ANT: in difesa della dignità della vita

Mariagrazia Villa, N. 6/7 giugno/luglio 1998

Sorta nel '78 per iniziativa di un gruppo di tredici amici bolognesi, l'ANT è un ente non-profit con il bilancio in attivo, che si occupa di ricerca scientifica e che aiuta gratuitamente in tutt'Italia i malati terminali di cancro e le loro famiglie. Conta 270.000 soci sostenitori e dà lavoro a più d i 200 persone.
Partita da Bologna, l'ospedalizzazione domiciliare è oggi una realtà attiva e funzionante anche in altre città italiane e all'estero. Vi lavorano a tempo pieno 91 medici, 50 infermieri, 60 consulenti esterni e 18 impiegati, oltre a psicologi, farmacisti e fisioterapisti.
Dall'85 ad oggi sono stati assistiti:
20.000 pazienti,
di cui 1.500 al giorno nell'ultimo anno, 24 ore su 24 per tutta la settimana,
o con una degenza media di 97 giorni.

Lo scorso 15 maggio, proprio alle cinque della sera, come in Garcia Lorca, l'Associazione Nazionale Tumori ha compiuto vent'anni ed è nuovamente scesa nell'arena a sfidare il toro: eutanasia come morte anticipata. Perché "è sull'eubiosia (= il vivere bene), concepita come difesa della dignità della vita dal momento del concepimento fino alla morte, dove la dignità è il riconoscimento e l'affermazione dei propri diritti e di quelli altrui, che si basa l'attività dell'ANT", spiega il fondatore e direttore scientifico professor Franco Pannuti, già primario della Divisione di Oncologia dell'Ospedale "Sant'Orsola Malpighi, di Bologna. Sorta nel '78 per iniziativa di un gruppo di tredici amici bolognesi, l'Associazione Nazionale Tumori è un ente morale senza alcun scopo di profitto, al di là di qualsiasi credo religioso, politico, o ideologico, che si occupa di ricerca scientifica e si propone di aiutare gratuitamente, in tutt'Italia, i sofferenti di tumore in fase avanzata e avanzatissima e le loro famiglie, avvalendosi soltanto di donazioni e contributi da parte di volontari e del ricavato di varie iniziative, tra cui la tradizionale vendita delle stelle di Natale e delle uova di Pasqua nelle piazze italiane.
Da sparuta pattuglia ad esercito compatto e motivato, l'ANT conta oggi nel nostro Paese 270.000 soci sostenitori, dà lavoro a più di 200 persone e ha chiuso il bilancio dello scorso anno in pari, con 10 miliardi di fatturato (nonostante la difficoltà a reperire fondi: solo il 61, infatti, proviene dalle convenzioni con le Asl dell'Emilia Romagna).
La prima anima dell'ANT, in senso cronologico, è la ricerca. Nell'82 è stato, infatti, creato un Laboratorio di Farmacocinetica e Metabolismo presso la Facoltà di Chimica dell'Università di Bologna, uno dei pochi in Europa a studiare il metabolismo dei farmaci antitumorali, "settore negletto e difficile, perché occorrono molta tecnologia, molto denaro e molta pazienza, e i risultati sono sempre scarsi".
Da poco è stato, inoltre, varato il "Programma Diagnosi Tempestiva", che consente a Bologna e a Modena di eseguire, entro 7 giorni dalla richiesta di un medico di fiducia, ecografie e mammografie gratuite, qualora le Istituzioni pubbliche non riescano ad effettuarle entro tale periodo.
Ma il vero cavallo di battaglia dell'Associazione è l'Ospedale Oncologico Domiciliare (ODO), istituito nel dicembre del 1985, esperienza unica al mondo. L'idea è quella di una struttura ospedaliera senza muri, che porti tutti i servizi tipici di un ospedale specialistico al domicilio del paziente. E senza alcuna spesa da parte dell'ammalato, poiché .la gratuita dell'assistenza e un dovere di tutta quanta la collettività ed un diritto dei sofferenti e delle loro famiglie, non un'elargizione, precisa il professor Pannuti.
Partita a Bologna, l'ospedalizzazione domiciliare è oggi una realtà attiva e funzionante anche in altre città italiane (Bari, Brindisi, Ferrara, Firenze, Macerata, Mantova, Modena, Napoli, Pesaro, Pistoia, Ravenna, Rovigo, Taranto, Venezia e Verona) e all'estero (a Tirana, in Albania, dove e stato aperto un ospedale a domicilio nel '94, "l'unico che, essendo a casa della gente, abbia continuato a funzionare senza aver subito danni, durante la guerra civile", e in Germania, Cecoslovacchia, India e Bangladesh, dove sono stati avviati dei progetti pilota). Vi lavorano a tempo pieno 91 medici, 50 infermieri, 60 consulenti esterni e 18 impiegati, oltre a psicologi, farmacisti e fisioterapisti. Dall'85 ad oggi sono stati assistiti 20.000 pazienti, di cui 1.500 al giorno nell'ultimo anno, 24 ore su 24 per tutta la settimana, con una degenza media di 97 giorni.
