Una terra di nessuno per gli adolescenti con tumore

Minnie Luongo, N. 5 maggio 2013

Già è pesante essere colpiti da un tumore nella fase dell’adolescenza. La situazione si aggrava se si pensa che i ragazzi colpiti da patologie oncologiche si trovano in una sorta di limbo, per via della loro età. Il motivo? In sostanza, non ci sono sufficienti specialisti dedicati per la cura e il sostegno agli adolescenti malati: questa una delle conclusioni al termine di un interessante incontro, tenutosi presso il Palazzo Lombardia, organizzato dall’Istituto dei tumori di Milano in collaborazione con la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM).

La situazione dei 15-19enni
La sopravvivenza degli adolescenti malati di tumore è inferiore rispetto ai pazienti pediatrici: servono protocolli specifici per una fascia d’età che non è né pediatrica, né adulta. A lanciare l’allarme sono stati proprio gli oncologi pediatri dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano nel corso del convegno “Sport, moda e chemio: l’universo degli adolescenti quando si ammalano di tumore”. Adolescenti e bambini malati di tumore, pur nelle stesse condizioni cliniche, hanno possibilità di guarigione differenti: contro la leucemia linfoblastica acuta, per esempio, i bambini hanno l’ 85% di probabilità di sopravvivenza a fronte del solo 50% degli adolescenti. Causa di questa disparità nelle cure oncologiche sono la difficoltà dei ragazzi tra i 15 e i 19 anni di accedere alle cure di eccellenza e di essere arruolati nei protocolli clinici. Inoltre, c’è il problema che, nonostante due terzi dei tumori in questa fascia d’età siano neoplasie tipiche dell’età pediatrica, soltanto una minoranza dei pazienti adolescenti è curata in reparti pediatrici. Proprio per indagare le possibili cause dell’inadeguato accesso alle cure e dell’insoddisfacente tasso di guarigione degli adolescenti rispetto ai bambini, l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha creato una Commissione Adolescenti. Sottolinea Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale dei Tumori e coordinatore della Commissione Adolescenti dell’AIEOP: «Gli adolescenti ammalati di tumore stanno in una “terra di nessuno” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia medica dell’adulto. L’obiettivo della Commissione è mettere sempre a disposizione dei pazienti adolescenti la migliore cura possibile. Per fare ciò occorre arrivare a livello delle istituzioni, del piano oncologico nazionale, delle politiche regionali, eliminare i limiti di età – spesso fissati a 14 o 16 anni – per l’accesso ai reparti e ai protocolli di oncologia pediatrica».

“Progetto giovani”
L’Istituto Nazionale dei tumori di Milano ha dato il via ad un’attività importante, con la promozione del “Progetto giovani” : iniziative specifiche e spazi dedicati agli adolescenti per coltivare creatività, moda e sport. A questo proposito, sempre nel corso del convegno milanese, si è anche discusso del fatto che diversi fattori psicologici, sociali e comportamentali sono in grado di influenzare l’efficacia dei farmaci chemioterapici e, quindi, la risposta alle terapie e le possibilità di guarigione dei ragazzi. Ecco il motivo per cui, presso la Pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori, è già partito il “Progetto giovani”, per rispondere alle particolari esigenze degli adolescenti malati di tumore. La Pediatria oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, diretta da Maura Massimino, è il maggiore polo in Italia per casistica ed è il secondo centro nel Continente dopo l’Istituto Gustave Roussy di Parigi. Con i suoi oltre 200 nuovi casi diagnosticati all’anno, infatti, si occupa del 15% dei bambini che si ammalano di cancro, ogni anno, nel nostro Paese. Inoltre, è l’unico Centro di oncologia pediatrica del nostro Paese a essere parte di un Istituto oncologico. Ci spiega Maura Massimino: «Lo scopo di questo progetto è standardizzare l’accesso dei pazienti a servizi particolari come il supporto psico-sociale o le misure di conservazione della fertilità e la prosecuzione delle cure dopo la conclusione della terapia. Inoltre, abbiamo creato anche spazi dedicati ai ragazzi e progetti che, gestiti da professionisti di varie discipline, hanno cercato di trasformare l’ospedale in un luogo un pò speciale, per dare il maggior spazio possibile all’identità e alla creatività dei ragazzi». All’interno della struttura, oltre al supporto psicologico, è previsto anche un supporto sociale. Ancora, tra le misure più importanti, è compreso il tentativo di garantire la continuità scolastica: quattro insegnanti (inclusa un docente di scuola superiore) e cinque educatori fanno, infatti, parte dello staff.

