vita delle persone e delle comunità coinvolte. È una patologia dagli effetti prolungati nel tempo e, malgrado l’universalità dell’accesso alle cure del Servizio sanitario, determina costi economici significativi che pazienti e familiari devono affrontare in parte anche direttamente di tasca propria e che comunque incidono sulla loro condizione socio-economica ».

È scarso il ricorso agli strumenti legislativi e regolatori anche da parte dei “ caregiver ”: il 26% utilizza i congedi lavorativi e solo il 7% le varie forme di tempo parziale, verticale e orizzontale, con riduzione proporzionale dello stipendio, previsto dai commi 2 e 3, art. 12 bis D. Lgs. 61/2000. « L’azienda in grado di sviluppare il progetto Pro Job – dice il Prof. Michele Tiraboschi – potrà valorizzare il proprio capitale umano permettendo, da un lato, ai dipendenti malati di cancro di recuperare parte del proprio benessere attraverso il reinserimento occupazionale e di ritrovare velocemente motivazione, impegno e capacità produttiva, dall’altro ai lavoratori familiari di un paziente di continuare il proprio lavoro, senza rinunciare all’assistenza del malato, avvalendosi del part time. Tutto ciò a beneficio sia del lavoratore che dell’azienda ».

Tumore al seno. “Il futuro ha bisogno di tempo”
Per parlare di tumore al seno alle donne, ma facendo anche parlare le donne di tumore al seno, è nata “Il futuro ha bisogno di tempo”, campagna nazionale di sensibilizzazione che porta la firma di www.alfemminile.com, il principale portale web di riferimento per il mondo della donna, che viene realizzato con il contributo incondizionato di Roche. Nell’ambito della Campagna, durante tutto l’anno, su www.alfemminile.com/ilfuturohabisognoditempo verranno dedicati contenuti speciali relativi il tumore al seno, a partire dall’importanza della prevenzione. «Questa campagna è un modo per sensibilizzare le donne sull’argomento e per sollecitare un dialogo sull’approccio alla malattia, oltre che sulla prevenzione – afferma Simona Zanette, AD di alfemminile. com – ma anche per informarle, attraverso la voce degli specialisti, dei passi avanti compiuti dalla scienza nella lotta a questa neoplasia, con l’obiettivo di farle sentire meno sole, anche attraverso il nostro forum bacino di tante esperienze comuni. Crediamo che più le donne avranno le idee chiare su questa patologia, più avremo contribuito a sviluppare una cultura della prevenzione e della diagnosi precoce che potranno davvero salvare la vita. Per questo motivo, inoltre, abbiamo chiesto a Salute Donna di partecipare a questa campagna. Perché solo attraverso la collaborazione con un gruppo di persone che conosce bene i problemi grandi e piccoli che una donna deve affrontare quando riceve una diagnosi di tumore, possiamo veramente anche noi fare la nostra parte».

Essere vicino a tutte le donne che affrontano una diagnosi di tumore e, quindi, intraprendono il percorso di cura è l’obiettivo di Salute Donna, un’associazione di volontariato (ONLUS) nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano, per volontà di Annamaria Mancuso, che quell’esperienza l’ha vissuta in prima persona. Annamaria sottolinea l’importanza di fare informazione specifica su queste tematiche, soprattutto attraverso un media conosciuto come www.alfemminile.com : «continuare a parlare, e a far parlare, delle diverse forme di tumore al seno è fondamentale – dichiara – per mettere in atto un percorso virtuoso che vede al centro la paziente, circondata e supportata, oltre che dalla famiglia e dagli specialisti che l’hanno in cura, da una rete di aiuto per far fronte al disagio psicologico, come alle impellenze materiali, ma anche di condivisione dell’esperienza, che la fa sentire meno sola e, quindi, redendolo così meno vulnerabile».

Indirizzi utili

AIMAC
Via Barberini, 11 00187 Roma
Tel. 06.4825107
Nmero Verde 840.503579
info@aimac.it

FONDAZIONE I.R.C.C.S. ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI
Via Venezian, 1 20133 Milano
Prenotazioni/informazioni: 02.23902541 / 02.23901
Centralino: 02.23901
www.istitutotumori.mi.it

INSIEME CONTRO IL CANCRO - UFFICIO STAMPA, INIZIATIVE E PROGETTI
Pres. Francesco Cognetti
Intermedia
Via Malta, 12/b 25124 Brescia
Tel. 030.226105
intermedia@intermedianews.it

In Italia vivono circa settecentomila persone con diagnosi di cancro in età lavorativa. Chi si ammala vuole continuare ad essere parte attiva della società. Lo chiedono tre malati su quattro. Ma spesso non sanno che esistono norme che prevedono specifiche tutele e facilitano il reinserimento, prevedendo ad esempio il passaggio al part time.