Ma come si accede all'ODO7 Anzitutto, occorre essere dei sofferenti di tumore e risiedere in una della zone in cui l'ANT è presente. A questo punto, il sofferente, o la sua famiglia, si rivolge all'Ufficio Accoglienza dell'ANT e chiede d i poter essere assistito a domicilio. Il medico di famiglia deve essere ovviamente avvertito, perché e importante mantenere il suo rapporto con il paziente; e "nei rarissimi casi in cui il medico non sia d'accordo, suggeriamo al sofferente di cambiare medico, poiché riteniamo che sia un suo diritto scegliere di essere seguito a casa", chiarisce il professor Pannuti. A questo punto, non esiste alcuna burocrazia entro due o tre giorni dalla richiesta, inizia l'ospedalizzazione domiciliare. A casa del malato si danno appuntamento l'oncologo dell'ANT, con o senza unità mobile di chemioterapia, con o senza radiologia o ecografia, gli infermieri, lo psicologo e i medici specialisti che servono al paziente, il cardiologo piuttosto che l'ortopedico piuttosto che il dentista.
Insomma, il modello d'intervento è semplice: tutti al letto del paziente, tutti coloro che sono necessari, non uno escluso, garantendo un livello di assistenza non inferiore a quello possibile in un ospedale. E qualcosa di più, dato che si cerca d'affrontare ogni genere di problema diagnostico, terapeutico, infermieristico, psicologico e sociale del paziente. Quando occorre, gli si forniscono anche letti ospedalieri, materassi antidecubito, apparecchiature mediche e il servizio pasti a domicilio. Di recente, e stata poi lanciata una nuova iniziativa di solidarietà ANT-CARISBO, chiamata adottate un malato terminale di cancro, con cui è possibile destinare una somma di 5 milioni ad un paziente indigente, affinché possa essere assistito fino all'ultimo giorno (tenendo conto che assistere il proprio congiunto a domicilio costa alla famiglia circa 300.000 Iire al mese, per ticket, medicinali ed altre necessità assistenziali che il S .S. N. non fornisce).
Non è soltanto con il medico di famiglia, però, che l'Ospedale Oncologico Domiciliare cerca di rapportarsi, ma anche con le strutture ospedaliere pubbliche. (Vogliamo collaborare al cento per cento con gli ospedali, poiché ci sono fasi della malattia in cui i pazienti devono essere assistiti all'interno della struttura, ad esempio se seguono delle chemioterapie ad alto dosaggio, e fasi in cui la struttura deve dimetterli per poter accogliere altri ammalati".
Per quanto sia molto importante poi, per lo staff dell'ODO-ANT, il sostegno della famiglia del paziente, non si abbandonano nemmeno coloro che vivono soli: "li mettiamo in case di riposo o, nei limiti delle nostre possibilità economiche, li lasciamo nelle loro abitazioni e ce ne occupiamo fino, in alcuni casi, ad organizzarne i funerali".
L'ANT inoltre, non si limita a mettere a disposizione del sofferente un Servizio di Psicologia, che "lavora in linea con l'eubiosia e congiuntamente all'oncologo, poiché il paziente va visto come un tutt'uno", ma si preoccupa anche dell'aspetto spirituale, attraverso un particolare Dipartimento, gestito da Padre Tommaso Toschi. "Tutti noi, man mano che ci avviciniamo all'evento finale, dobbiamo fare i conti con il nostro presente e con il nostro futuro", continua il professor Pannuti.
"Nel pieno rispetto del paziente, noi offriamo un punto di ascolto spirituale, che non significa doversi sorbire prediche, ma offrire la possibilità di un dialogo a chi ne ha bisogno, visto che il conforto è, alla fine della vita, un diritto del cittadino e la solidarietà è, per noi, una risposta al richiamo della sofferenza con amore". In altre parole, una spiritualità in senso più ampio, non confessionale. Anche perché di fronte al morente, la cultura laica non ha gli strumenti per accompagnarlo: "è agnostica e titubante". L'ospedalizzazione domiciliare, dunque, si rivela una soluzione preziosa tanto per i cancerosi, soprattutto nei casi in cui rifiutino psicologicamente un ricovero ospedaliero, oppure abitino molto lontano da un ospedale, quanto per lo Stato, essendo nettamente più economica dell'ospedalizzazione tradizionale di circa un decimo. Con gli ODO-ANT, lo Stato ha risparmiato in questi anni più di 2.000 miliardi.
Purtroppo, quello stesso Stato che viene da chiedersi cosa mai abbia fatto, o stia facendo, per rispondere ai bisogni della gente. "Ho smesso di pormi questa domanda da tempo. Aspettarsi qualcosa da un qualsiasi Stato è puramente illusorio. Se non ci organizziamo dal basso, e l'ANT è una tipica espressione di organizzazione popolare, non risolveremo mai i nostri problemi, conclude il professor Pannuti.
Tant'è che ciò che più colpisce, in questa ventennale esperienza, è vedere come i sofferenti di tumore siano stati lasciati sempre meno soli. Una gran vittoria, vista la latitanza del cosiddetto "stato sociale"