Conservazione della fertilità
Un altro aspetto fondamentale per i pazienti adolescenti, soprattutto quelli la cui terapia antitumorale prevede la radioterapia sulla regione pelvica o l’uso di regimi chemioterapici contenenti alchilanti, riguarda la conservazione della fertilità. Per far fronte a questo problema sono già disponibili oggi all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in collaborazione con altri ospedali milanesi, importanti strumenti come la crioconservazione degli spermatozoi, la trasposizione delle ovaie o, anche se più complessa, la crioconservazione degli ovociti. Il “Progetto Giovani”, inoltre, ha previsto la creazione di spazi multifunzionali ricavati dalla riconversione di stanze, in precedenza dedicate ad altre funzioni: una stanza multifunzionale per lo svolgimento di corsi, ma anche per semplice svago, arredata con poltrone, TV, computer e connessione Internet, più una seconda stanza con diverse postazioni computer per leggere, chattare e, naturalmente… studiare. Il primo progetto realizzato è stata una collezione di moda: con il coordinamento di una stilista e di altri professionisti, i ragazzi hanno progettato e realizzato un vero e proprio progetto di moda nelle sue diverse fasi, creando un marchio (B.LIVE), sviluppando una collezione di moda, preparando l’evento della sfilata e la vendita della collezione.

YouTube: una strada nuova per fare prevenzione
Infine, per favorire la prevenzione e la conoscenza di tali patologie da parte dei ragazzi, il team coinvolto nel Progetto Giovani ha pensato di puntare l’attenzione sul problema della comunicazione, utilizzando strumenti e canali adatti a loro. Per questa ragione sono stati realizzati video informativi su queste patologie, caricati poi su Youtube e presto riuniti in una vera e proprio videoteca. L’incontro non ha trascurato di rendere noti i dati scientifici in materia. Il più recente studio internazionale epidemiologico sull’esito delle patologie oncologiche degli adolescenti è lo studio Eurocare, pubblicato nel 2009 e coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che ha analizzato la sopravvivenza dei pazienti europei a diverse forme tumorali, oltre alla leucemia, confermando la disparità a parità di patologia e condizione clinica tra adolescenti e bambini già rilevata per questa malattia: contro i linfomi non-Hodgkin l’ 82% di possibilità a fronte del 74% degli adolescenti; contro l’osteosarcoma il 77% a fronte del 60%, e contro il sarcoma di Ewing il 66%, contro il 48%. Ancora: uno studio dell’AIEOP, coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori e pubblicato sullo European Journal of Cancer, ha confrontato il numero di casi trattati nei centri AIEOP (oltre 22.000 pazienti, di cui 1745 adolescenti) dal 1989 al 2006, con il numero di casi attesi in Italia, calcolato in funzione dei tassi d’incidenza ricavati dalla rete dei registri di popolazione (AIRTum – Associazione Italiana Registri Tumori). Ebbene, se per i pazienti sotto i 15 anni, circa l’ 80% viene curato nei centri AIEOP, per i pazienti tra 15 e 19 anni il rapporto osservati/attesi è solo del 10%. Un altro studio dell’AIEOP, pubblicato su Pediatric Hematological Oncology, ha dimostrato che molti Centri di oncologia pediatrica in Italia fissano arbitrariamente limiti massimi di età, per l’accesso in reparto, a 16, 15 o anche 14 anni (quasi la metà dei Centri AIEOP).

AIEOP, Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica
I soci sono principalmente pediatri, ma anche ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi e tutti quegli operatori che si dedicano ai problemi dell’ematologia, dell’oncologia e dell’immunologia, nel bambino e nell’adolescente. I soci si sono dati un’organizzazione per lavorare insieme e i Centri aderenti all’Associazione si sono riuniti in una Rete collaborativa nazionale, che condivide protocolli di terapia e progetti di ricerca. Obiettivo principale dell’AIEOP: migliorare le cure e l’assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit, e promuovere la ricerca in questo ambito. L’AIEOP è diretta da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di realizzare gli obiettivi dell’Associazione e verificare che le diverse attività si svolgano nel rispetto di quanto indicato nello statuto e nel regolamento. Un compito fondamentale dell’Associazione è quello di promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l’umanizzazione dell’assistenza al bambino ematologico-oncologico e alla sua famiglia.

MBBM, Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma
Ente non profit fondato nel 2005, MBBM gestisce i reparti di Ostetricia, Neonatologia e Pediatria dell’Ospedale San Gerardo di Monza, occupandosi soprattutto di assistenza e ricerca. Avere un Centro di Ricerca proprio accanto ai reparti di cura è indispensabile per promuovere il continuo avanzamento delle conoscenze, oltre che per trasferire rapidamente al letto del piccolo paziente le nozioni acquisite, sia in campo diagnostico che in quello terapeutico.

Indirizzi utili

FONDAZIONE IRCCS ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI DI MILANO
Via Venezian, 1 20133 Milano
Ufficio Relazioni con il Pubblico: Tel. 02.2390 2772
urp@istitutotumori.mi.it
Centralino : Tel. 02.2390-1
Ufficio appuntamenti CUP: Tel. 02.2390-1

A.I.E.O.P. C/O POLICLINICO SANT’ORSOLA MALPIGHI
Oncologia ed Ematologia Pediatrica “Lalla Seràgnoli”
Clinica Pediatrica
Via Massarenti, 11 (Pad. 13) 40138 Bologna
Tel. 051.6364667 – Fax 051.345759
segreteria@aieop.org
www.aieop.org

M.B.B.M. C/O OSPEDALE SAN GERARDO
via Pergolesi, 33 20052 Monza
www.fondazionembbm.it

Dottoressa
Maura Massimino
Direttore della Struttura Complessa di Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

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