Il premio giornalistico “Riccardo Tomassetti”
Il 30 luglio 2007 moriva improvvisamente a soli 39 anni Riccardo Tomassetti, giornalista scientifico unanimemente apprezzato per le sue qualità umane e professionali. Dal rimpianto per la sua prematura scomparsa è nata l’idea di istituire un riconoscimento ispirato ai valori che hanno contrassegnato la vita di Riccardo: scienza, informazione e impegno sociale, che nel suo lavoro giornalistico si sono concretizzati soprattutto in una costante e documentata attività di divulgazione scientifica e attenzione per le novità della ricerca e della sperimentazione. È nato così il Premio giornalistico “ Riccardo Tomassetti ”, giunto quest’anno alla sua settima edizione. Scopo dell’iniziativa, promossa dal Master di I livello “ La Scienza nella Pratica Giornalistica ” (SGP) della Sapienza Università di Roma e sostenuta da MSD Italia, è riconoscere il contributo che i giovani giornalisti possono dare alla divulgazione della cultura scientifica in Italia contribuendo alla conoscenza delle ricerche più all’avanguardia in campo biomedico e delle terapie innovative che concorreranno a migliorare la salute delle nuove generazioni.

Intervista a: Silvia Bonaccorsi, Professore ordinario di Genetica, Sapienza Università di Roma
Portare la ricerca fuori dai laboratori: il compito dei giovani professionisti della comunicazione scientifica

Professoressa, il Master “La Scienza nella Pratica Giornalistica” anche quest’anno ha deciso di promuovere il Premio giornalistico “Riccardo Tomassetti” relativo all’innovazione e futuro in Virologia. Quali sono le ragioni di questo rinnovato sostegno all’iniziativa?
«La prima e più importante ragione è che riteniamo questa iniziativa perfettamente in linea con gli intenti formativi del nostro Corso. Il Master infatti nasce all’interno del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie della Sapienza con l’intento di preparare figure professionali capaci di portare l’informazione all’esterno dei laboratori sapendo coniugare rigore scientifico e capacità di trasferire all’opinione pubblica i risultati scientifici ».

Spesso l’opinione pubblica è raggiunta da messaggi non sempre controllati che veicolano informazioni non corrette su argomenti scientifici. In che modo invece una corretta informazione, veicolata da professionisti appositamente formati, può fare la differenza?
«Notizie verificate, attendibili e accertate fanno la differenza. Un’informazione corretta che non disorienta può essere fatta solo da professionisti della comunicazione capaci di fornire all’opinione pubblica notizie corredate da un adeguato controllo delle fonti. Professionisti che siano in grado di risalire alla fonte originale, capaci di interloquire con ricercatori, scienziati, medici, e che abbiamo la capacità di tradurre in termini comunicativi i messaggi scientifici una volta che questi siano stati vagliati dagli esperti della scienza. Dal momento che nel nostro Paese mancano organi istituzionali che, ove necessario, possano fornire all’opinione pubblica pareri riconosciuti come autorevoli e affidabili, è molto importante che avvenga uno scambio costruttivo tra comunicatori e uomini di scienza affinché si possa trasmettere un’informazione rigorosa, credibile e avallata dalla comunità scientifica».

Professoressa, compito del vostro Corso universitario è formare giovani comunicatori scientifici che sappiano parlare correttamente di scienza. Che tipo di preparazione offrite ai vostri studenti?
«Il percorso formativo si snoda nell’arco di otto mesi da dicembre a giugno, con una settimana al mese di didattica frontale, articolata in una parte teorica sui temi della comunicazione e delle scienze della vita ed una parte pratica, incentrata sull’uso della rete per la diffusione della cultura scientifica, che prevede la realizzazione di articoli/blog/video/servizi radio. Approfondimenti scientifici vengono inoltre realizzati con lezioni seminario di esperti italiani e stranieri coordinati da giornalisti scientifici. Al termine del Corso è prevista la discussione della tesi con lo scopo di introdurre gli studenti nel mondo del lavoro, come ad esempio uno stage presso uffici stampa istituzionali e non, onlus, giornali della carta stampata, radiotelevisivi e online. Il requisito minimo richiesto per l’iscrizione al Master è una laurea triennale. È inoltre prevista un’attività di tutoraggio volta a fornire agli studenti provenienti da corsi di laurea non scientifici le basi necessarie a comprendere gli argomenti trattati nelle lezioni-seminario.

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