Recapiti utili
L'Associazione Nazionale Tumori ha sede centrale per a:
BOLOGNA: l'Ufficio Accoglienza e la Segreteria organizzativa sono in via Ragazzi del '99, 3/b (tel. 051/383131 - fax 051/382390),
la Direzione Scientifica in via Curiel, 7 (tel. 051/6153604 fax 051/6154122) e l'Ufficio Nazionale Volontari e Soci in via L Berti, 4 (tel/fax 051/524824).
Chiunque desideri saperne di più può consultare anche il sito ANT su Internet (http://antlab.cineca.it/ANT/), o far riferimento al conto corrente postale nazionale n° 11424405 (per offerte con carte di credito, telefonare allo 051/380711 e per pratiche gratuite di eredità all'ANT, telefonare allo 051/6153604), nel caso voglia contribuire materialmente all'attività dell'Associazione.
Per entrare nell'Ospedale Oncologico Domiciliare, in grado di fornire agli ammalati di tumore, ricoverati nelle proprie case fra le persone care e nel proprio ambiente, tutte le cure necessarie, anche le più sofisticate come la chemioterapia, in modo del tutto gratuito, è possibile chiamare i seguenti numeri telefonici delle sedi ANT:
051/383131 (Bologna / Ravenna);
0733/829606 (Civitanova Marche/Macerata);
0532/765222 (Ferrara/Rovigo);
055/570328 - 0573/20106 (Firenze/Pistoia);
099/5610104 - 099/4526722 (Grottaglie/Taranto);
0337/575877 (Mantova/Verona);
0831/777000 (Mesagne/Brindisi);
041/2607725 (Mestre/Venezia);
080/8876986 (Monopoli/Bari);
081/202638 (Napoli);
0721/370371 (Pesaro);
059/766088 - 0337/551882 (Vignola/Modena).
In ciascuna delle zone raggiunte dagli ODO-ANT, c'è in funzione un Pronto Soccorso 24 ore su 24 per le emergenze.

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